ME/CFS Portal"Viele Menschen mit Long COVID, darunter auch Kinder, identifizieren sich mit den Symptomen von ME/CFS, und bei einigen wird die Krankheit diagnostiziert. Angesichts der Überschneidung unserer Symptome und der gemeinsamen Erfahrungen in beiden Richtungen arbeiten wir oft eng mit ME/CFS-Organisationen und Einzelpersonen zusammen und unterstützen ihre dringenden Forderungen nach einer sofortigen Veröffentlichung der überarbeiteten NICE ME/CFS-Leitlinie, die im August 2021 verschoben wurde."
Quelle: Long-Covid Physio
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https://longcovid.physio/open-letter-to-nice
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Offener Brief an NICE mit der Aufforderung zur sofortigen Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinien
Sehr geehrter Herr Professor Leng, Herr Dr. Chrisp und Frau Professor Black,
wir schreiben Ihnen im Namen zahlreicher von Patienten geleiteter Organisationen auf der ganzen Welt, die von und für Menschen mit Long COVID geführt werden, die Unterstützung, Fürsprache, Bildung und Forschungsbeteiligung bieten und sicherstellen, dass die Stimmen von Menschen, die mit Long COVID leben und davon betroffen sind, im Mittelpunkt aller Reaktionen stehen, einschließlich Politik und Praxis.
Viele Menschen mit Long COVID, darunter auch Kinder, identifizieren sich mit den Symptomen von ME/CFS, und bei einigen wird die Krankheit diagnostiziert. Angesichts der Überschneidung unserer Symptome und der gemeinsamen Erfahrungen in beiden Richtungen arbeiten wir oft eng mit ME/CFS-Organisationen und Einzelpersonen zusammen und unterstützen ihre dringenden Forderungen nach einer sofortigen Veröffentlichung der überarbeiteten NICE ME/CFS-Leitlinie, die im August 2021 verschoben wurde.
Wir stimmen dem Schreiben von Dr. David Tuller vom September 2021 voll zu.
Wir gehen davon aus, dass die NICE-Leitlinie zu ME/CFS nach Konsultationen und einer Überprüfung der Evidenz aktualisiert wurde, um eine angemessenere Anleitung als die vorherige Version zu bieten. Die Beweise deuten darauf hin, dass die Graded Exercise Therapy (GET) schädlich sein kann und die Cognitive Behavioural Therapy (CBT) an sich keine wirksame Behandlung für ME/CFS ist, die es wert ist, in dieses Dokument aufgenommen zu werden.
Dies spiegelt die wissenschaftlichen Erkenntnisse und die Lebenserfahrungen von Menschen mit ME/CFS und anderen mit einer Verschlimmerung der Symptome nach der Anstrengung wider. Die Handlungsfähigkeit und Selbstbestimmung von Menschen, die mit ME/CFS leben und die Veröffentlichung der NICE-Leitlinie unterstützen, sollte eine entscheidende Überlegung bei der Behindertengerechtigkeit sein, die das NICE anstrebt.
Die NICE-Leitlinien sind die Grundlage für die Praxis der Gesundheitspraktiker in Großbritannien und darüber hinaus; es ist wichtig, dass sie auf qualitativ hochwertigen Erkenntnissen beruhen. Viele dieser Unterzeichner und ihre Gruppen sind genau die Interessengruppen, die im Zusammenhang mit der NICE-Leitlinie Long COVID konsultiert wurden.
Weitere Verzögerungen bei der Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinie oder Änderungen des endgültigen Entwurfs nach dem Rundtischgespräch am 18. Oktober ignorieren die Erkenntnisse und Stimmen der Gemeinschaft und setzen Menschen mit diesen Erkrankungen dem Risiko aus, Schaden zu nehmen.
In Solidarität mit den ME/CFS-Patientengruppen, mit denen Sie jetzt im Gespräch sind, fordern wir Sie auf, die "endgültige" NICE ME/CFS-Leitlinie ohne weitere Verzögerung zu veröffentlichen, um sicherzustellen, dass sie die von der Gemeinschaft angeregten Praxisempfehlungen sowohl für ME/CFS [1] als auch für Long COVID [2] widerspiegelt.