Long Covid, ME/CFS und die Notwendigkeit von Allianzen (medium.com)

Ich habe achteinhalb Jahre lang Vollzeit als Ergotherapeutin in einem Krankenhaus gearbeitet, auch während der Pandemie. Ich habe mich im Oktober 2020 bei der Arbeit mit Covid-19 angesteckt, aber es gibt keine Möglichkeit, das zu beweisen, weil mein Arbeitgeber die Kontaktverfolgung gemäß der Empfehlung der CDC im Mai 2020 eingestellt hat. Ich habe mich nie wieder erholt.

Es hat Wochen gedauert, bis ich diesen Artikel fertig geschrieben habe. Vor Covid konnte ich 15 Meilen auf steilen Berghöhen wandern. Ich konnte Kajak fahren, joggen oder anstrengende Gartenarbeit verrichten, nachdem ich eine Krankenhausschicht hinter mir hatte, in der ich stundenlang detaillierte elektronische Krankenblätter führte und ständig mit Multitasking beschäftigt war. Ich war ein unabhängiges Wesen. Ich musste nicht jede Sekunde über meinen Körper nachdenken. Ich hatte keine Vorerkrankungen und wurde nie ins Krankenhaus eingeliefert, obwohl ich es wahrscheinlich hätte tun sollen.

Zu Beginn meiner Krankheit war ich zweimal in der Notaufnahme, das zweite Mal mit Brustschmerzen, Kurzatmigkeit, einer bestätigten doppelten Lungenentzündung und einer Herzfrequenz von 192. Man gab mir einen Beutel mit intravenöser Kochsalzlösung und entließ mich. Meine Krankenschwester erlaubte mir nicht, zu Fuß zum Ausgang zu gehen, und bestand darauf, dass ich einen Rollstuhl benutze. Trotzdem wurde ich mit einer Herzfrequenz von 150 entlassen, die ich normalerweise nicht einmal beim Laufen auf einem Laufband erreicht hätte. In den folgenden Wochen wurden mir nur noch Antidepressiva angeboten, während sich mein Gesundheitszustand immer weiter verschlechterte. Es spielte keine Rolle, dass ich ein ausgebildeter Mediziner war, der von demselben Krankenhaussystem behandelt wurde, in dem ich arbeitete. In dem Moment, in dem ich krank wurde, war ich nur noch ein Patient in einem Bett und in den Augen der meisten Ärzte nicht mehr glaubwürdig.

Ich hatte über 25 zyklische Symptome, die alle Systeme meines Körpers betrafen. Ich erlitt einen Rückfall bei einer Fahrt zum Lebensmittelgeschäft, beim Autofahren, bei einem Arzttermin und bei einem 45-minütigen Zoom-Anruf. Es gab Zeiten, in denen ich meinen Kopf oder meine Arme nicht heben, keine SMS verschicken oder einen Löffel benutzen konnte. Kauen und Verdauen waren körperlich anstrengend; der Raum um mich herum war verschwommen. Meine Haut fühlte sich an, als hätte sie jemand in Brand gesteckt. Eine Umarmung zu erhalten war schmerzhaft, ebenso wie Geräusche und Licht. Ich hatte wochenlang das Gefühl, vergiftet worden zu sein. Schlaflosigkeit wütete. Ich versuchte zu schlafen, wenn mein Ehepartner wach war, falls ich aufhörte zu atmen, aber stattdessen wachte ich immer wieder erstickt und keuchend auf. Nach dem Erbrechen lag ich 30 Minuten lang auf dem Boden des Badezimmers, nur um die Kraft für den 25 Fuß langen Weg zurück ins Bett aufzubringen. Eine völlig fremde, totale Erschöpfung durchströmte mich, unablässig brummend und pochend, und sie ging nicht weg.

Jetzt verbringe ich meine Zeit allein in einem schwach beleuchteten, ruhigen Zimmer und höre Hörbücher. Ich träume davon, zwei Straßen weiter in den Park zu gehen, aber ich kann nicht. Seit sieben Monaten habe ich mein Haus nicht mehr verlassen können. Ich war ein Lebenskünstler, ein Sammler von Erfahrungen; ich nutzte jede Minute, um etwas Produktives oder Unterhaltsames zu tun. Ich trauere ständig um diese Person.

Ich kann nicht länger als zehn Minuten stehen oder länger als eine Stunde aufrecht sitzen. Ich vermisse es, fernzusehen und Bücher zu lesen, ohne nach 15-20 Seiten aufhören zu müssen. Ich vermisse es, im Sonnenlicht zu sein. In Selbsthilfegruppen feiern Menschen, die schon 16 Monate krank sind, dass sie duschen oder sich eine Schüssel Müsli machen können. Ich lasse Beziehungen scheitern, weil ich einfach nicht die Energie habe, sie aufrechtzuerhalten. Ich plane strategisch, wie oft ich am Tag die Treppe nehme, und esse viele Mahlzeiten aus einem Mini-Kühlschrank im zweiten Stock, damit ich in der Nähe des einzigen Badezimmers sein kann. Ich halte in den Nachrichten Ausschau nach Durchbrüchen in der Forschung, aber bisher habe ich nur einen Bericht über einen Mann gelesen, der monatelang auf dem Meer verschollen war, und über die winzige Routine, die er entwickelt hat, um sich am Leben zu erhalten. Ich kann keine Mahlzeit kochen oder mein Haus putzen. Ich schleppe mich durch die Glückwünsche von Familie und Freunden, die erwarten, dass ich mich vollständig erhole, aber in meinem Körper gibt es kaum Anzeichen dafür. Ich verrotte.

