ME/CFS Portal"#MEAction UK teilt die Bestürzung und Verwirrung vieler Menschen in der ME-Gemeinschaft über die Entscheidung des NICE, die Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinie in letzter Minute zu stoppen. Unsere Freiwilligen haben hart gearbeitet, um Informationen zu sammeln und Druck auf NICE auszuüben. Wir wollten die ME-Gemeinschaft wissen lassen, dass #MEAction UK einer Einladung zur Teilnahme am Runden Tisch des NICE am 18. Oktober gefolgt ist, um die aufgeworfenen Fragen zu erörtern, die zur Unterbrechung der Veröffentlichung geführt haben."
Quelle: MEAction UK
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https://www.meaction.net/2021/10/08/an-update-on-the-nice-roundtable-from-meaction-uk/
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Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.
Ein Update zum NICE-Rundtisch von #MEAction UK
#MEAction UK teilt die Bestürzung und Verwirrung vieler Menschen in der ME-Gemeinschaft über die Entscheidung des NICE, die Veröffentlichung der ME/CFS-Leitlinie in letzter Minute zu stoppen. Unsere Freiwilligen haben hart gearbeitet, um Informationen zu sammeln und Druck auf NICE auszuüben. Wir wollten die ME-Gemeinschaft wissen lassen, dass #MEAction UK einer Einladung zur Teilnahme am Runden Tisch des NICE am 18. Oktober gefolgt ist, um die aufgeworfenen Fragen zu erörtern, die zur Unterbrechung der Veröffentlichung geführt haben.
Wir haben lange darüber nachgedacht, wie wir uns unter diesen beispiellosen Umständen am besten positionieren können und sind zu dem Schluss gekommen, dass wir am Runden Tisch teilnehmen müssen, um Fehlinformationen entgegenzuwirken und die Basisgemeinschaft zu vertreten. Janet Sylvester wird im Namen von #MEAction UK an dem Runden Tisch teilnehmen. Janet ist seit 2017 ehrenamtlich bei #MEAction UK und #MEAction Scotland tätig und ihre Tochter Emma hat ME seit 9 Jahren.
Das NICE hat sich mit allen eingeladenen Organisationen zu Einzelgesprächen getroffen, um die Anliegen der verschiedenen Organisationen zu verstehen. Die gesammelten Informationen werden genutzt, um eine Agenda für den Runden Tisch zusammenzustellen. Diese wird den Eingeladenen zusammen mit einer allgemeinen Beschreibung der angesprochenen Themen vor dem Runden Tisch zugesandt.
Eine kleine Gruppe von Freiwilligen hat an einem Telefongespräch mit dem NICE im Vorfeld des Treffens teilgenommen. Wir haben die Verzögerung der Veröffentlichung der Leitlinie aufs Schärfste beanstandet und betont, dass die Leitlinie ohne jegliche Änderungen veröffentlicht werden muss. Wir erörterten die anhaltenden Schäden, die durch die abgestufte Bewegungstherapie verursacht werden, die mangelnde Transparenz des derzeitigen Prozesses und die Unsicherheit, die durch die Verzögerung der Veröffentlichung einer evidenzbasierten Leitlinie, die bereits mehrfach verschoben wurde, entsteht.
Wir brachten auch erneut unsere Besorgnis darüber zum Ausdruck, dass Dame Carol Black zur Vorsitzenden des Runden Tisches ernannt wurde.
Nach Angaben des NICE wird ein Protokoll der Diskussion veröffentlicht, aber der Vertreter, mit dem wir uns getroffen haben, konnte keine weiteren Informationen darüber geben, wie umfangreich dieses Protokoll sein wird.
Inzwischen wurde uns schriftlich versichert, dass es sich nicht um ein Entscheidungsforum handelt und dass alle Entscheidungen nach dem Runden Tisch vom leitenden NICE-Team getroffen werden. Der Vertreter, mit dem wir sprachen, hoffte jedoch, dass wir am Ende des Runden Tisches mehr Informationen erhalten würden. Wir betonten erneut, dass es uns schwer fällt, uns auf einen Prozess einzulassen, der anscheinend nach Belieben gestaltet wird.
Wir warten nun ab, wie die Tagesordnung und die Diskussionspunkte für den Runden Tisch aussehen werden, und werden, soweit dies im Rahmen der von uns unterzeichneten Vertraulichkeitsvereinbarungen möglich ist, unsere Gemeinschaft weiterhin auf dem Laufenden halten.
In der Zwischenzeit bitten wir Sie, die Petition #PublishThatGuideline weiter zu unterzeichnen und zu teilen: