ME-CFS PortalAktuelles
Off-Label-Use-Medikamente
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Off-Label-Use-Medikamente - ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt
Eine Myalgische Enzephalomyelitis, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt, ist eine ernste neurologische Erkrankung. Sie kann in Folge von Vireninfektionen auftreten – etwa auch nach einer Corona-Infektion. Für Post Covid-Patienten soll es bald besseren Zugang zu Medikamenten geben. Doch langjährige ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt.
Chantal Britt erhält Viktor Award
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Engagement für Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene: Chantal Britt erhält Viktor Award
Chantal Britt wurde am 14. März 2024 bei der Viktor-Gala als herausragendste Persönlichkeit ausgezeichnet. Es ist das erste Mal, dass eine Patientin diesen Preis erhält. Seit Jahren engagiert sie sich für Betroffene von Long Covid und ME/CFS. In einem Interview teilt sie ihre Gedanken über die Bedeutung des Preises und ihre zukünftigen Pläne für das Engagement im Bereich postinfektiöser Krankheiten.
Kernfaktor für schwere Covid-19-Verläufe identifiziert
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Eine internationale Forschergruppe mit Beteiligung aus Wien hat einen Immunbotenstoff im Verdacht, Zellen der Lunge dazu zu bringen, sich zu töten.
Jetzt hat ein internationales Wissenschaftlerteam mit Beteiligung aus Wien im Immunbotenstoff Fas-Ligand einen Kernpunkt für schwere Krankheitsverläufe und Lungenschäden identifiziert. FasL auf Immunzellen treibt Zellen der Lunge in den Selbstmord.
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS
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Deutsche Übersetzung eines Fachartikels zur Rolle der Psychotherapie bei ME/CFS
Grande et al. haben in einem 2023 veröffentlichten Fachartikel dargelegt, was Psychotherapie bei ME/CFS leisten kann und was nicht. Besonders wichtig ist die Akzeptanz von ME/CFS als organische Erkrankung und die Berücksichtigung von PEM als Kardinalsymptom. Psychotherapie kann bei ME/CFS keinen kurativen Anspruch haben, sondern, falls von Betroffenen gewünscht, im Umgang mit einer stark einschränkenden Krankheit unterstützen.
Jetzt ist auch eine deutsche Übersetzung der Autor*innen des Artikels verfügbar, die auf der Homepage der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS abgerufen werden kann.
Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Wir sagen von ganzem Herzen DANKE!
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Liebe Mitglieder, Unterstützer und Freunde des ME-CFS Portals,
wir möchten eine Veränderung in unserem Team mitteilen, die uns zutiefst betrübt. Unsere langjährige Freundin und hochgeschätzte Teamkollegin Yvonne Arnold hat sich entschieden, nicht länger Teil unseres Teams zu sein.
Yvonne stieß im September 2020, ca. anderthalb Jahre nach der Gründung des ME-CFS Portals zu uns und unterstützte unser Team von dieser Zeit an mit großer Motivation und außerordentlichem Engagement, wofür wir ihr unendlich dankbar sind.
Wir akzeptieren und respektieren mit großem Bedauern ihre Entscheidung, die nichts an unserer persönlichen Wertschätzung und Zuneigung zu ihr als Mensch ändert.
Unsere besten Wünsche begleiten sie in jeder Hinsicht auf all ihren Wegen.
Euer geschrumpftes Portal-Team
Manuela, Melanie und Lorenz
Das verspricht Karl Lauterbach Betroffenen von Long Covid, Post Vac und ME/CFS
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Der Bundesgesundheitsminister stellt sich vor dem Reichstag den Fragen von Demonstranten. Was ihre Forderungen sind - und was Lauterbach ankündigt.
Schlechter Motor? Sind ME/CFS, Fibromyalgie und Long-COVID allesamt Erkrankungen des motorischen Kortex?
