ME/CFS Portal"Viele Menschen mit Long COVID haben das Gefühl, dass die Wissenschaft sie im Stich lässt. Wenn man sie vernachlässigt, könnte die Pandemie noch schlimmer werden."
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Langzeiterkrankte kämpfen um ihre Zukunft
Viele Menschen mit Long COVID haben das Gefühl, dass die Wissenschaft sie im Stich lässt. Wenn man sie vernachlässigt, könnte die Pandemie noch schlimmer werden.
Während ich beobachte, wie sich die wissenschaftliche Gemeinschaft mit Long COVID auseinandersetzt, habe ich viel über eine Szene in Der Herr der Ringe nachgedacht. Angesichts des drohenden Untergangs bitten die Hobbits Merry und Pippin die mächtigen baumartigen Wesen um Hilfe. Doch trotz der Dringlichkeit der Situation sind die Ents langsam. Sie treffen sich stundenlang und verkünden nach reiflicher Überlegung, dass sie sich darauf geeinigt haben, dass die Hobbits keine Orks sind. Die Hobbits, die das bereits wussten, sind schockiert. Sie hatten sich mehr erhofft.
Im Juni 2020, als ich anfing, über Long COVID zu berichten, wussten nur wenige Wissenschaftler oder Ärzte, dass es diese Krankheit gibt - und viele bezweifelten, dass sie existiert. Die gängige Meinung war, dass Menschen, die mit SARS-CoV-2 infiziert sind, meist nur leichte Symptome haben, die nach zwei Wochen abklingen. Doch Tausende von Langzeitpatienten" waren bereits durch monatelange extreme Müdigkeit, Hirnnebel, Atembeschwerden und andere unablässig auftretende Probleme geschwächt worden. Mehr als ein Jahr später kümmern sich mehrere Kliniken um Long COVID-Patienten, und die biomedizinische Gemeinschaft hat ebenso wie die ents begonnen, Long COVID-Patienten als Long COVID-Patienten zu bezeichnen. Aber einige Forscher zögern noch immer, Long COVID zu erkennen, wenn es sich nicht auf bestimmte Weise zeigt; sie führen Studien durch, ohne die Patienten anzuhören, und sie haben sich einen eigenen, wohl wenig hilfreichen Namen für die Krankheit ausgedacht. Wie Merry und Pippin sind auch die Langzeitpatienten zunehmend frustriert darüber, dass das, was für sie selbstverständlich ist - ihr Zustand ist sehr real und bedarf dringend der Aufmerksamkeit der Mächtigen - eine beunruhigend lange Zeit in Anspruch nimmt, bis man es anerkennt und darauf reagiert.
Nach anderthalb Jahren ist das Risiko einer Long COVID, sowohl für Ungeimpfte als auch für Geimpfte, eine der größten und am wenigsten beachteten Unbekannten der Pandemie. Die Krankheit betrifft viele junge, gesunde und sportliche Menschen, und selbst jetzt "kann niemand von uns vorhersagen, wer anhaltende Symptome haben wird", sagte mir Lekshmi Santhosh, der medizinische Leiter einer Long COVID-Klinik an der UC San Francisco. Eine kleine Anzahl von vollständig geimpften Menschen ist nach Durchbruchsinfektionen zu Langzeitpatienten geworden, obwohl niemand weiß, wie häufig solche Fälle sind, weil sie nicht verfolgt werden. Es gibt viele Rätsel; inzwischen sind Millionen von Langzeitpatienten erkrankt.
Langzeitpatienten waren diejenigen, die ihren Zustand beschrieben, definierten und die Aufmerksamkeit auf sich zogen: "Die Patienten haben gemeinsam Long COVID gemacht", schrieben zwei Fernfahrer, die Geografin Felicity Callard und die Archäologin Elisa Perego, in einem historischen Rückblick. Jetzt haben viele das Gefühl, dass ihr Fachwissen ignoriert und ihr hart erarbeitetes Wissen von der Untersuchung ihrer eigenen Krankheit ausgeschlossen wird. Die Botschaft scheint zu lauten: Danke für alles, die Wissenschaft kann es übernehmen.
Diese Haltung bremst die Long COVID-Forschung und verschiebt ihren Schwerpunkt. Sowohl Langzeitpatienten als auch Forscher, die mit ihnen arbeiten, haben mir von fehlerhaften Studien berichtet, die ein ungenaues Bild der Krankheit zeichnen, oder von Kliniken, die potenziell schädliche Behandlungen empfehlen. Viele Forscher, so argumentieren sie, verkennen das Gesamtbild, weil sie Long COVID als eine völlig neue Entität behandeln und die auffälligen Ähnlichkeiten mit anderen komplexen Krankheiten wie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ignorieren.
