ME/CFS Portal"In einem Brief an Professor Gillian Leng, die Leiterin des National Institute for Health and Care Excellence, wird das NICE aufgefordert, die neue Leitlinie zu ME/CFS ohne Änderungen zu veröffentlichen. Der Brief ist von vielen Fachleuten unterzeichnet, die ihre Unterstützung für die neue Leitlinie anbieten."
Quelle: ME Association
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https://meassociation.org.uk/2021/09/a-letter-urging-nice-to-publish-me-cfs-guideline-without-delay/
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Ein Brief, der das NICE auffordert, die ME/CFS-Leitlinie unverzüglich zu veröffentlichen
In einem Brief an Professor Gillian Leng, die Leiterin des National Institute for Health and Care Excellence, wird das NICE aufgefordert, die neue Leitlinie zu ME/CFS ohne Änderungen zu veröffentlichen. Der Brief ist von vielen Fachleuten unterzeichnet, die ihre Unterstützung für die neue Leitlinie anbieten.
Dr. Shepherd hat bei der Sammlung einiger dieser Unterzeichner geholfen. Wenn ein britischer Mediziner seine Unterstützung und seinen Namen hinzufügen möchte, wenden Sie sich bitte über das MEA-Kontaktformular an Dr. Shepherd.
Der Brief ist unten abgebildet und die vollständige Liste der Unterzeichner ist hier zu finden
Sehr geehrter Professor Leng,
nachstehend finden Sie einen Brief, in dem das NICE aufgefordert wird, die neue ME/CFS-Leitlinie zu veröffentlichen. Er wurde von Wissenschaftlern, Klinikern, Akademikern und anderen Experten aus Großbritannien, den USA und anderen Ländern unterzeichnet.
Ich wäre nachlässig, wenn ich nicht eine andere Leitlinie für diese Krankheit erwähnen würde, die letzte Woche von den Mayo Clinic Proceedings veröffentlicht wurde. Dieses Dokument - "Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management" - wurde von der US ME/CFS Clinician Coalition verfasst. In einer Erklärung, die den größeren Kontext der aktuellen Debatte hervorhebt, stellen die Autoren fest, dass "die Vereinigten Staaten und andere Regierungen sowie große Gesundheitsorganisationen vor kurzem die abgestufte Bewegungstherapie und die kognitive Verhaltenstherapie als die Behandlung der Wahl für Patienten mit ME/CFS zurückgezogen haben".
Grüße-David Tuller
David Tuller, DrPH
Senior Fellow für öffentliche Gesundheit und Journalismus
Zentrum für globale öffentliche Gesundheit
Fakultät für Öffentliche Gesundheit
Universität von Kalifornien, Berkeley
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Sehr geehrter Herr Professor Leng,
das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat die Aufgabe, evidenzbasierte klinische Leitlinien für eine Reihe von Krankheiten zu erstellen. Aufgrund des Rufs des NICE als unabhängiger Vermittler wissenschaftlicher Erkenntnisse beeinflussen seine Leitlinien die medizinische Praxis nicht nur im Inland, sondern in Ländern auf der ganzen Welt.
Seit 2017 entwickelt das NICE eine neue klinische Leitlinie für die Krankheit, die heute als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) bezeichnet wird. Um diese Aufgabe zu erfüllen, hat das NICE einen ausgewogenen Ausschuss eingesetzt, der eine Reihe von Perspektiven vertritt, und eine gründliche Überprüfung der relevanten Forschung durchgeführt. Die Überprüfung ergab, dass die Qualität der Ergebnisse zugunsten der beiden häufigsten Behandlungen - abgestufte Bewegungstherapie und kognitive Verhaltenstherapie - entweder "sehr gering" oder lediglich "gering" war.
Entsprechend berücksichtigte der Ausschuss diese strenge und aktuelle Bewertung bei der Ausarbeitung der neuen Leitlinie, die am Mittwoch, dem 18. August, veröffentlicht werden sollte. Am Tag vor diesem Termin kündigte das NICE abrupt eine Verzögerung an - nicht aufgrund neuer Informationen, sondern aufgrund offensichtlicher Einwände mächtiger medizinischer Autoritäten, die den Status quo bevorzugen. Es ist zutiefst beunruhigend, dass das NICE seine Pläne im letzten Moment auf äußeren Druck hin ändert.
Änderungen zu diesem späten Zeitpunkt oder die Streichung der Veröffentlichung insgesamt würden einen Sieg der berufsständischen Interessen über das Recht der Patienten auf eine Versorgung im Einklang mit den verfügbaren Forschungsergebnissen bedeuten. Als eine Gruppe von Wissenschaftlern, Klinikern, Akademikern und anderen Experten zu diesem Thema fordern wir das NICE auf, die neue evidenzbasierte ME/CFS-Leitlinie ohne weitere Verzögerung zu veröffentlichen.
Wir danken Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit in dieser Angelegenheit.