Wie man eine Krankheit verschwinden lässt – M.E. Edition

🗓️ Published by healME 18/08/2024

ℹ️ Heute ist ME durch die Internationalen Konsenskriterien (ICC 2011) unter Berücksichtigung des einzigartigen Symptomkomplexes und der umfassenden Ausschlussdiagnostik eindeutig und unverwechselbar als eigenständige Krankheit diagnostizierbar.

📌 Die fälschliche Neudefinition der Myalgischen Enzephalomyelitis als „Erschöpfungssyndrom“ beruhte auf der bewussten Absicht, die ME Diagnosekriterien zu trivialisieren und zu verwässern und den Fokus ausschließlich auf das vage und nicht messbare Symptom „Erschöpfung“ zu richten.

➡️ Der Hybridbegriff „ME/CFS“ schließt letztendlich beide Gruppen zusammen und verwässert ME damit so sehr, dass Forschung an einer homogenen Patientengruppe und damit eine potenzielle kurrative Therapie für ME in weite Ferne rückt. Egal wie wirksam ein Medikament gegen ME wäre, es würde keinen oder nur geringen Nutzen in Studien zeigen, in denen auch „CFS“-Patienten mit eingeschlossen wurden.

📌 ME Patienten bleiben weiterhin stigmatisiert als „chronisch erschöpft und müde“, ohne eine bessere Chance auf echte ME Forschung, während die „CFS“ Patienten weiterhin als ME Patienten behandelt werden, obwohl deren Leiden andere Erkrankungen zugrunde liegen und mit besserer Diagnostik eine eventuelle Behandlung gefunden werden könnte.

➡️ Die CCC wurden von den selben (!) Autoren, die schon die CCC entwickelt haben, 8 Jahre später ausgebessert und als die Internationalen Konsenskriterien (ICC) veröffentlicht.

📌 Hierin bekräftigen die CCC/ICC Autoren in ihrem Vorwort, dass die Bezeichnungen „ME/CFS“ und „PEM“ (Post-Exertional Malaise) ein Fehler waren – da stigmatisierend – und änderten diese in ME und PENE (Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion). Während in den CCC also das zentrale und absolut zerstörerische Merkmal der ME durch das Wort „Malaise“ (Unwohlsein) in PEM geradezu verniedlicht wird, machen die ICC durch die „neuroimmunologische Entkräftung“ in PENE die Schwere und vor allem die organische Ursache dieses Merkmals deutlich.

➡️ Kurz gesagt ignorieren all jene, die weiterhin die CCC und damit „ME/CFS“ und „PEM“ benutzen, die Ausbesserung eben jener Autoren, die diese Begriffe salonfähig gemacht hatten. Sie haben sich jedoch korrigiert und dies sollte auch von Patienten- und Patientenvertreterseite geschehen . Alles andere wäre paradox.

❓ Die abschließende Frage bleibt: Warum akzeptieren so viele von uns in der ME-Gemeinschaft diese unlogische Verwendung einer Terminologie durch diejenigen, die eigentlich genau diese Probleme der Stigmatisierung versuchen zu lösen sollten? Warum trägt man als Patient durch Nutzung dieser Terminologie selbst zur Stigmatisierung bei? 

Quelle: healME