ME/CFS PortalIQWiG Antwortschreiben an #MillionsMissing Deutschland
Im Dezember 2022 rief #MillionsMissing Deutschland dazu auf, Postkarten an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zu senden. Grund für diese Aktion war der besorgniserregende Vorbericht des IQWiG. Dieser gab Anlass zur Sorge, dass Betroffene zukünftig auf Grundlage des Berichts schädlichen Therapiekonzepten ausgesetzt sind, trotz fehlender Evidenz.
Die Postkartenaktion vom Dezember 2022 findet man unter diesem Link.
Das IQWiG antwortete am 15. Mai 2023: Kompletter Brief als PDF
Scheinbar sind die Leiter des IQWiG der Überzeugung, man könne den #MECFS-Betroffenen mittels des Abschlussberichts sämtliche Sorgen nehmen. Den Bericht findet man unter diesem Link.
#MillionsMissing Deutschland teilt diese Auffassung in keinster Weise. Vielmehr müssen wir u. a. annehmen, dass dem IQWiG das Konzept der Kognitiven Verhaltenstherapie (KVT/CBT) nicht vertraut ist. Der Abschlussbericht tarnt die KVT unter dem Deckmantel der Krankheitsbewältigung. Liest man die Informationen zu KVT auf der Seite gesundheitsinformation.de (hier wurden auch die Erkenntnisse zu ME/CFS festgehalten), so wird eindeutig beschrieben, dass es bei KVT darum geht, „falsche" Denkmuster zu durchbrechen.
„Das Ziel ist, falsche und belastende Überzeugungen zu erkennen und dann zu verändern. Denn es sind häufig nicht nur die Dinge und Situationen selbst, die Probleme bereiten, sondern auch die vielleicht viel zu große Bedeutung, die man ihnen gibt.“
Ebenso ist die Rede von „Übergeneralisierung“, „Katastrophisierung“ und „sich selbst erfüllenden Prophezeiung“. Im Hinblick auf Pacing und die post-exertionelle Malaise (PEM) kann sich jeder ausmalen, wohin das führen mag.
Weiterhin schlägt das Institut vor, den Nutzen der Abgestuften Aktivierungstherapie (GET) erneut zu untersuchen. Mit Horror denken wir an die Folgen für die unwissenden, hilfesuchenden ME/CFS-Betroffenen, die für eine solche Studie rekrutiert werden könnten. Das IQWiG scheint hier keine ethischen Bedenken zu haben.
Für #MillionsMissing Deutschland stellt der Abschlussbericht keinen Fortschritt dar. Vielmehr weist das Ergebnis auf eine unverstandene, komplexe Krankheit hin und auf den dringenden Bedarf einer breitenwirksamen Aufklärungskampagne.