"Das Interesse der biomedizinischen Gemeinschaft ist willkommen - wir wollten ihre Aufmerksamkeit", sagt Athena Akrami, eine Neurowissenschaftlerin am University College London, die der Patient-Led Research Collaborative angehört, einer Gruppe von Langzeitpatienten, die ihre eigene Gemeinschaft untersucht haben. Doch viele Akademiker verdrehen die Fragen zur Long COVID, wie es ihre Gewohnheit ist, so, dass sie in ihre bereits bestehende Forschungsagenda passen. "In einem idealen Szenario mit unendlichen Ressourcen könnten die Wissenschaftler ein intellektuelles Interesse an einer Besonderheit der Krankheit haben", sagte Akrami zu mir. "Aber das ist die reale Welt, und die begrenzten Ressourcen müssen entsprechend den Bedürfnissen der Patienten verteilt werden."
Als ich letztes Jahr das erste Mal mit Akrami sprach, war sie an Tag 76 ihrer Symptome. Dieses Jahr rief ich sie an Tag 526 an. Sie hat sich soweit gebessert, dass sie "lange" halbstündige Spaziergänge machen kann, ohne zusammenzubrechen - in den Lücken zwischen den monatlichen Schüben, die sie eine Woche lang völlig außer Gefecht setzen. Viele Langzeitpatienten erholen sich nach ein paar Monaten teilweise oder lernen, mit ihren Symptomen umzugehen. Aber einige "Ersttäter" haben immer noch mit schweren Krankheitszyklen zu kämpfen. Während des Frühlings, Sommers und Winters 2020, des Abgangs von Donald Trump und der Ankunft von Joe Biden, der Einführung des Impfstoffs und des Aufstiegs von Delta hatten sie Mühe, zu arbeiten, sich zu konzentrieren oder Sport zu treiben. Viele wurden von Ärzten darauf hingewiesen, dass sie nur Angstzustände haben oder sich ihre Symptome nur einbilden. Selbst jetzt passiert das noch häufiger als sonst", sagte mir Lisa McCorkell von der Patient-Led Research Collaborative.
Trotz des Kampfes der Langzeitpatienten um Anerkennung dreht sich jede Diskussion über die Pandemie immer noch weitgehend um zwei Extreme - gute Gesundheit am einen Ende und Krankenhausaufenthalt oder Tod am anderen. Dabei wird das Hinterland der Behinderungen ignoriert, das dazwischen liegt und in dem Millionen von Menschen bereits feststecken und in dem noch viel mehr landen könnten. Das Coronavirus wird bleiben, und selbst wenn Impfstoffe die Gefahr von Krankenhausaufenthalten und Tod verringern, wissen wir noch nicht, wie gut sie vor den Behinderungen der Long COVID schützen werden. Die Entscheidung, die wir bei der Erforschung dieser Krankheit treffen, wird den Tribut, den SARS-CoV-2 in den kommenden Jahren fordern wird, bestimmen.
Die akademische Long COVID-Forschung hatte - wie ein Großteil der COVID-19-Forschung - einen holprigen Start. Einige Forscher schienen sich auf das falsche Problem zu konzentrieren. Sie füllten die Studien mit Patienten, die sich noch von langen Aufenthalten auf der Intensivstation erholten und leichter zugänglich waren als Langzeitpatienten, die gezwungen waren, ihre Symptome außerhalb des medizinischen Systems selbst zu bewältigen. Das Post-Intensivpflege-Syndrom ist ein ganz anderes Problem als das, was die meisten Langzeitpatienten erlebten, aber die beiden wurden häufig miteinander vermengt. Als die National Institutes of Health im Dezember eine zweitägige Konferenz zum Thema Long COVID veranstalteten, war die Langzeitpatientin Angela Meriquez Vázquez schockiert, wie wenige Vorträge für sie relevant waren. "Es fühlte sich an wie: Habt ihr mit einem von uns gesprochen?", sagt Vázquez, die Vizepräsidentin von Body Politic ist, einer Wellness-Organisation, die eine beliebte Selbsthilfegruppe für Langzeitpatienten veranstaltet.
