Aktuelles

Die GLP1-Agonisten: Eine spannende neue Medikamentenklasse für ME/CFS, FM und Long COVID?

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ℹ️Dr. Kaufman und Dr. Ruhoy sprachen über die „neuen“ GLP-1-RA-Agonisten, Medikamente gegen Fettleibigkeit (Ozempic, Wegovy, Zepbound), die die Welt im Sturm erobert haben. Vor sechs Monaten sprachen noch nicht viele Menschen über diese Medikamente im Zusammenhang mit ME/CFS, Fibromyalgie, Long Covid usw. Plötzlich erscheinen sie (mit einigen bemerkenswerten Vorbehalten – siehe unten) als eine echte Möglichkeit.

 

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Thoracic-Outlet-Syndrom (TOS) tritt häufig bei ME/CFS und Chronic Fatigue auf

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ℹ️ Das Thoracic-Outlet-Syndrom entsteht, wenn die Nerven, Venen oder Arterien von Händen, Armen und Schultern beim Durchqueren der engen Thoraxgänge zur Wirbelsäule komprimiert werden.

📌 Die meisten TOS-Patienten leiden an einem neurogenen TOS, bei dem die Nerven komprimiert werden. Dies führt zu Schmerzen, Taubheitsgefühlen und Kribbeln im Nacken, im oberen Brustbereich, in der Schulter und im Arm, die sich beim Anheben der Arme verschlimmern können. In Peter Rowes jüngster Studie zeigten jedoch auch viele ME/CFS-Patienten mit TOS verstärkte ME/CFS-Symptome.

📌 42 Prozent der 154 Patienten mit chronischer Müdigkeit oder ME/CFS und orthostatischer Intoleranz, die über mehrere Jahre hinweg behandelt wurden, verspürten Schmerzen beim Halten der Arme über dem Kopf. In dieser Gruppe entwickelten fast alle Patienten lokale Symptome, was auf das Vorliegen einer orthostatischen Intoleranz hindeutete.

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„Mechanismen der Post-Exertional Malaise (PEM)“ – Prof. Christian Puta

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📄 Kurzzusammenfassung:

In seinem Vortrag auf der Int. ME/CFS Conference 2025 stellte Prof. Christian Puta zentrale Erkenntnisse zu den pathophysiologischen Mechanismen der Post-Exertional Malaise (PEM) vor – dem Hauptmerkmal von ME/CFS. PEM bezeichnet eine verzögerte, anhaltende Verschlechterung verschiedener Symptome nach körperlicher, kognitiver, emotionaler, orthostatischer (aufrechter) oder sensorischer Anstrengung. Sie ist nicht durch Ruhe rückbildungsfähig und muss klar von Fatigue unterschieden werden. In der Diagnostik ist PEM das zentrale Kriterium und grenzt ME/CFS von anderen Erkrankungen ab.

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„Veränderungen der Skelettmuskulatur bei Post-COVID-Syndrom und ME/CFS“ | Dr. Rob Wüst

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⭕️ Kurzzusammenfassung

Post-Exertional Malaise (#PEM) ist das charakteristische Hauptmerkmal von #MECFS und wird vermehrt auch bei #LongCOVID als zentrales Merkmal beschrieben. In der Studie von Dr. Rob Wüst jedoch erfüllten alle untersuchten Betroffenen die kanadischen Konsenskriterien (CCC), einschließlich PEM. 

Die sogenannte „Long-COVID-Kohorte“ unterscheidet sich von der ME/CFS-Kohorte ausschließlich im bekannten Auslöser – in diesem Fall SARS-CoV‑2. Pathophysiologisch jedoch zeigen sich keine grundsätzlichen Unterschiede, was darauf hinweist, dass es sich in diesem Fall um eine gemeinsame Erkrankung mit unterschiedlichen Triggern handelt.

Der biologische Ursprung der belastungsinduzierten Symptomverschlechterung (PEM) ist bislang nur unzureichend verstanden. Rob Wüst präsentierte auf der International ME/CFS Conference 2025 neue Forschungsergebnisse, die frühere Hinweise auf muskuläre Beteiligung bei PEM nicht nur bestätigen, sondern mit neuem methodischen Ansatz erweitern.

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Gesellschaftliche Kosten von ME/CFS & Long COVID

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von ME/CFS Research Foundation 

 

ℹ️ Erfahre, welche gesellschaftlichen Kosten durch Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) und Long COVID in Deutschland in den letzten vier Jahren entstanden sind.

 

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Geplantes Wohnprojekt für schwer ME/CFS-Betroffene in NRW – Interessenten gesucht!

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🏡 In Neunkirchen-Seelscheid soll ein barrierefreies Wohnprojekt mit 24-Stunden-Assistenz entstehen – bedarfsgerecht und speziell ausgerichtet auf Menschen mit schwerem ME/CFS.

