Petition signFORmecfs

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Wir brauchen eure Unterstützung! 

++ 50.000 Unterschriften – bis zum 09. November 2021! ++

Das Team von GOfundMECFS, bestehend aus Sonja Kohl, Daniel Loy, Claudia Schreiner und Kevin Thonhofer, startet ein neues Projekt:
SIGNforMECFS

Wir benötigen innerhalb von 4 Wochen 50.000 Unterschriften, um im Bundestag vorsprechen zu dürfen. Dabei ist es völlig egal, ob die Unterschriften aus dem In- oder Ausland kommen.
JEDER darf unterzeichnen!

Über eine rege Online-Beteiligung würden wir uns sehr freuen, alternativ können die Unterschriften auf von uns vorgefertigten Unterschriftenlisten, die wir unten verlinken, gesammelt und anschließend versendet werden.

* für mehr Infos auf weiterlesen klicken *

UNTERZEICHNEN
http://bit.ly/signformecfs

MEHR INFORMATIONEN | HOMEPAGE
http://www.signformecfs.de/

(Vor dem Unterzeichnen müsst ihr euch REGISTRIEREN und dann ANMELDEN
https://epetitionen.bundestag.de/)

PETITION 122600 | DEUTSCHER BUNDESTAG

Forschung, Versorgung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene

»Wir bitten den Deutschen Bundestag, durch Investition in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Betroffenen neue Hoffnung zu geben.
Ferner bitten wir das Hohe Haus, sich für eine der Krankheitsschwere angemessene Versorgung einzusetzen, insb. durch Ergänzung von § 116b SGB V sowie durch Aufklärung über ME/CFS.
Schließlich bitten wir das Parlament, den Erkrankten langfristig beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.«


Begründung

»ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“) Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.

ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird. Das breite Symptombild von ME/CFS führt dazu, dass zwei Drittel der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig sind, ein Viertel sogar Haus oder Bett nicht mehr verlassen können und die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Erkrankten liegt nach Studien im Durchschnitt noch unter der weitaus bekannterer Krankheitsbilder (wie z. B. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS). Dennoch werden oftmals die von ME/CFS ausgelösten Beschwerden fälschlich als mild, imaginär oder psychosomatischer und überwindbarer Natur eingeordnet. Als Folge erhalten die Kranken weder medizinisch noch sozialrechtlich angemessene Versorgung. Zudem werden sie oft noch immer schädlichen Therapieversuchen ausgesetzt.

Nicht zuletzt führte die Vernachlässigung von ME/CFS dazu, dass bis heute keine wirksamen Behandlungsansätze existieren. Da zugleich Spontanremissionen – wie bei anderen schweren Erkrankungen – selten sind, bedeutet dies für die Betroffenen, dass sie von jahrzehntelanger Krankheit bis zu ihrem Tod ausgehen müssen. Diese Perspektivlosigkeit und das sekundäre Leid sind dabei auch Gründe für eine hohe Suizidrate.

Obwohl der Pathomechanismus von ME/CFS ungeklärt ist, kann für den Großteil der Fälle ein Kausalzusammenhang zu Virusinfektionen hergestellt werden. Noch gesteigerte Bedeutung erfährt ME/CFS aktuell daher aufgrund der Corona-Pandemie, denn weltweit gehen Wissenschaftler davon aus, dass ME/CFS auch eine der Langzeitfolgen von Covid-19 ist, weswegen es alleine in Deutschland bald 100.000 zusätzliche Fälle geben könnte.

Uns ist bewusst, dass ein so komplexes Problem wie ME/CFS nicht durch Einzelmaßnahmen gelöst werden kann. Deswegen ist es uns auch ein besonderes Anliegen, dass sich der Deutsche Bundestag langfristig unserer hoffnungslosen Situation annimmt und dieses Engagement institutionalisiert.«