Bei anderen Studien wurden vermeidbare Fehler gemacht. Ein Team des King's College London schätzte anhand einer App zur Erfassung von Symptomen, dass 13 Prozent der COVID-19-Patienten Symptome haben, die länger als einen Monat andauern, während 5 Prozent der Patienten Symptome haben, die länger als zwei Monate andauern. Diese weithin zitierten Zahlen sind wahrscheinlich zu niedrig angesetzt, weil die Studie "schlecht konzipiert" war, so Hannah Davis von der Patient-Led Research Collaborative. Trotz des Drängens der Patienten ließ das Team des King's College viele der häufigsten Symptome aus, darunter Gehirnnebel und Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Außerdem betrachteten sie eine Long COVID-Behandlung als beendet, wenn eine Person mit vier anhaltenden Symptomen aufhörte, ihre App zu benutzen. Beide Fehler bedeuten, dass "die Prävalenzzahlen künstlich niedrig sind", so Davis. Im Gegensatz dazu schätzt das britische Office for National Statistics, dass 22 Prozent der Menschen mit COVID-19 fünf Wochen nach der Infektion noch immer Symptome haben, während ein Team der University of Washington herausfand, dass 30 Prozent der Patienten nach durchschnittlich sechs Monaten immer noch Symptome haben. (Das KCL-Team räumt ein, dass diese Probleme zu Unterschätzungen geführt haben könnten, weist aber darauf hin, dass das Ziel der Studie eher darin bestand, Risikofaktoren für Long COVID zu erforschen, als genaue Prävalenzdaten zu liefern; Symptome wie Hirnnebel wurden in späteren Versionen der App berücksichtigt).
In Ermangelung besserer Studien erstellten die Langzeitpatienten ihre eigenen. Durch die Befragung ihrer eigenen Gemeinschaft erstellten die Mitglieder der Patient-Led Research Collaborative die nach wie vor umfassendste Analyse der Long COVID und eine der wenigen, die den Verlauf der Symptome im Laufe der Zeit berücksichtigt. Sie und andere Langzeitpatienten wünschen sich Studien, die Long COVID ganzheitlich behandeln, anstatt sich auf das einzelne Organ zu konzentrieren, auf das sich ein Forscher zufällig spezialisiert hat. Sie wünschen sich mehr Aufmerksamkeit für allgemeine Symptome, einschließlich neurologischer Symptome (die zu den beängstigendsten gehören) und Menstruationsveränderungen (die zu den am meisten übersehenen gehören). Und sie wollen, dass die Forscher sie fragen, was sie bereits wissen. "Viele Phänomene, auf die die Patienten von Anfang an hingewiesen haben, gewinnen erst jetzt in der offiziellen Forschung an Bedeutung - Gerinnungsprobleme, Herz-Kreislauf-Probleme, plötzlicher Sauerstoffabfall, Autoantikörper", sagte mir Elisa Perego, die Langzeitpatientin und Archäologin. Ein Großteil des umfangreichen Wissens der Langzeitpatienten bleibt in Diskussionsforen und Testordnern verschlossen, weil nur wenige Wissenschaftler danach gesucht haben.
Die Vernachlässigung ihres Fachwissens wirkt sich auf den Namen ihrer Krankheit aus. Der Begriff Long COVID stammt aus der Patientengemeinschaft: Perego prägte ihn am 20. Mai 2020. Die wissenschaftliche Gemeinschaft hat die Krankheit jedoch in "post-akute Folgen der SARS-CoV-2-Infektion" oder PASC umbenannt - ein Name, der nach Ansicht einiger Langzeitpatienten sowohl weniger einprägsam als auch weniger zutreffend ist. PASC setzt Wissen voraus, das noch nicht vorhanden ist - niemand weiß, ob Langzeitpatienten "post"-irgendwas sind.
Long COVID wird, wie jeder Aspekt der Pandemie, auch von epistemischen Übertretungen geplagt: Menschen, die übermütig Behauptungen über Bereiche aufstellen, in denen sie kein einschlägiges Fachwissen haben. Zeitungen drucken Meinungsäußerungen von Ärzten, die wenig Ahnung von der Krankheit haben. Langzeitpatienten haben mir gegenüber geäußert, dass Reporter und Forscher Akademikern den Vorzug vor Patienten als sachkundigen Quellen geben, selbst wenn erstere noch keine Erfahrung mit Long COVID haben. "Ich glaube, manche Leute glauben, sie wüssten, was Long COVID ist, obwohl sie es gar nicht wissen", so Davis.
Selbst Forscher, die die Existenz von Long COVID anerkennen, haben argumentiert, dass einige Langzeitpatienten nicht wirklich darunter leiden. Sie verweisen auf die mehr als 200 aufgeführten Symptome als Zeichen dafür, dass der Begriff Long COVID zu weit gefasst wurde. Sie weisen darauf hin, dass viele Langzeitpatienten negative Ergebnisse von PCR-Tests (die auf eine aktuelle Infektion hinweisen) oder Antikörpertests (die auf eine frühere Infektion hinweisen) haben. Einige dieser Phänomene sind jedoch leicht zu erklären - viele Fernreisende wurden infiziert, als PCR-Tests einfach noch nicht zur Verfügung standen; einige mit SARS-CoV-2 infizierte Personen entwickeln keine Antikörper -, während andere angesichts der bereits bekannten Erkenntnisse über Long COVID durchaus Sinn ergeben.
