ME/CFS Portal
📌 Im Jahr 2006, als sie 28 Jahre alt war, löste bei Jen während einer Reise durch Guatemala eine plötzliche, schwere grippeähnliche Infektion einen schwer schwächenden Fall von ME/CFS aus. Eine Untersuchung auf Infektionskrankheiten ergab, dass sie sich kürzlich mit mehreren Krankheitserregern infiziert hatte.
📌 Sie leidet außerdem an einer vererbten Bindegewebserkrankung, kraniozervikaler Instabilität und einer Hirnstammkompression – was in ihrem Fall eine andere Erkrankung als ME zu sein scheint.
📌 Ihr Vater starb an möglicherweise ME-bedingten Magen-Darm-Komplikationen, ihr Bruder verstarb im Alter von 45 Jahren an einem durch ME verursachten Immunversagen, sein einziges Kind starb als Baby an einem Immunversagen und ihr Sohn leidet an einer primären B-Zell-Immunschwäche. Ihre ME scheint also eine starke genetische Komponente zu haben.
📌 In den letzten 18 Jahren hat sie alle Schrecken einer schweren Form von ME erlebt: behandlungsresistente Infektionen, häufige Blutdruckabfälle, lähmende Schwäche, Schwindel, Benommenheit und starke Kopf- und Nackenschmerzen. Irgendwann wurde ihre Übelkeit so schlimm, dass sie sich durch übermäßiges Erbrechen übergeben musste und ihre Speiseröhre riss und blutete.
📌 Während ihrer schlimmsten Episoden erlebte sie, was sie als „inneres Zittern“ beschrieb, eine unsichtbare Hochfrequenzvibration, die sich anfühlte, als würden die energetischen Bindungen, die ihre Moleküle zusammenhielten, gleich zerbrechen.
📌 Eine umfassende immunologische Untersuchung im Rahmen einer kleinen klinischen Studie mit hyperbarem Sauerstoff ergab jedoch alarmierend hohe Zytokinwerte in über der Hälfte ihrer Interleukinbahnen.
📌 Doch nichts, was sie an ihrem Zytokinspiegel ansetzte (Biologika, Virostatika, Immunmodulatoren, Steroide und andere Behandlungen), half ihr, bis sie auf Rinvoq zurückgriff, einen potenten JAK1-Hemmer, der 2019 auf den Markt kam.
📌 Zunächst ging es ihr durch Rinvoq (15 mg täglich) noch schlechter. Nach zwei Monaten Einnahme des Medikaments zwangen ihre gefährlich niedrigen weißen Blutkörperchen sie dazu, das Medikament abzusetzen. Zu ihrer Überraschung normalisierten sich zum ersten Mal die meisten ihrer Zytokinwerte, aber sie fühlte sich nicht besser.
📌 Doch im März 2024, ein paar Wochen nachdem sie Rinvoq abgesetzt hatte – als ihre weißen Blutkörperchen wieder im Normalbereich waren –, legte sich der Schalter, der 2006 umgelegt worden war, wieder zurück. Ihr post-exertionales Unwohlsein, ihre Dysautonomie/POTS, ihre tiefe Schwäche und ihre lähmende Erschöpfung verschwanden alle (!). Ihre 18 Jahre schwere ME waren vorbei.
📌 Sie kann jetzt ohne PEM wandern, spazieren gehen, mit dem Flugzeug reisen, kochen, putzen, lange stehen, oft duschen, mit den Kindern einkaufen gehen, sich mit anderen treffen, im Garten arbeiten und Klavier spielen. Auch eine allergische Reaktion auf die Sonne ist verschwunden.
📌 Acht Monate später normalisierten sich ihre Zytokinwerte weiter, was darauf hindeutet, dass ihre zweimonatige Behandlung mit Rinvoq weiterhin positive Auswirkungen hat. Sie leidet zwar immer noch an einer Bindegewebserkrankung, aber ihr ME ist verschwunden. Sie sagte, sie fühle sich, als sei sie von den Toten auferstanden.
➡️ Um die weitere Forschung zu Rinvoq und JAK1-Hemmern bei ME zu fördern, plant Jen, bald eine umfassende Fallstudie zu veröffentlichen.
Quelle: Healthrising