ME/CFS Portal
ℹ️ Mütter sind Dreh- und Angelpunkte des Familienlebens. Sie organisieren den Alltag, gehen zum Elternabend, jubeln beim Fußball, verarzten Schrammen, hören zu. Doch was, wenn Mama nicht mehr kann? Und zwar nicht nur einen Tag, sondern vielleicht für immer?
*Namen der Mütter und ihrer Kinder geändert
📌 Eva und Jana* leiden an einer Krankheit, die nicht nur ihr Leben, sondern das ihrer Familien völlig auf den Kopf gestellt hat. Beide sind nach einer Corona-Infektion nie mehr richtig gesund geworden. Und wie die Hälfte aller Post-Covid-Patienten haben sie ME/CFS entwickelt.
📌 Eva erlebte einen Crash 2023. Die 47-Jährige Mutter von zwei Söhnen ist seither berufsunfähig, überwiegend ans Bett gefesselt und auf Hilfe angewiesen. „An schlechten Tagen fühle ich mich, als hätte ich einen Bleimantel an. Ich habe einen starken Druck im Kopf, mein Kreislauf ist im Keller. Dann schaffe ich es mit Mühe noch die paar Meter ins Bad. Mehr geht nicht.“
📌 Eva berichtet diese Dinge per Sprachnachricht im Liegen – oft leise und stockend. Immer wieder muss sie Pausen machen, weil das Erzählen zu anstrengend wird. Sie gehört zu den schwer Betroffenen
📌 Sich um die Belange der Kinder kümmern, Wäsche waschen, Hausaufgaben betreuen, etwas unternehmen, Ben und Jonas zur Bücherei oder zu Freunden fahren – das alles ist für Eva nicht mehr drin.
📌 Bis heute wurde Eva noch kein Rollstuhl bewilligt, obwohl er die einzige Möglichkeit wäre, vor die Tür zu kommen. Bis heute fehlt auch ausreichende Unterstützung durch eine Haushaltshilfe, die der Familie im Alltag beisteht. Neben Eva im Bett stapeln sich Aktenordner mit Anträgen, Ablehnungen und Widersprüchen.
📌 Etwas, das viele Menschen mit ME/CFS erleben. Das bestätigt auch Anke, die 2022 eine Regionalgruppe des Selbsthilfevereins Fatigatio e.V. gründete. Die 52-Jährige leidet als Folge eines Pfeiffer’schen Drüsenfiebers an einer mittelschweren Form.
📌 Evas Freundin Jana aus der Selbsthilfegruppe ist ebenfalls schwer betroffen. Die dreifache Mutter erfährt mehr Unterstützung in ihrem Umfeld. „Mein Mann steht hinter mir und hat die Krankheit akzeptiert. Ich habe schon früh Pflegegrad 3 erhalten, deshalb konnte er seine Arbeitszeit reduzieren.“ Auch ihre Eltern helfen – holen die Kinder ab, kochen, übernehmen manchmal die Wäsche. An drei Nachmittagen kommt eine Haushaltshilfe, die auch nach den Kindern schaut.
📌 Die Söhne Luis und Pablo sind zehn und zwölf Jahre alt. Tochter Anna ist sieben. „Unser Großer kommt schon in die Pubertät. Ich habe das Gefühl, ihre Kindheit zu verpassen und es bricht mir das Herz.“
📌 ME/CFS zu haben und Mutter zu sein, ist ein Teufelskreis. Um ihren Zustand zu stabilisieren oder zu verbessern, müssen Eva und Jana mit ihren Kräften haushalten, ihre Energie einteilen. „Ich kann Menschen sehr schlecht um mich herum ertragen. Die Reize sind mir zu viel“, macht Jana klar. Eigentlich müsste sie sich von ihren Kindern fernhalten.
📌 Evas Söhne Ben und Jonas hören immer wieder: ‚Mama kann nicht, sie braucht Ruhe. Ihr seid zu laut, ihr seid zu viel.‘ „Wenn Erwachsene kaum verstehen, was ME/CFS bedeutet, wie soll man dann seinen Kindern begreiflich machen, dass man sie rausschickt und sie trotzdem so unendlich lieb hat“, sagt Eva verzweifelt.
📌 „Wir sind im Leben unserer Kinder natürlich präsent, aber reduziert“, sagt Jana. Ihr Einsatz als Mutter fehlt im Alltag und so knirscht es häufig im Familiengefüge. Für die Kinder bedeutet die Erkrankung ihrer Mutter weniger Ansprache, mehr Medienkonsum, aber auch mehr Selbständigkeit.
📌 „ME/CFS zwingt uns, eine neue Identität aufzubauen. Ein anderes Leben zu leben. Die Krankheit ist wie ein Diktator, gegen den wir nicht aufbegehren können. Und doch spüre ich diesen starken Kern in mir – wie ein Leuchten. Und den kriegt die Krankheit nicht!“
Quelle: DonBoscoMagazin