Akiko Iwasaki, eine Immunologin in Yale, die Langzeitpatienten aufmerksam zugehört und mit ihnen gearbeitet hat, sagte mir, dass sie zwei Hypothesen darüber hat, warum sie krank sind. Die erste ist, dass das Virus in irgendeinem körpereigenen Reservoir verbleibt, entweder als replizierende Einheit oder als geisterhafte Fragmente, die die Zellen eines Patienten heimsuchen und Überreaktionen des Immunsystems auslösen. Die zweite Möglichkeit ist, dass Long COVID eine Autoimmunerkrankung ist, bei der das Immunsystem des Patienten fälschlicherweise seinen eigenen Körper angreift. (Das könnte daran liegen, dass es versucht, virale Moleküle zu bekämpfen, die menschliche Moleküle imitieren, oder daran, dass seine Fähigkeit, sich selbst zu zügeln, durch das Virus gestört wurde).
Beide Ideen, und auch andere, könnten richtig sein. Aber selbst für sich genommen würde die Autoimmunhypothese, für die Iwasaki und andere Beweise haben, mehrere der vermeintlich verwirrenden Merkmale von Long COVID erklären. Langzeitpatienten könnten selbstgesteuerte Antikörper produzieren, die verschiedene Körperteile wie Bindegewebe oder das Nervensystem angreifen, was erklären würde, warum ihre Symptome sowohl zahlreich als auch vielfältig sind. Bei manchen Menschen könnte eine geringe Menge des Virus ausreichen, um eine Autoimmunreaktion auszulösen, was der Grund dafür sein könnte, dass einige vollständig geimpfte Personen trotzdem Long COVID entwickelten. Wenn dies zutrifft, könnte es auch erklären, warum bei einer Reihe von Langzeitpatienten keine Antikörper nachgewiesen wurden. "Wenn Durchbruchsinfektionen mit vermutlich begrenzter viraler Ausbreitung Long COVID verursachen können, indem sie Autoimmunreaktionen auslösen, dann könnten Menschen mit begrenzten Infektionen - und daher einer begrenzten Antikörperreaktion - ebenfalls Long COVID entwickeln", sagte Iwasaki.
Diese Ideen müssen noch bestätigt werden. Zumindest aber legen sie nahe, dass ungewöhnliche Muster negativer Tests oder unterschiedlicher Symptome erklärungsbedürftig sind und nicht als Absurditäten abgetan werden können. Und dennoch, wenn die Daten mit den Erfahrungen der Patienten kollidieren, akzeptieren viele Forscher reflexartig die ersteren - eine Haltung, die Langzeitpatienten entlässt und die wissenschaftliche Literatur verdreht. Als David Putrino, ein Neurowissenschaftler und Rehabilitationsspezialist am Mount Sinai, eine Arbeit über die Langzeitpatienten veröffentlichen wollte, die er in seiner Klinik behandelte, weigerte sich ein Gutachter, Daten über Patienten mit negativen Testergebnissen zu akzeptieren, obwohl ihre Symptome mit denen der Patienten mit positiven Tests identisch waren. Nach einem achtmonatigen Streit "zogen wir die Arbeit einfach zurück", sagte Putrino.
Einige Institute tun das Richtige. Die NIH haben vom Kongress fast 1,2 Milliarden Dollar für ein vierjähriges Long COVID-Forschungsprojekt namens RECOVER erhalten. Bislang hat die Behörde 22,6 Millionen Dollar an zwei Institute - die NYU Grossman School of Medicine und das Massachusetts General Hospital - vergeben, um die Grundlagen für die Rekrutierung großer Kohorten von Langzeitpatienten zu schaffen, die später an klinischen Studien teilnehmen könnten. Das NIH hat während des gesamten Prozesses mehrere Gruppen von Langzeitpatienten konsultiert und wird dies auch für künftige RECOVER-Studien vorschreiben. Die Langzeitpatienten haben bereits einen großen Einfluss: RECOVER wird sich nicht nur mit Krankenhauspatienten befassen, und ein positiver PCR-Test ist nicht Voraussetzung für die Teilnahme.
