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Erstellt: 09. März 2025

📌 Mehrere Befunde deuten darauf hin, dass etwas im Blut ME/CFS, FM und/oder Long COVID verursacht oder dazu beiträgt. Die einfachste Antwort darauf scheint zu sein, einfach einen Weg zu finden, es aus dem Blut zu waschen – und genau das versuchen mehrere Gruppen.

📌 Zu wissen, um welche mysteriöse Substanz es sich handelt, wäre eine große Hilfe, da es wahrscheinlich einen Biomarker liefern und einen gezielteren und wirksameren Behandlungsansatz mittels monoklonaler Antikörper, Inhibitoren, T-Zelltherapie usw. ermöglichen würde.

📌 Derzeit können die Forscher nur mit einem groben Ansatz vorgehen und versuchen, das Blut von allen möglichen möglicherweise pathogenen Substanzen zu reinigen, in der Hoffnung, „es“ zu erwischen. Und so kommen wir zum jüngsten Versuch zum therapeutischen Plasmaaustausch (TPE).

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Erstellt: 08. März 2025

Ihr Lieben🩷es ist soweit, unsere (von Initiative LiegendDemo) neuen Plakate für ME/CFS sind fertig! ☺️

📢 Einige haben es ja schon mitbekommen: Wir haben in den letzten Monaten nicht nur intensiv an einem neuen Konzept für unsere Plakataktion gearbeitet, sondern auch Sponsoren gesucht, Druckkosten finanziert und Möglichkeiten gefunden, die Plakate aufzuhängen. 

🗓️ Ab dem 10. März werden in 50 Städten deutschlandweit mindestens 15.000 Plakate hängen und 15.000 Flyer ausgelegt. Zudem wird auf 50 Großflächenplakaten auf ME/CFS aufmerksam gemacht.

*-Die Einzelheiten zur Kampagne findet ihr im Beitrag auf instagram!*

📌 Und jetzt seid ihr dran und könnt mitmachen! 💻Unsere Plakate und Flyer stehen euch in unserem Drive-Ordner zum professionellen Druck zur Verfügung. Druckt sie aus und hängt sie dort auf oder legt sie aus, wo es erlaubt ist. (Achtung: Sie sind nicht für den Heimdrucker geeignet, da sie zu viel Farbe ziehen.)   

➡️ Download PDF

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Erstellt: 06. März 2025

📌 Dieses Zentrum werde Teil des bundesweiten „Pädiatrischen Netzwerks zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS (PEDNET-LC)“ sein, hieß es in einer Mitteilung am Donnerstag.

📌 Das Vorhaben werde vom Bundesgesundheitsministerium mit 780.000 Euro gefördert. Der Standort Magdeburg könne so eine tragende Rolle bei der spezialisierten Versorgung und Forschung für betroffene Kinder und Jugendliche in Sachsen-Anhalt übernehmen.

Quelle: Aerztezeitung.de

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Erstellt: 01. März 2025

ℹ️ Kürzlich wurde ein Vorabdruck der von Yale durchgeführten Studie Akiko Iwasaki/Harlan Krumholz zum Post-Impfsyndrom mit dem Titel „ Immunological and Antigenic Signatures Associated with Chronic Illnesses after COVID-19 Vaccination “ veröffentlicht.

📌 Weltweit haben über 100 Millionen Menschen an Impfstoffstudien teilgenommen und die Ergebnisse sind ziemlich eindeutig.

📌 Die Impfstoffstudien haben jedoch kaum Anzeichen für das erkannt, was heute als „Post-Impfsyndrom“ oder PVS bezeichnet wird, dessen Symptome denen von Long COVID, ME/CFS und Fibromyalgie sehr ähnlich sind. Wir wissen einfach nicht, wie viele Menschen PVS haben.

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Erstellt: 22. Februar 2025

‼️ Anmerkung unsererseits zu folgendem Artikel:

➡️ Die Diagnose heißt Myalgische Enzephalomyelitis und NICHT "Eine Diagnose ME/CFS, chronisches Fatigue-Syndrom"

➡️ Warum muss man IMMER Chronisches Fatigue-Syndrom schreiben, obwohl die Erkrankung MYALGISCHE ENZEPHALOMYELITIS heißt und NICHT ME/CFS.

➡️ ME hat das Kardinalsymptom PEM/PENE, während eine Belastungsintoleranz auch bei anderen Erkrankungen vorkommen kann. Traurig, dass selbst die Expertin Frau Dr. Scheibenbogen von bekatunhs spricht, anstatt das Kind beim Namen zu nennen. 

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Erstellt: 22. Februar 2025

ℹ️ Ein Forschungsteam der Yale University hat das sogenannte Post-Vaccination-Syndrom (PVS) in einer Preprint-Studie nun erstmals näher kategorisiert. An der Querschnittsstudie, nahmen 42 Personen, die über PVS klagten, sowie 22 gesunde Kontrollpersonen teil. Die Ergebnisse der Untersuchung fanden noch keinen Eintrag in ein wissenschaftliches Journal, erregen in der Fachwelt jedoch bereits große Aufmerksamkeit.

📌 Das Post-Vaccination-Syndrom zeige eine Vielzahl von Symptomen, die kurz nach der Impfung auftreten können. Die Beschwerden reichen von Müdigkeit und Belastungsintoleranz bis hin zu Hirnnebel, Tinnitus und Schwindel.

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Erstellt: 21. Februar 2025

➡️ Das Handbuch ME/CFS von Lotte Habermann-Horstmeier. Unter Mitarbeit von Herbert Renz-Polster 

ℹ️ Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen

ISBN: 9783456862828

1. Aufl., 360 Seiten

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Erstellt: 21. Februar 2025

ℹ️ Der Film zeige „Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können, manche liegen seit Jahren im Dunkeln, andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig“, erzählt die 1964 geborene Berlinerin Sibylle Dahrendorf, eine Dokufilmregisseurin, die selbst an ME/CFS erkrankt ist. Alle seien aus ihrem Leben gerissen worden, manche erlägen der Erkrankung, weil sie keine Hilfe bekämen, oder nähmen sich das Leben.

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Erstellt: 21. Februar 2025

ℹ️ Die App ist für Android leider im Playstore wegen EU Problemen nicht erhältlich. Die Welltory-App kann aber problemlos manuell über die Website installiert werden.

➡️ Link zum Download und installieren für Android ist ganz oben auf der Startseite von Welltory. 

➡️ App-Link-IOS

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Erstellt: 18. Februar 2025

ℹ️ Die Bereiche ME/CFS und Fibromyalgie haben einige gute Muskelstudien hervorgebracht, aber eine aktuelle Studie mit dem Titel „ Muskelanomalien verschlimmern sich nach post-exertionalem Unwohlsein bei Long COVID “ war tatsächlich etwas anderes. Die Studie ergab, dass die aerobe Energieproduktion – also die Energie, die auf Sauerstoffaufnahme beruht – auf verschiedene Weise gehemmt wurde.

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