ME/CFS PortalFalls Sie es verpasst haben, habe ich vor kurzem die aufregende Nachricht mitgeteilt, dass zwei junge Forscher, die an der von der OMF finanzierten Harvard ME/CFS-Kollaboration mitarbeiten, zwei prestigeträchtige Zuschüsse für die ME/CFS-Forschung vom Congressionally Directed Medical Research Program des Verteidigungsministeriums erhalten haben! Zusammen belaufen sich die beiden Auszeichnungen auf insgesamt 547.201 $ für die nächsten zwei Jahre.
Anfang dieser Woche hatte die Open Medicine Foundation (OMF) das große Vergnügen, mit dem Preisträger Dr. Dan Wilkinson von der Universität Nottingham zu sprechen. Heute freut sich die OMF über ein Interview mit der zweiten Preisträgerin, Dr. Rosa Maria Pari Ñaña vom Brigham & Women's Hospital. Dr. Pari Ñaña erforscht in ihrer Forschung die vaskuläre Dysfunktion und die Small-Fiber-Neuropathie, eine Nervenstörung, die bei einigen ME/CFS-Patienten auftritt:
Was hat Sie dazu motiviert, das Forschungsgebiet ME/CFS zu verfolgen?
Trotz meiner medizinischen Ausbildung wusste ich nichts über ME/CFS. Als ich herausfand, dass eines der Hauptarbeitsgebiete meines Mentors, Dr. David Systrom, das Gebiet ME/CFS war, begann ich, mich über die Krankheit zu informieren und erkannte, wie weit verbreitet, katastrophal und verheerend sie ist. Zu sehen, wie wenig die Krankheit erforscht wurde, war enttäuschend, aber es bedeutete auch, dass eine riesige Chance für Forscher besteht. Dies motivierte mich zu der Entscheidung, die Forschung im Bereich ME/CFS zu verfolgen.
In jüngerer Zeit wurde ich als Mentee von Dr. Systrom Zeuge seiner Arbeit im Bereich ME/CFS und der enormen Auswirkungen, die seine Forschung auf das Leben seiner Patienten hatte, was mein Interesse an der Forschung auf diesem Gebiet noch einmal bekräftigte.
"Was mich an meiner Arbeit reizt
ist zu wissen, dass wir in gewisser Weise
wir den Menschen mit ME/CFS helfen
und ihnen Hoffnung geben."
Was hat Sie an der Arbeit von Dr. Systrom gereizt?
Was mich an Dr. Systroms Arbeit gereizt hat, war seine Leidenschaft und sein Engagement. Ich war auch inspiriert von seinem Einsatz für eine Krankheit, die in der medizinischen Gemeinschaft nicht genügend Anerkennung findet, obwohl sie allein in den USA fast 2,5 Millionen Patienten betrifft. Als junger Arzt, der plant, in meiner zukünftigen Karriere Aufgaben in der klinischen Forschung zu übernehmen, war Dr. Systrom der ideale Mentor, von dem ich lernen konnte.
Können Sie uns mehr über den aktuellen Forschungsschwerpunkt Ihres Teams erzählen?
Unser aktueller Forschungsschwerpunkt ist das Verständnis der Pathophysiologie von ME/CFS und die Identifizierung der unterschiedlichen Blutflussdynamik bei Menschen mit ME/CFS mithilfe der invasiven kardiopulmonalen Belastungsuntersuchung (iCPET). Wir haben eine Untergruppe von Patienten identifiziert, die eine Beeinträchtigung des Blutrückflusses haben, auch bekannt als Vorlastinsuffizienz, und die auf Mestinon (Pyridostigmin) ansprechen, ein Medikament, das zur Verringerung der Muskelschwäche infolge von Myasthenia gravis eingesetzt wird. Wir führen derzeit eine doppelblinde, placebokontrollierte klinische Studie mit Mestinon durch. Wir hoffen, dass diese klinische Studie uns mehr Einblicke in Mestinon als potenzielle Behandlung geben wird und Ärzten, die ME/CFS behandeln, helfen wird, zu erkennen, welche Patienten wahrscheinlich von Mestinon profitieren werden und welche nicht.
Was reizt Sie an Ihrer Arbeit am meisten?
Was mich an meiner Arbeit begeistert, ist zu wissen, dass wir in gewisser Weise Menschen mit ME/CFS helfen und ihnen Hoffnung geben. Wenn ich höre, wie die Patienten, die an unseren Projekten teilnehmen, ihre Dankbarkeit über die Forschung, die wir betreiben, zum Ausdruck bringen, bestärkt mich das in meiner Überzeugung, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Außerdem freue ich mich sehr darüber, dass wir immer mehr über ME/CFS herausfinden, was viele Türen für klinische Studien öffnen wird, die zu einer Heilung führen.
Was erhoffen Sie sich am meisten von der aktuellen Forschung Ihres Teams zu erreichen?
Wir hoffen, die Pathophysiologie von ME/CFS zu verstehen und die Phänotypen (beobachtbare Merkmale) zu definieren, die es bei ME/CFS gibt. Wenn wir wissen, was die Menschen mit ME/CFS, die auf bestimmte empirische Behandlungen ansprechen, von denen unterscheidet, die nicht darauf ansprechen, können wir die richtige Behandlung für jeden der Phänotypen von ME/CFS finden.
Was gibt Ihnen die größte Hoffnung für die Zukunft der ME/CFS-Forschung im Allgemeinen?
Zu sehen, dass die öffentliche Hand zunehmend die ME/CFS-Forschung finanziert, gibt mir Hoffnung, dass sie mehr Anerkennung bekommt. Die COVID-19-Pandemie und die wachsende Zahl von Langstreckenläufern ist bedauerlich, aber vorhersehbar und wird die medizinische und forschende Gemeinschaft wahrscheinlich dazu bringen, die Forschungsbemühungen zu verstärken und eine Heilung für ME/CFS zu finden.
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>> Zum Originalbeitrag auf der Webseite der Open Medicine Foundation