Langzeitpatienten sind auch eingeladen worden, vor dem Kongress auszusagen und die CDC und die Weltgesundheitsorganisation zu beraten. Diese Möglichkeiten sind willkommen, aber die Langzeitpatienten wollen ihre kostbare Energie effizient einsetzen. Menschen, die krank sind und Mühe haben, ihre Miete zu bezahlen, werden gebeten, unbezahlte Beratungen für Regierungsbehörden zu leisten, und zwar in kürzester Zeit und bei langen Sitzungen. "Unsere Fähigkeit, das zu tun, schwindet", sagte mir Alison Sbrana, eine Verwalterin der Selbsthilfegruppe Body Politic. "Ich muss mich nach einem Treffen mit der CDC zwei Tage lang erholen." Sie fügte hinzu, dass sich die Patienten gegenseitig anstecken müssen, wenn sie von einem Aufflackern der Krankheit betroffen sind. Es fühlt sich an, als wären die Türen der Macht aufgeschlossen, aber geschlossen geblieben, und sie aufzustoßen kostet Energie, die die Patienten nicht haben. (Ein NIH-Sprecher sagte mir, dass es Pläne gibt, Patienten, die an RECOVER-Fokusgruppen und Forschungsstudien teilnehmen, zu entschädigen).
Anstatt nur Kurskorrekturen an bereits laufenden Maßnahmen und Projekten vorzunehmen, wollen die Langzeitpatienten mitbestimmen, was in See sticht. Der verbleibende Milliardenbetrag, den die NIH noch ausgeben müssen? "Was wir wirklich brauchen, sind gut informierte Patientenforscher, die mit NIH-Beamten zusammensitzen, um Zuschüsse zu prüfen", sagte mir Putrino. Viele Patienten möchten auch aktiv in die Forschung einbezogen werden, anstatt nur passive Empfänger von Ergebnissen zu sein. "Wir werden oft nicht als ganze Person gesehen", sagte Lisa McCorkell von der Patient-Led Research Collaborative, die einen Hintergrund in der Analyse öffentlicher Politik hat. "Aber Patienten sind nicht in erster Linie Patienten. Wir haben unser ganzes Leben."
Diese Wünsche sind nicht nur bei Langzeitpatienten zu beobachten. Die Autismusforschung wird von medizinisch orientierten Studien dominiert, die nach Autismus-assoziierten Genen suchen, die Merkmale der Krankheit in Labormäusen modellieren oder nach Ursachen und Heilungsmöglichkeiten suchen. Autisten hingegen neigen dazu, der sozialen Forschung den Vorrang zu geben, die ihr tägliches Leben, ihre geistige Gesundheit oder ihre Arbeitsfähigkeit verbessern würde. Die Parallelen zu Long COVID sind nicht exakt - Langzeitpatienten sind stark in die Erforschung von Ursachen und Heilmitteln investiert -, aber das zugrunde liegende Prinzip ist dasselbe: Forschung um der Forscher willen "löscht oft die Stimmen derjenigen aus, deren Zustand Gegenstand der Forschung ist", sagte mir Emily Willingham, eine Journalistin und Wissenschaftlerin. Seit den 1990er Jahren drängen Autisten auf eine Wissenschaft, die auf ihre Bedürfnisse eingeht, auf die Möglichkeit, selbst als Forscher tätig zu sein, und auf die Anerkennung als Experten für ihr eigenes Leben. Langzeitpatienten tun das Gleiche. Und das hat einige von ihnen zu Fürsprechern für Krankheiten gemacht, die ihren eigenen unheimlich ähnlich sind und die ebenfalls durch die Maschen der Medizin gefallen sind.
Eines der größten Missverständnisse über Long COVID ist, dass die Krankheit völlig neu ist. Das Coronavirus SARS-CoV-2 ist zwar erst 2019 aufgetaucht, aber viele Infektionen können zu ähnlichen langfristigen Symptomen führen. Long COVID teilt Züge mit chronischen Krankheiten wie ME/CFS, Fibromyalgie, Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) und Dysautonomie einschließlich des posturalen Tachykardiesyndroms (POTS). Obwohl Long COVID mit keiner dieser Erkrankungen identisch ist, sind die Überschneidungen erheblich. "Wahrscheinlich gibt es einige Besonderheiten bei COVID-19, aber wir fangen nicht bei Null an", sagte McCorkell.