Damit es realisiert werden kann, suchen wir mindestens fünf Interessierte, die folgende 𝗩𝗼𝗿𝗮𝘂𝘀𝘀𝗲𝘁𝘇𝘂𝗻𝗴𝗲𝗻 erfüllen: 

➡️ Anspruch auf Eingliederungshilfe mit 24-Stunden-Assistenz und Einkommen/Vermögen gemäß sozialhilferechtlicher Vorgaben (WBS für NRW).

👉 Nähere Informationen zum Wohnprojekt und Kontaktdaten auf sozialhummel.de

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Den Schlüssel gefunden? Könnte die Aufklärung der T-Zell-Erschöpfung ME/CFS und Long COVID lösen?

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ℹ️ Die Arbeit begann mit einem Solve ME Ramsey Award-Stipendium im Jahr 2020, das den Grundstein für ein großes NIH-Stipendium im Jahr 2021 legte, und wird seitdem durch zwei Stipendien der Patient Lead Research Foundation in den Jahren 2023 und 2024 unterstützt. Es war aufregend, weil Liisa Selin, Ana Gil und Roshan Kumar glauben, dass sie eine Chance haben, herauszufinden, was auf der Immunebene ME/CFS und Long COVID ausgelöst hat. Es war frustrierend, weil ihnen trotz ihrer Fortschritte derzeit die finanziellen Mittel fehlen, um dorthin zu gelangen.

📌 Ihre Hypothese – dass eine gestörte Reaktion auf einen immunologischen Auslöser (Infektion) zu einer chronisch überaktiven Immunreaktion führt – ist nicht neu. Spannend ist ihre Arbeit zur T-Zell-Erschöpfung unter der Leitung der langjährigen T-Zell-Forscherin Liisa Selin (selbst langjährige ME/CFS-Patientin).

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ME/CFS: Mit Liegenddemos Bewusstsein schaffen

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ℹ️ Obwohl ME/CFS als schwere neuroimmunologische Erkrankung seit Jahrzehnten bekannt ist, gibt es bis heute keine Heilung. Rund 620.000 Betroffene fordern Forschung und Versorgung.

📌 In bundesweit 26 Städten, darunter Frankfurt am Main, Leipzig, Stuttgart oder Augsburg wird mit solchen Liegenddemos der heutige ME/CFS-Awareness-Day begangen.

📌 Gritt Buggenhagen und Evelyn Fay haben als Vorsitzende der Organisation Initiative LiegendDemo maßgeblich zum Erfolg der bundesweiten Aktion beigetragen. In zahlreichen Städten wurden zudem große Plakate aufgehängt, es wurde auf Social Media mobilisiert. 

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Meine Demo im Liegen

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Von Jana Petersen (Text) und Oliver Sperl (Illustrationen) 

 

ℹ️ #LongCovid erschien vor fünf Jahren als Hashtag auf Social Media, lange bevor die WHO den Namen als offizielle Bezeichnung der Krankheit übernahm. Für viele der Betroffenen, deren Welt geschrumpft ist, machen Instagram und X eine Tür nach draußen auf. Und schaffen eine Möglichkeit, laut zu sein. Unsere Autorin spricht aus Erfahrung

📌 Der Hashtag wanderte durch Online-Räume, von Twitter – heute X – über Foren bis zu Instagram, Facebook, Youtube und in Messengergruppen bei Whatsapp, Signal und Telegram. Bis heute. Doch #LongCovid steht nicht nur für eine der am häufigsten auftretenden chronischen Krankheiten weltweit – der Hashtag prägt bis heute das Leben vieler Betroffener. #LongCovid symbolisiert eine soziale Bewegung, eine heterogene Community, die sich seit fünf Jahren auf Social Media formt.

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Liegenddemo vor dem Rathaus Hamburg - ME/CFS Awareness-Days 2025

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ℹ️ Die Hamburger Demonstration startet mit einem Trauermarsch vom Jungfernstieg/Flaggenplatz zum Rathaus um 12:00 Uhr. Gegen 13:00 Uhr werden sich Betroffene und Angehörige 10 Minuten auf den Boden legen, um symbolisch auf die Missstände bei der Versorgung von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen. Stimmen der vielen schwer Betroffenen, die zu krank sind, um an dieser Aktion teilzunehmen, werden eingespielt.

📌 „Wir setzen uns für echte Lösungen ein – für bessere Forschung, bessere Versorgung und ein klares politisches Engagement für die Betroffenen“, erklärt Mareike Pruin, Vertreterin der Initiative #LiegendDemo Hamburg. „Es ist wichtig, dass die Gesellschaft und die Politik diese Menschen endlich ernst nehmen und dementsprechend gehandelt wird.“

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