ME/CFS PortalÜbersetzung:
"Nach gemeinsamen Planungssitzungen veranstalten die EMEA und die EFNA (European Federation of Neurological Associations) ein Multi-Stakeholder-Rundtischtreffen zum Thema Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) in Europa.
Das Treffen wird eine Vielzahl von anfänglichen Interessenvertretern in Europa zusammenbringen, darunter Kliniker, Forscher, politische Entscheidungsträger, Industrie und Patientenvertreter der EMEA-Mitglieder, um ein besseres Verständnis für die vielen unerfüllten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME/CFS auf Patienten und Familien über Generationen hinweg zu schaffen. Das Treffen wird auch Diskussionen über die Auswirkungen von Long COVID beinhalten - einschließlich der Ähnlichkeiten zu ME/CFS.
EMEA und EFNA werden Möglichkeiten und Lösungen für die Lösung aktueller Probleme in Bezug auf Forschung und klinische Behandlung sowie Aufklärung über ME in Europa aufzeigen. Außerdem wird untersucht, wie die EU-Politik die Mitgliedstaaten dabei unterstützen kann, bewährte Praktiken zu übernehmen und zusammenzuarbeiten, um Ungleichheiten beim Zugang zu Pflege und medizinischer Behandlung für Patienten in ganz Europa zu verringern.
Die Diskussionen, die sich aus dem Runden Tisch ergeben, werden zu einem Multi-Stakeholder-Konsens-Statement mit klaren politischen Aussagen beitragen. Ziel des Runden Tisches ist es, bei den politischen Entscheidungsträgern und einer ersten Stakeholder-Gemeinschaft ein besseres Verständnis für die vielen ungedeckten Bedürfnisse und die verheerenden Auswirkungen von ME auf Patienten und Familien zu schaffen, sowie Möglichkeiten und Lösungen aufzuzeigen, wie diese Lücken geschlossen werden können. Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind Probleme zu bestimmen, Lösungen zu finden, eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden, ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen.
Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden.
Die übergeordneten Ziele dieses ersten Treffens sind:
Probleme zu bestimmen
Lösungen zu finden
eine Fokusgruppe von Interessenvertretern zu bilden
ME-Bildung und -Forschung bekannt zu machen
Themen, die während des Runden Tisches angesprochen werden, sind unter anderem:
Verstehen der Herausforderungen, denen Menschen mit ME/CFS und ihre Familien gegenüberstehen
Verstehen und Dokumentieren der Probleme, mit denen Forscher, Kliniker, Gesundheitsbehörden, die pharmazeutische Industrie und politische Entscheidungsträger im Umgang mit ME/CFS und der Langzeiterkrankung konfrontiert sind.
Verbesserung des Zugangs zu Pflege und Unterstützung für Menschen mit ME/CFS
Verbesserung der Aufklärung und Information über ME/CFS in ganz Europa.
Nutzung des Wissens und der Erfahrungen von ME/CFS zur Unterstützung der Behandlung von Patienten mit Langzeit-Covid-19
Identifizierung von Engpässen, die den Fortschritt in Forschung, Behandlung und Dienstleistungen verhindern.
Identifizierung von Lösungen für die oben genannten Punkte und Sicherstellung, dass diese Lösungen durchgeführt werden."
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