Zum Beispiel haben viele Langzeitpatienten das charakteristische Symptom von ME/CFS - das Unwohlsein nach der Anstrengung, bei dem leichte Aktivitätsschübe zu dramatischen Abstürzen führen. Häufungen von ME/CFS sind bei vielen Krankheitsausbrüchen aufgetreten, auch bei der ersten SARS-Epidemie im Jahr 2003. Und als die Pandemie im Jahr 2020 begann, sahen ME/CFS-Forscher und -Patienten Long COVID kommen, bevor es irgendjemand sonst tat. "Jahrelang haben wir von den Dächern geschrien, dass dies etwas ist, das nach einem infektiösen Ausbruch passiert, aber es war schwer, die Leute dazu zu bringen, dem Beachtung zu schenken", sagte mir Michael VanElzakker aus Harvard, einer der wenigen Wissenschaftler, die sich mit der Krankheit befassen. Ähnlich wie Long COVID wurde auch ME/CFS als psychische Erkrankung bagatellisiert, die Patienten verspottet und die Forscher unterfinanziert. "Das ist ein furchtbarer Skandal", sagte mir Maureen Hanson, eine Molekularbiologin in Cornell, die sich ebenfalls mit ME/CFS beschäftigt. "Hätten wir ein besseres Verständnis davon, wären wir bei Long COVID schon weiter".
Gute Long COVID-Forscher sollten "wissen, wie man ME/CFS spricht [und] wissen, wie man Dysautonomie spricht", sagte mir David Putrino. So hat ein Team am Yale New Haven Hospital kürzlich gezeigt, dass die Lungen und das Herz von Langzeitpatienten zwar Sauerstoff in den Blutkreislauf leiten können, ihre Muskeln und andere Organe jedoch Schwierigkeiten haben, das Gas zu entnehmen und zu nutzen. Dies könnte eine Erklärung dafür sein, warum viele Langzeitpatienten nach der Anstrengung unter Unwohlsein und Kurzatmigkeit leiden und warum viele bei Standard-Herz- und Lungentests normale Ergebnisse zeigen. Und das Team hat dies nur herausgefunden, weil ihre Kollegen einen ähnlichen Effekt bei ME/CFS-Patienten festgestellt hatten und "wir ein gemeinsames Büro hatten und mit ihnen sprachen", sagte mir Denyse Lutchmansingh von Yale. Auch die NIH haben sich bei der Entwicklung der RECOVER-Initiative mit ME/CFS-Forschern und -Patienten beraten: "Wir hoffen, dass Menschen, die [Long COVID] haben, von der Forschung über ME/CFS profitieren können" und umgekehrt, sagte mir ein Sprecher.
Andere sehen die Zusammenhänge nicht und lesen auch nicht so viel. "Wenn wir mit vielen Forschern sprechen, haben wir nicht den Eindruck, dass sie sich in diesem Bereich auskennen", sagte McCorkell. ME/CFS-Forscher haben mit geringen finanziellen Mitteln Beweise sowohl für hartnäckige Infektionen als auch für selbstgesteuerte Antikörper gefunden - zwei der führenden Hypothesen für Long COVID. Sie haben diagnostische Biomarker, die Rolle von reaktivierten Viren und Probleme der Wirbelsäule und des Bindegewebes untersucht - Themen, über die Long COVID-Forscher jetzt stolpern. "Wir erneuern eine Evidenzbasis, die bereits existiert", sagte mir Angela Meriquez Vázquez von Body Politic.
Ohne diese Grundlage zu kennen, behandeln einige Ärzte Langzeitpatienten auf wenig hilfreiche und frustrierende Weise. Vor einigen Monaten erkrankte der Ehemann von Athena Akrami, der ebenfalls Langzeitpatient ist, an Schwindel und anderen Anzeichen von POTS - einer Störung des autonomen Nervensystems, die bei Langzeitpatienten häufig auftritt. POTS kann diagnostiziert werden, indem man die Herzfrequenz und den Blutdruck des Patienten im Stehen misst. Da die meisten Ärzte dies jedoch nicht wissen, erhielt Akramis Mann eine Reihe von Fehldiagnosen, darunter auch Ohrenschmalzablagerungen. Die richtige Diagnose erhielt er erst, als er einen Kardiologen aufsuchte, der auf POTS spezialisiert ist. Akrami möchte, dass Behörden wie die CDC und die WHO Richtlinien entwickeln, die Ärzten sagen, wie sie POTS, ME/CFS und andere Erkrankungen, die viele Langzeitpatienten entwickeln, erkennen und darauf testen können.
