Off-Label-Use-Medikamente

Off-Label-Use-Medikamente - ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt

Eine Myalgische Enzephalomyelitis, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt, ist eine ernste neurologische Erkrankung. Sie kann in Folge von Vireninfektionen auftreten – etwa auch nach einer Corona-Infektion. Für Post Covid-Patienten soll es bald besseren Zugang zu Medikamenten geben. Doch langjährige ME/CFS-Patienten fühlen sich vernachlässigt.

Zwei Patientinnen, ein Krankheitsbild. Doch es gibt einen Unterschied: Beate Seitz bekam ihr Fatigue Syndrom in Folge einer Corona-Infektion. Kerstin Händels ME/CFS wurde von einem anderen Virus ausgelöst. Und wie viele andere Betroffene beklagt sie, dass langjährige Patientinnen ohne Corona-Assoziation von der Politik vernachlässigt würden.

Der Anlass für den Vorwurf: Eine Expertengruppe soll am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte aktuell eine Liste mit sogenannten Off-Label-Medikamenten erstellen – also Medikamente, die experimentell gegen ME/CFS eingesetzt werden. Die Medikamente, die es auf die Liste schaffen, sollen dann leichter verordnet und gegebenenfalls von den Kassen bezahlt werden können.

Gegenüber Gesundheit bestätigt das BfArM, dass es dabei zunächst nur um Post Covid-Patienten gehen soll.

Aus rein medizinischer Sicht macht ein Ausschluss langjähriger ME/CFS-Patienten wohl kaum Sinn. Prof. Bernhard Schieffer ist einer der Experten, die an der Liste mitarbeiten. Bei den potenziellen Wirkstoffen geht es um nicht zugelassene Medikamente gegen Long Covid und ME/CFS.

Quelle: br.de

Prof. Schieffer ist es wichtig, dass Off-Label-Therapien nur unter ärztlicher Betreuung stattfinden. Die Liste könnte da helfen, weil viele Ärzte momentan gar nicht verschreiben und Patienten sich auf allen möglichen Wegen die Medikamente beschaffen.

Im Moment ist es für Long Covid und für andere ME/CFS-Patienten gleichermaßen schwer an Off Label-Medikamente zu kommen.

Der Freisinger Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer hat sich auch schon bei Karl Lauterbach für die Anliegen der ME/CFS-Patienten eingesetzt.