ME/CFS Portal
ℹ️ Obwohl die Forschung Einblicke in die mit der Krankheit verbundenen biologischen Anomalien gegeben hat, sind die zugrunde liegenden Ursachen weiterhin unbekannt und es gibt keine diagnostischen Tests oder spezifischen, von der FDA zugelassenen Behandlungen für ME/CFS. Trotz dieser Herausforderungen beharren Pioniere der ME/CFS-Forschung auf ihrem Streben, ME/CFS zu verstehen und geben Hoffnung auf künftige Fortschritte.
📌 Um die zukünftige Forschung zu ME/CFS zu lenken und so zu einem besseren Verständnis und einer besseren Behandlung zu führen, hat das NINDS eine Arbeitsgruppe des National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council beauftragt, einen Forschungsfahrplan für ME/CFS zu entwickeln . Am 15. Mai 2024 stimmte der NANDS-Rat während der öffentlichen Sitzung seiner 223. Sitzung für die Annahme des Abschlussberichts der Arbeitsgruppe.
📌 Die Roadmap skizziert acht Forschungsschwerpunkte, auf die sich die gesamte ME/CFS-Gemeinschaft, darunter Forscher, Kliniker und Betroffene, beziehen und an denen sie arbeiten kann:
1) chronische Infektionen,
2) Immunsystem,
3) Nervensystem,
4) Herz-Kreislauf,
5) Stoffwechsel,
6) Physiologie,
7) weniger gut erforschte Pathologien,
8) Genomik/genetische Anfälligkeit.
📌 Es wurden 5 Personen eingeladen, in der Arbeitsgruppe des Rates mitzuarbeiten, und 21 weitere Personen mit eigener Erfahrung haben an Webinar-Planungsgruppen teilgenommen. Darüber hinaus wurde während des gesamten Prozesses Input aus der ME/CFS-Community und der Öffentlichkeit begrüßt und im März ein Webinar veranstaltet , das einen Überblick über die Roadmap gab und Fragen und Kommentare der Teilnehmer einlud.
📌 Als nächsten Schritt hier am NIH wird die 1999 gegründete Trans-NIH ME/CFS Working Group mit Vertretern von NIH- Instituten, -Zentren und -Büros den Plan überprüfen und ermitteln, wie die Forschung am besten umgesetzt werden kann, um die Vorschläge voranzubringen.
📌 Weitere spannende Neuigkeiten: Im Februar veröffentlichte die NIH Intramural Study on ME/CFS Ergebnisse in Nature Communications . Diese intensive Studie an einer kleinen Anzahl von Personen mit postinfektiösem ME/CFS (PI-ME/CFS) ergab eine Reihe biologischer Veränderungen bei den Betroffenen, die eine weitere Untersuchung in größeren und vielfältigeren Kohorten rechtfertigen.
📌 Am 2. Mai 2024 veranstaltete das NIH ein Symposium, um der ME/CFS-Gemeinschaft und der Öffentlichkeit die Ergebnisse vorzustellen.
📌 Daten aus der NIH- Studie zu ME/CFS sind auf mapMECFS verfügbar, einem interaktiven Datenportal, das Zugang zu Forschungsergebnissen aus Studien zu ME/CFS bietet. Forscher, die auf die Daten dieser und anderer Studien zugreifen möchten, müssen ein Konto anfordern.
📌 Die Initiative RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery) , die vom NINDS zusammen mit dem National Heart, Lung, and Blood Institute und dem National Institute of Allergy and Infectious Diseases geleitet wird, ist das größte Forschungsprogramm des NIH , das sich dem Verständnis, der Diagnose, Prävention und Behandlung von Long COVID widmet.
Quelle: National institute of neorological disorders and stroke