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Das Ignorieren dieser Erkrankungen kann katastrophale Folgen haben. Viele Ärzte verordnen Langzeitpatienten ein Trainingsprogramm. Wenn die Patienten jedoch unter posttraumatischem Unwohlsein leiden, kann Bewegung zu extremen physiologischen Abstürzen führen - eine Wahrheit, die die ME/CFS-Gemeinschaft auf die harte Tour gelernt hat. "Natürlich will man nicht, dass die Leute sich ins Bett zurückziehen und nie mehr aufstehen", sagte Hanson, "aber wenn ME/CFS-Patienten wiederholt ein bestimmtes Maß an Anstrengung überschreiten, geht es ihnen in der Regel dauerhaft schlechter." Jahrelang wurde diesen Patienten geraten, Sport zu treiben (oder eine psychologische Therapie zu machen), was zum großen Teil auf eine inzwischen in Verruf geratene Studie namens PACE-Studie zurückzuführen ist. Es hat Jahre gedauert, den schädlichen Einfluss dieser Studie rückgängig zu machen - die CDC hat die Empfehlungen für eine Bewegungstherapie bei ME/CFS gestrichen, und andere Länder sind dabei, ihre Leitlinien zu aktualisieren -, aber mehrere Long COVID-Kliniken, die sich dieser anhaltenden Kontroverse scheinbar nicht bewusst sind, wiederholen nun denselben Fehler. "Wir erleben immer wieder, dass Patienten gesagt wird, sie sollten sich durch Sport davon befreien", sagte McCorkell.
Eine so komplexe und weitreichende Erkrankung wie Long COVID kann wahrscheinlich nicht durch ein einziges Medikament geheilt werden. Doch einige Kliniken helfen Langzeitpatienten erfolgreich bei der Bewältigung ihrer lähmenden Symptome. "Fast jeder einzelne Patient, den ich gesehen habe, erholt sich, auch in den schwersten Fällen, in denen es hoffnungslos schien", sagte mir Lekshmi Santhosh vom UCSF. Allein das Versprechen auf Hilfe ist schon hilfreich, ebenso wie die einfache Anerkennung, dass ihre Symptome real sind. "Sie wollen, dass sich jemand für sie einsetzt", sagte Denyse Lutchmansingh.
Aber es gibt nicht genug Long COVID-Kliniken. Viele haben lange Wartelisten oder nehmen nur Patienten mit positiven Tests auf, oder sie sind an große Universitäten angeschlossen und zu weit von Langzeitpatienten in ländlichen Gebieten entfernt. Und medizinische Hilfe jeglicher Art ist schwer zu bekommen, wenn die Menschen nicht arbeiten können. In der ersten Umfrage der Patient-Led Research Collaborative, die im vergangenen Herbst durchgeführt wurde, arbeiteten 45 Prozent der Langzeitpatienten mit reduzierter Arbeitszeit und 22 Prozent konnten überhaupt nicht arbeiten. "Die Leute verlieren ihren Job, weil ihre Arbeitgeber ihnen keine Pausen gönnen oder persönliche Arbeit vorschreiben", sagte Vázquez mir. "Wenn Sie eine ermüdende chronische Krankheit haben, wird allein das Pendeln Ihren Tag zunichte machen.
"Viele von uns können sich ihre Medikamente oder Lebensmittel nicht mehr leisten, und einige von uns werden obdachlos", sagte mir Amanda Finley, die Gründerin der COVID-19-Langzeitpatienten-Diskussionsgruppe auf Facebook. Sie hat im Juli letzten Jahres ihre Wohnung verloren und wohnt jetzt bei einem anderen Langzeitpatienten. Sie und andere haben auf gegenseitige Hilfe zurückgegriffen und schicken Lebensmittel oder kleine Geldbeträge an diejenigen, die sie am dringendsten brauchen. Es fällt ihr schwer zu sehen, dass 1,2 Milliarden Dollar in die biomedizinische Forschung fließen, die sich vielleicht erst in Jahren auszahlt, während so viele Langzeitpatienten schon gestern soziale Unterstützung brauchen.
In einigen Long COVID-Kliniken sind Sozialarbeiter tätig. Im Oktober wird Long COVID einen eigenen Code in der Internationalen Klassifikation der Krankheiten erhalten - einem globalen Diagnosesystem, das von der WHO betrieben wird. Im Juli gab die Regierung Biden bekannt, dass amerikanische Long COVID-Patienten Anspruch auf Behindertenrechte nach dem Americans With Disabilities Act haben. Doch trotz dieser begrüßenswerten Änderungen wird Long COVID immer noch enorme Auswirkungen auf die Arbeitskräfte haben. "Ich glaube nicht, dass irgendjemand das Ausmaß dieses Problems wirklich versteht", sagte Lutchmansingh. "Die meisten meiner Patienten sind zwischen 40 und 60 Jahre alt. Sie befinden sich in der Blüte ihres Arbeitslebens und sind geschwächt." Und mit jedem COVID-19-Schub wächst ihre Zahl.
