ME/CFS Portal
‼️ Anmerkung unsererseits zu folgendem Artikel:
➡️ Die Diagnose heißt Myalgische Enzephalomyelitis und NICHT "Eine Diagnose ME/CFS, chronisches Fatigue-Syndrom"
➡️ Warum muss man IMMER Chronisches Fatigue-Syndrom schreiben, obwohl die Erkrankung MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS heißt und NICHT ME/CFS.
➡️ ME hat das Kardinalsymptom PEM/PENE, während eine Belastungsintoleranz auch bei anderen Erkrankungen vorkommen kann. Traurig, dass selbst die Expertin Frau Dr. Scheibenbogen von bekatunhs spricht, anstatt das Kind beim Namen zu nennen.
📌 Die Diagnose "Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS" hat die 53-jährigen Dresdnerin Ulrike G. sich nach einer langen Odyssee zu Medizinern verschiedener Fachbereiche schließlich mit Hilfe des Internets selbst gestellt. Ihre Hausärztin und ihre Psychologin haben sie ihr schließlich bestätigt.
📌 "Vorher habe ich es mit Sport versucht, weil alle eben gesagt haben, Training wäre wichtig, um wieder auf die Beine zu kommen", erzählt Ulrike G. "Das war aber im Nachhinein betrachtet falsch, weil ich mich damit immer mehr belastet habe."
📌 Auf der Arbeit musste sie jeden Tag Mittagsruhe machen: "Ich konnte in einen Raum mit Couch gehen und habe auch jeden Tag durchgehalten. Aber zunehmend war ich immer mehr kaputt und bin, sobald ich nach Hause gekommen bin, sofort ins Bett gegangen." Am Ende habe sie nur noch gearbeitet und konnte sonst gar nichts mehr machen.
📌 Ulrike G. unterwegs mit ihrem Campingstuhl oder bei den täglichen Übungen mit einem Selbsthilfeprogramm des britisch-indischen Gesundheitsunternehmers Ashok Gupta. Sein Genesungsansatz basiert auf den eigenen Erfahrungen als ME/CFS-Patient, der die Krankheit mit einem ganzheitlichen Ansatz überwinden konnte.
📌 Als besonders belastend empfinden Betroffene die ständige Stigmatisierung durch viele Mitmenschen: Sie werden oft abwertend als "Psychofälle" belächelt und als träge und leistungsunwillig wahrgenommen, wenn sie beispielsweise nach mehreren Wochen Krankschreibung noch immer nicht zur Arbeit zurückkehren können.
📌 Die Dresdner Teamleiterin Magdalena Wekenborg betont, dass Long Covid und ME/CFS nicht gleichzusetzen seien. Ähnlich seien zwar die jeweils auftretenden Störungen im autonomen, vegetativen Nervensystem. Dennoch sei ME/CFS eine andere Diagnose und ein anderes Forschungsgebiet. "Und es ist aktuell untererforscht", sagt Magdalena Wekenborg.
📌 Grit Buggenhagen (von LiegendDemo und ME Hilfe e.V., die selbst schwer an ME/CFS erkrankt ist, liegt etwas am Herzen. Sie nennt es die "chronische Stigmatisierung". Die gängige Bezeichnung "Fatigue-Syndrom" sei eine Verharmlosung, die viele Betroffene in soziale Isolation führe.
📌 Davon berichtet auch Kathrin F. aus Dresden. Als sie 2020 an Covid erkrankte, musste sie mit damals 54 Jahren ihre Arbeit in einer Bioinitiative aufgeben. Die bei manchen Medizinerinnen und Medizinern anzutreffende Ansicht, ME/CFS sei eine psychosomatische Störung, führe auch bei Ämtern und Behörden und bei vielen Mitmenschen zu der Annahme, die Betroffenen seien weitgehend unwillig und unfähig, sich helfen zu lassen.
📌 Susanne K. ist vor ihrer Corona-Erkrankung 2021 Büroangestellte in der IT-Branche gewesen. Heute kann die 54-Jährige höchstens noch eine halbe Stunde täglich vor dem Computer sitzen. Danach hat ihr Organismus sämtliche Energiereserven für den Tag aufgebraucht. Susanne K. die sogenannte Apherese ausprobiert – mit einigem Erfolg. Apherese ist ein Blutwäsche-Verfahren. Dabei werden schädliche Stoffe gezielt aus dem Blut entfernt.
Quelle: mdr.de