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Hauptaussage : Die erhöhte Erregbarkeit eines Teils des Gehirns, der Bewegungen, Schmerzen und Emotionen reguliert und Fatigue hervorrufen kann – der motorische Kortex – verbindet Fibromyalgie, chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID.
Bei jeder Störung schlugen die Forscher vor, dass die hohe Erregbarkeit des motorischen Kortex ein Versuch sei, die Muskeln zu aktivieren und den Körper in Bewegung zu bringen. Wenn wir etwas tun wollen, planen der motorische Kortex und die damit verbundenen Bereiche des
Es mag seltsam erscheinen, dass ein Teil des Gehirns, der Bewegungen reguliert, auch so stark an Schmerzen beteiligt ist, aber zahlreiche Studien haben gezeigt, dass dies der Fall ist. Die Tatsache, dass der motorische Kortex und sein Netzwerk an Kernaspekten dieser Krankheiten wie Bewegung, Schmerz, Kognition und Fatigue beteiligt sind, ist natürlich ziemlich faszinierend!
Zukunft für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID
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Film und Text von Mirame Arts
»Dieser kurze Film thematisiert die Dramatik von Myalgischer Encephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom (#MECFS) unter Heranwachsenden.
Charlotte, selbst betroffen, schildert eindrucksvoll, wie ihr Leben auf Pause steht.
Professorin Dr. Uta Behrends (TUM) führt in die medizinischen Grundlagen ein, während Kristina Dettmer (Sprecherin des Vereins Elternintiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.) die erbitterten Auswirkungen auf das Sozialleben der Heranwachsenden schildert.
Die Eltern von Charlotte schildern, wie die Träume ihrer Tochter auf die Verwirklichungs ihrer Traume geplatzt ist. Wahrend diese die Hoffnung nicht aufgibt...«
Das Video findet ihr im unteren Bereich auf der Mirame Arts-Website unter Punkt 6: Zukunft für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)SGME: Long COVID vor über 100 Jahren
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Bereits im 19. Jahrhundert wurden ME-typische Symptome nach viralen Infekten beschrieben. [1] Fälle epidemischen Auftretens von ME ab den 1930ern sind gut dokumentiert. Ein bekannter Ausbruch fand 1937 in Erstfeld in der Schweiz statt. [2] Auch die Zunahme von ME durch die SARS-CoV-1-Pandemie 2002/03 [3] und die Schweinegrippe-Pandemie 2009/10 [4] ist gut dokumentiert.
Aus diesem Grund warnten ME-Expert:innen und Patientenverbände zu Beginn der Pandemie vor dieser Gefahr. [5,6] So auch wir, die Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS, im Frühjahr 2020. [7] Unerwartet kam, dass sich für ME nach COVID ein eigener Begriff etablieren würde: Long bzw. Post COVID.
Seither konnten dutzende Studien Befunde zur Pathophysiologie von ME bei Long COVID replizieren. [8] Es leiden aber nicht alle Long-COVID-Patient:innen an ME. Der Begriff bezeichnet eine heterogene Patientenpopulation, wobei ME die schwerste Untergruppe mit der schlechtesten Prognose ist. [9]
Schätzungsweise 20% der Long-COVID-Patient:innen leiden an ME. Wenn die Symptome mehr als sechs Monate anhalten und das Leitsymptom PENE besteht, ist mit ME zu rechnen und die Diagnose sollte mithilfe von akkuraten Kriterien abgeklärt werden. Neben ME ist bei Long COVID die meist selbstlimitierend verlaufende postinfektiöse Fatigue häufig. [10]
Aus verschiedenen Gründen wäre die starke Zunahme von ME durch COVID vermeidbar gewesen:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)2,5 Millionen Deutsche leiden unter Long Covid - mehr Geld für Forschung?
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Die Forschung zu langandauernden Folgen einer Corona-Infektion steckt noch in den Kinderschuhen. Die Ampel will die Forschung mit Millionen fördern - wenn der Haushalt es erlaubt.