Die Delta-Variante ist so übertragbar, dass es unmöglich sein wird, sie vollständig auszurotten. Stattdessen wird die Pandemie enden, wenn das Virus endemisch wird, d. h. wenn die meisten Menschen eine gewisse Immunität besitzen, vorzugsweise durch Impfung oder alternativ durch Infektion. Das Virus wird weiterhin zirkulieren, aber der Schutzschild der Immunität wird seinen Stachel sowohl für den Einzelnen als auch für die Gesellschaft abschwächen. Obwohl es zweifellos zu Durchbrüchen kommen wird, dürften diese milder ausfallen. Aber fragen Sie einmal einen Langzeitpatienten, was eine "milde" Infektion anrichten kann.
Um es klar zu sagen: Selbst in der Delta-Ära verringert die Impfung das Infektionsrisiko, was folglich auch das Risiko einer Long COVID verringern sollte. "Wenn niemand geimpft würde, gäbe es viel mehr Long COVID", sagte mir Akiko Iwasaki, die Immunologin. Aber niemand weiß, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, nach einer Durchbruchsinfektion an Long COVID zu erkranken. Die einzigen offiziellen Daten stammen aus einer israelischen Studie, in der etwa 1 500 vollständig geimpfte Mitarbeiter des Gesundheitswesens untersucht wurden und 39 Durchbruchsfälle festgestellt wurden, von denen sieben nach sechs Wochen immer noch Symptome hatten. In den USA haben Selbsthilfegruppen und einige Long COVID-Kliniken damit begonnen, eine kleine Anzahl von Langzeitpatienten zu untersuchen, die vollständig geimpft waren. In diesen immer noch seltenen Fällen verläuft die Krankheit ähnlich wie in der Zeit vor der Impfung. "Ich habe nur drei oder vier gesehen, aber sie sehen wie Long COVID aus", sagte Putrino. "Wir müssen verstehen, wie hoch die Rate ist.
Einige Wissenschaftler haben argumentiert, dass die Rate theoretisch niedrig sein müsste: Milde Infektionen bei geimpften und ungeimpften Menschen sind nicht gleichwertig, denn bei ersteren sollte das Immunsystem das Virus unterdrücken. Das macht aber möglicherweise keinen Unterschied, wenn Long COVID beispielsweise eine Autoimmunerkrankung ist. Bei so viel Ungewissheit über das Wesen und die Ursachen der Krankheit sind zuversichtliche Vorhersagen nicht gerechtfertigt.
"Meine Hoffnung ist, dass es sich bei Long COVID um eine Überreaktion des Immunsystems auf ein neues Virus handelt", sagte Putrino. Wenn sich das Immunsystem durch Impfungen, Auffrischungsimpfungen oder natürliche Begegnungen mit dem Virus vertraut macht, sollte die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung von Long COVID hoffentlich sinken, fügte er hinzu. Aber selbst in diesem Szenario wird Long COVID immer noch existieren, genauso wie ME/CFS und andere verwandte Krankheiten. Long COVID hat einen besonderen Namen, eine besondere Aufmerksamkeit und eine besondere Finanzierung, weil viele Menschen innerhalb weniger Monate an demselben brandneuen Erreger erkrankten. Im Gegensatz dazu wissen Menschen, die verwandte chronische Krankheiten entwickeln, selten, was der infektiöse Auslöser war (oder ob es überhaupt einen gab). Wie hoch ist der Anteil von ME/CFS an einer langen Grippe, einem langen Epstein-Barr-Erreger oder einer langen Erkältung? Niemand weiß das, weil sich nur wenige Menschen die Mühe gemacht haben, danach zu suchen, oder weil sie dafür Geld bekommen haben.
Es besteht die Gefahr, dass Long COVID zu einer weiteren vernachlässigten Krankheit wird, an der jedes Jahr eine ungezählte Anzahl von Menschen schwer erkrankt und vergeblich an die Tür eines gleichgültigen medizinischen Establishments klopft, um Hilfe zu erhalten. Aber es ist auch eine bessere Zukunft möglich, in der Langzeitpatienten - lautstark, vereint und zahlreich - endlich die Forschung über die Langzeitfolgen von Virusinfektionen ankurbeln; in der diese Forschung schnell voranschreitet, da Patientenexperten zu Partnern werden; in der die Welt Wege zur Vorbeugung und Behandlung von Long COVID, ME/CFS und anderen marginalisierten Krankheiten findet; und in der das endlose Treffen der ents in Taten und einem Sieg endet.