NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie (MEAction)

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NICEs Runder Tisch zur ME/CFS-Leitlinie
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Im Original ???????? “The Treatment Of ME Has Been Dickensian” – NICE’s Roundtable On The ME/CFS Guideline | October 19, 2021 | The #MEAction Network UK
???????? https://www.meaction.net/2021/10/19/
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»Nach 14 Jahren schädlicher Empfehlungen sollte das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) am 18. August 2021 die neue Leitlinie veröffentlichen, die eine abgestufte Bewegungstherapie verbietet. Stattdessen wurde die Veröffentlichung in letzter Minute "pausiert".
Genau zwei Monate nach dem geplanten Veröffentlichungstermin, am 18. Oktober, fand ein Runder Tisch statt, an dem die Royal Colleges, der NHS England, Berufsverbände und Patientenorganisationen teilnahmen, die sich für eine Beendigung des Schadens einsetzen.

Die Freiwillige von #MEAction UK, Janet Sylvester, nahm im Namen von #MEAction UK an dem Runden Tisch teil.

Sie berichtet uns:

"Ich hatte den Eindruck, dass dies ein positives Treffen war. Alle Teilnehmer waren sich in weiten Teilen einig und erkannten die schrecklichen Erfahrungen an, die Menschen mit ME machen mussten. Gemeinsam waren die Vertreter der ME-Patientenorganisationen in der Lage, die Realität der Menschen, die mit ME leben, deutlich zu machen. Ich bin optimistisch, dass die Leitlinien veröffentlicht werden.”

Das NICE teilte den 31 Teilnehmern mit, dass über die Beratungen nach den Chatham-House-Regeln berichtet werden kann, was bedeutet, dass Janet Sylvester zwar über die Diskussionen berichten kann, aber nicht die Ansichten einzelner Personen nennen darf.

Vollständiger Bericht von Janet Sylvester

Die Ziele des NICE für das Treffen waren, ihren Ansatz für die ME/CFS-Leitlinie darzulegen und die Bedenken, die bezüglich der Leitlinie geäußert wurden, zu diskutieren und zu verstehen. Am Ende des Treffens hatte ich den Eindruck, dass diese Ziele dank der hervorragenden Moderation von Dame Carol Black erreicht wurden.
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???? METHODIK
Paul Chrisp, NICE-Direktor des Zentrums für Leitlinien, eröffnete die erste Sitzung, indem er den Prozess der Leitlinienentwicklung beschrieb und betonte, dass der Prozess zur Entwicklung der ME/CFS-Leitlinie genau demselben Prozess folgte wie alle anderen Leitlinien und durch eine Überprüfung der besten verfügbaren Evidenz untermauert wurde.
Der Vorsitzende des Ausschusses für die Entwicklung der Leitlinie, Peter Barry, der seit Ende 2017 an der Leitlinie arbeitet, fasste dann die Leitlinie zusammen, erläuterte die Gründe für die wichtigsten Empfehlungen und beschrieb den methodischen Ansatz.

Peter Barry stellte nacheinander die Kernthemen vor, beschrieb die Aussagen der Leitlinie zu jedem Thema und eröffnete dann die Diskussion.
Die Diskussion war lebhaft, aber im weiteren Verlauf der Sitzung zeichnete sich in allen Themenbereichen eine breite Übereinstimmung ab. Wichtige Bereiche, die Anlass zur Sorge gaben, wurden nur von einer sehr kleinen Anzahl der Teilnehmer angesprochen und werden im Folgenden beschrieben.
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???? ANALYSE
Es wurde die Befürchtung geäußert, dass Erkenntnisse von Erwachsenen in unangemessener Weise extrapoliert und auf Kinder und Jugendliche übertragen würden. Daraufhin wurde klargestellt, dass viele Mitglieder des Leitlinienausschusses über umfangreiche Erfahrungen in der Pädiatrie verfügen und die Empfehlungen für Kinder und Jugendliche unterstützt haben.
Andere Experten im Saal verteidigten nachdrücklich die ausgesprochenen Empfehlungen und die notwendige Extrapolation bestimmter Erkenntnisse von Erwachsenen aufgrund des Mangels an Forschung bei Kindern und Jugendlichen.
Man war sich einig, dass die Malaise nach Anstrengung ein notwendiges Kriterium für die Diagnose ist.
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???? ABSICHERUNG
Die Besorgnis konzentrierte sich hier auf die Empfehlungen in der ME/CFS-Leitlinie, die im Widerspruch zu den Empfehlungen in der NICE-Leitlinie über Kindesmisshandlung stehen. Insbesondere die Empfehlungen zum Verdacht auf eine vorgetäuschte oder herbeigeführte Krankheit, wenn die Schulbesuchsrate sinkt und/oder Eltern/Betreuer mehrere klinische Gutachten einholen.

