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ℹ️ Wermelskirchen · Mit 16 erkrankte Pia Funke an einem Infekt – sie erholte sich nicht mehr. Sie leidet an ME/CFS. Seitdem ist ihr Leben nicht mehr dasselbe. Ihre Hoffnung nimmt die Krankheit ihr nicht. Die Geschichte einer bewundernswerten jungen Frau.
📌 „Es wäre wichtig, dass die Menschen von der Krankheit erfahren.“ Denn ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrom – sei viel zu wenig bekannt. „Weil es nicht auf den ersten Blick erkennbar ist“, weiß Pia.
📌 Auch die 19-jährige Wermelskirchenerin wirkt an diesem Vormittag nicht wie eine Patientin mit Pflegegrad 3 und einer Schwerbehinderung. „Das sind die guten Tage“, sagt sie. „Und für diese Tage bezahle ich mit vielen schlechten Tagen. Aber die sieht eben niemand“, erklärt sie. Denn dann ist das Licht ausgeschaltet, die Türe geschlossen. Und Pia liegt im Bett und kann sich kaum bewegen.
📌 Es beginnt im August 2020. Pia hat sich eine Sommererkältung eingefangen. Aber statt sich zu erholen und die lästigen Erkältungssymptome loszuwerden, verschlechtert sich ihr Zustand. Plötzlich hat sie ein Schlafbedürfnis von 18 Stunden.
📌 April 2021 hat sie nicht mehr genug Kraft, um zur Schule zu gehen. Extreme Kopfschmerzen, rapider Gewichtsverlust, überhaupt kein Appetit: „Da war mir klar, dass irgendwas nicht stimmt.“
📌 Ein Ärzte-Marathon beginnt, durch viele Fachabteilungen und mit vielen ratlosen Ärzten. „Für ME/CFS gibt es keinen Test“, sagt Pia. Oft sei sie in der Schublade „Psychische Erkrankung“ oder „Einbildung“ gesteckt worden. Weil ihre Mutter hartnäckig bleibt, bekommt sie schließlich einen Termin in einer Fachklinik in München: Dort wird endlich die Diagnose gestellt. Im Oktober 2021 – ein Jahr nach den ersten Symptomen.
📌 Bisher hatten viele Ärzte zur Aktivierung geraten, um wieder in Bewegung zu kommen. „Das ist für Patienten wie mich aber verheerend“, erklärt Pia. Mit der Diagnose lernt sie „Pacing“ kennen: Patienten beginnen abzuwägen, lernen ihre Belastungsgrenzen kennen und auch die Konsequenzen. „Ich bezahle für jede kleinste Anstrengung“, erklärt Pia.
📌 Und vor allem muss ich den Crash vermeiden“, sagt Pia. Den erlebte sie zum letzten Mal in der Reha: Sechs Wochen lang war sie danach ausgeknockt und kehrte nie zum alten Level zurück.
Quelle: RP-Online