ME/CFS Portal"Ich KANN mir kaum eine Krankheit vorstellen, die schwerer zu bewältigen ist als die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome. Sie ist in der Regel die Folge einer Virusinfektion und kann sich auf vielerlei Weise äußern. Eine der schlimmsten Folgen ist der Verlust der Fähigkeit, sich durch Ruhe zu erholen."
Quelle: Church Times
Hier geht's zum Beitrag:
Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.
Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.
Der Arzt weiß nicht immer alles besser
Ich KANN mir kaum eine Krankheit vorstellen, die schwerer zu bewältigen ist als die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome. Sie ist in der Regel die Folge einer Virusinfektion und kann sich auf vielerlei Weise äußern. Eine der schlimmsten Folgen ist der Verlust der Fähigkeit, sich durch Ruhe zu erholen. Ich habe das einmal ganz kurz erlebt, und es war schrecklich. Es wäre eine Tortur gewesen, wenn es auf unbestimmte Zeit angedauert hätte.
Im Laufe der Zeit erholen sich viele ME-Patienten, aber andere bleiben behindert - einige mit schwankenden Symptomen, andere kaum in der Lage zu funktionieren. Ärzte finden das frustrierend, weil ME nicht in das medizinische Paradigma passt, wonach eine Krankheit anhand von Anzeichen und Symptomen diagnostiziert wird und die Diagnose zu einer entsprechenden Behandlung führt. Ich habe gehört, wie Hausärzte gereizt über ME-Patienten sprachen, als seien sie Zeitverschwender - und Patienten, die durchaus ängstlich und depressiv sein können, merken nur zu gut, wenn ihnen nicht zugehört wird.
Zu den empfohlenen medizinischen Interventionen gehören die abgestufte Bewegungstherapie (GET) und die kognitive Verhaltenstherapie (CBT). Eine beträchtliche Anzahl von Patienten stellt jedoch fest, dass Bewegung ihren Zustand verschlimmert, manchmal sogar erheblich. Andere ärgern sich verständlicherweise darüber, nicht ernst genommen zu werden. Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat auf der Grundlage von medizinischem Fachwissen und den Erfahrungen von Patienten einen Bericht erstellt, in dem empfohlen wird, diese beiden Therapien abzusetzen; die Veröffentlichung wurde jedoch letzte Woche nach Protesten von zwei der Royal Colleges of Medicine verzögert. Die Veröffentlichung wurde jedoch in der vergangenen Woche nach Protesten zweier königlicher Ärztekammern verzögert. Diese behaupteten ziemlich lahm, dass GET und CBT die einzigen angebotenen Therapien seien und nicht verworfen werden dürften. Die Patientenorganisationen waren empört.
Ich habe diese Debatte zum Teil deshalb verfolgt, weil ich eine Reihe von Menschen kenne, die an dieser Krankheit leiden, und auch, weil Long COVID dieser Krankheit ähnelt, was bedeutet, dass wir noch viel mehr Patienten mit ähnlichen verwirrenden Symptomen sehen werden. Natürlich hofft jeder, dass ein besseres Verständnis der Krankheit zu einer Heilung führen wird, aber es fehlen die Mittel für eine angemessene Forschung.
Aber es gibt sicherlich auch Raum für ein anderes Paradigma. Krankheit und Heilung betreffen beide den ganzen Menschen. Für Fachleute ist es schwer, wenn Patienten "nicht gesund werden". Aber eine gute Pflege für chronisch Kranke muss auch diejenigen berücksichtigen, die sich nicht bessern, und Ärzte müssen sich mit ihren eigenen Annahmen auseinandersetzen, wenn sie kompetent sein wollen. Sich unwohl zu fühlen, weil ein Patient nicht gesund wird, bedeutet nicht, dass der Patient sich nicht bemüht oder eine Persönlichkeitsstörung hat: Es bedeutet, dass Ärzte darin geschult werden müssen, sich ihrer selbst bewusster zu werden und darauf zu achten, wann sie ihre eigenen Bedürfnisse auf den Patienten projizieren und ihn so zusätzlich belasten, indem sie ihn so behandeln, als sei seine Krankheit seine eigene Schuld.
Wenn GET und CBT nicht funktionieren, sollten sie abgesetzt werden, wie NICE empfiehlt. Es ist nicht die Aufgabe der Patienten, das Ego der Ärzte zu schützen.