Andere Teilnehmer wiesen auf den Schaden hin, der durch die derzeitigen Schutzverfahren verursacht wird, da Hunderte von Eltern/Betreuern zu Unrecht beschuldigt werden, ihre Kinder zu misshandeln. Es wurde deutlich gemacht, dass die Empfehlungen sicherstellen sollen, dass die Schutzverfahren nicht missbraucht werden.
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⭕️ Abgestufte Bewegungstherapie (GET)
Es überrascht nicht, dass GET das Thema war, das am ausführlichsten diskutiert wurde.
Mehrere Teilnehmer berichteten, dass ihnen keine Fälle bekannt seien, in denen GET in der in der neuen Leitlinie beschriebenen Form (feste, schrittweise Steigerung der Aktivität) angeboten wird. Dem widersprachen Kliniker und andere Angehörige der Gesundheitsberufe, die ihre Erfahrungen mit Menschen mit ME anführten, die durch GET schwer geschädigt worden waren.

Ein weiterer Beweis wurde von einem Vertreter erbracht, der eine Umfrage durchgeführt hatte, aus der hervorging, dass GET, wie in der Leitlinie beschrieben, immer noch in einigen Kliniken angeboten wird.

Es wurde anerkannt, dass GET, wie in der Leitlinie definiert, Schaden verursacht. Diese Definition stützt sich auf Formulierungen aus PACE und GETSET.
Das Argument, dass der Begriff GET in der Leitlinie beibehalten werden sollte, weil einigen Menschen geholfen wird, wenn sie anders behandelt werden, wurde schnell entkräftet. Man war sich einig, dass es weder angemessen noch sinnvoll ist, andere therapeutische Ansätze als GET zu bezeichnen, wenn sie nicht dem GET-Protokoll folgen.

Auch die Rehabilitation wurde erörtert, aber es herrschte allgemeiner Konsens darüber, dass sich die Patienten dieser Gruppe von denen in der allgemeinen Pflege unterscheiden und dass die Standard-Rehabilitationsmethoden nicht anwendbar sind. Es wurde die Ansicht vertreten, dass Menschen mit ME einen Zeitraum umfassender Evaluierung und Stabilisierung benötigen, bevor irgendeine Art von Aktivitätsprogramm überhaupt in Betracht gezogen wird.

⭕️ Kognitive Verhaltenstherapie (CBT)

Die Aussage der Leitlinie, dass die kognitive Verhaltenstherapie bei ME nicht zur Heilung führe, wurde von einer kleinen Anzahl von Teilnehmern als problematisch angesehen. Andere Teilnehmer verteidigten die Notwendigkeit, die CBT als nicht heilend zu bezeichnen, um sicherzustellen, dass die Beauftragung von Dienstleistungen angemessen ist.

Ein Teilnehmer merkte an, dass die Leitlinie nichts über die Dauer der Heilung von ME aussagt und erklärte, dass es in dieser Leitlinie keine Hoffnung für Menschen mit ME gibt. Dies führte zu einer sehr starken Reaktion, da alle Rückmeldungen der Patienten betonten, wie wichtig Ehrlichkeit sei, und sie die wahrheitsgemäßen Aussagen in dieser Leitlinie sehr schätzten. Ein anderer Teilnehmer antwortete, dass wir den Patienten niemals falsche Hoffnungen machen sollten.
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???? SCHRITT NACH VORN
Am Ende der Sitzung wurden zwei Fragen aufgeworfen, die nach Ansicht der Anwesenden angesprochen werden müssen, wenn die Leitlinie wirksam umgesetzt werden soll. Zum einen ging es um die Beauftragung von Dienstleistungen und zum anderen um die Schulung derjenigen, die die neue Leitlinie umsetzen. Man war der Meinung, dass in diesen Bereichen der Schlüssel zu weiteren Fortschritten liegt.

Es herrschte allgemeines Einvernehmen darüber, dass ein weiteres Treffen zur Erörterung dieser Fragen positiv wäre, und die Schulungsanbieter schienen sich verpflichtet zu haben, geeignete Materialien zu entwickeln, die die Empfehlungen der Leitlinie widerspiegeln.
Das NICE erklärte, dass es die Fragen der Auftragsvergabe mit dem NHS England absprechen werde und mit Patientenorganisationen zusammenarbeiten wolle, um positive Berichte über gute klinische Praktiken in die Ausbildung einzubringen.

Das NICE schlug außerdem vor, eine Unterstützungserklärung für die neue Leitlinie zu verfassen, die die Teilnehmer unterschreiben könnten.
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???? NÄCHSTE SCHRITTE
Die NICE-Leitlinienexekutive trifft sich heute (Dienstag, 19. Oktober) und wir erwarten, dass wir in Kürze mehr von ihr hören werden.
Wir möchten uns bei allen bedanken, die für die Veröffentlichung dieser Leitlinie gekämpft haben. Gemeinsam hat die ME-Gemeinschaft eine starke und einheitliche Position vertreten.
Mit vorsichtigem Optimismus,
Das #MEAction UK Team«
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ℹ️ “The Treatment Of ME Has Been Dickensian” – NICE’s Roundtable On The ME/CFS Guideline | October 19, 2021
???????? https://www.meaction.net/2021/10/19/