Ich hatte keine Gelegenheit, mich von meinen Lieblingsplätzen da draußen in der Welt zu verabschieden; ich war über Nacht verschwunden. Es gibt nur noch wenig Freude, keine Spontaneität und sehr wenig Auswahl. Ich habe meine frühere Persönlichkeit, meine Sexualität, meine Hobbys, meine Bewältigungsmechanismen und meine Fähigkeit, Kontakte zu knüpfen, verloren. Ich kann nicht zu laut oder zu viel reden; ich kann die tiefe Wut über meine Situation nicht spüren, ohne mit einem Ansturm von körperlichen Symptomen bestraft zu werden. Ich bin ein Haufen von Knochen und Haut, eine Fliege im Bernstein. Wenn ich an meine Zukunft denke, ist sie leer.

Als ich anfänglich an Covid erkrankte, wurde ich für zwei Wochen von der Arbeit freigestellt, um mich zu erholen, bevor ich eine kurzfristige Arbeitsunfähigkeit beantragen musste. Heute weiß man, dass die normale Genesungszeit für Patienten, die nicht im Krankenhaus behandelt werden, bis zu 12 Wochen beträgt, ohne dass sich daraus ein langes Covid entwickelt. Studien deuten darauf hin, dass Beschäftigte im Gesundheitswesen ein siebenmal höheres Risiko haben, an schwerem Covid zu erkranken, aber uns wurden dieselben armseligen chirurgischen Masken zur Verfügung gestellt, die auch Einzelhandelsangestellten bei Patientenbegegnungen gegeben wurden, die keine bestätigten Covid-Fälle waren.

Jetzt hat die CDC endlich zugegeben, was sie zweifellos die ganze Zeit wusste: Covid wird über die Luft übertragen, und chirurgische Masken allein sind unwirksam. Im März 2020, als die Pandemie in den USA gerade bekannt wurde, wurde Krankenschwestern an meinem Arbeitsplatz, die Interesse am Tragen von Masken bekundeten, das Tragen von Masken untersagt, obwohl dies später zu einer systemweiten Richtlinie wurde. Es bricht mir das Herz, wenn ich daran denke, wie viel Leid mir hätte erspart bleiben können, wenn ich während meines Arbeitstages oder bei allen Patientenkontakten ständig eine N-95-Maske hätte tragen dürfen. Selbst die N-95-Masken, die wir in den Zimmern der bestätigten Covid-19-Patienten verwenden durften, wurden bis zu 20 Mal wiederverwendet/gereinigt, 16 Mal mehr als die offizielle Empfehlung der FDA von vier. Besucher von außen wurden zunächst zum Schutz der Beschäftigten eingeschränkt, kehrten aber bald zur Zufriedenheit der Verbraucher zurück. Die Gesundheitsprüfung der Mitarbeiter bei Arbeitsantritt beruhte hauptsächlich auf dem Ehrensystem, und wir wurden mit Zusicherungen bombardiert, die fast an politische Kampagnen erinnerten, dass wir geschützt seien. Viele von uns wurden trotzdem krank, obwohl die Gesamtzahl geheim gehalten wurde.

Ich habe den Anspruch auf einen Impfstoff nur um drei Monate verpasst. Ich hatte wahrscheinlich noch drei Jahrzehnte Arbeit vor mir. Wie viele andere habe ich jetzt SSDI beantragt (und bereits die erste Ablehnung erhalten), da sich die wirtschaftlichen Auswirkungen von Long Covid abzeichnen und die meisten Langstreckler nicht zur Arbeit zurückgekehrt sind. In der Pandemie scheint "unentbehrlicher" Arbeitnehmer entbehrlich und ersetzbar zu sein. Das Gesundheitswesen ist eine Fabrik, und das Produkt sind Menschen; ich war lediglich ein Teil des Fließbandes.

Wie Kriegsveteranen, die aus dem Krieg zurückkehren und unzureichend versorgt werden, werden auch die unverzichtbaren Arbeitskräfte mit Long Covid ausrangiert, vergessen und nicht bezahlt. Viele kämpfen darum, ihre medizinischen Schulden zu begleichen, oder darum, dass man ihnen überhaupt glaubt. Einige werden lächerlich gemacht. Diese Notlage mag den 250.000 Veteranen des Golfkriegs von 1990-91 bekannt vorkommen, die mit einer multisystemischen, komplexen Neuroimmunerkrankung (Golfkriegskrankheit oder GWI) nach Hause zurückkehrten und sich nie wieder erholten. Ihre Symptome sind im Wesentlichen identisch mit denen von Long Covid, doch die meisten Menschen haben noch nie von dieser Krankheit gehört. Das ist auch die Geschichte von Borreliose, POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom), EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom), Fibromyalgie und vielen anderen chronischen Krankheiten. Das ist die Geschichte von ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Müdigkeitssyndrom).

Stellen Sie sich eine chronische Krankheit vor, die so schrecklich ist, dass ein leichter Fall bedeuten kann, nie wieder arbeiten zu können. Ein mittelschwerer Fall könnte bedeuten, dass man jahrelang kaum das Haus verlassen kann, und ein sehr schwerer Fall könnte dazu führen, dass man eine Ernährungssonde braucht, sich nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen und keine menschliche Berührung mehr ertragen kann. An ME/CFS waren in den USA bereits vor der Pandemie bis zu 2,5 Millionen Menschen erkrankt (und bis zu 24 Millionen Menschen weltweit), aber es werden nur 7 % der Krankheitslast finanziert. (Zum Vergleich: An Multipler Sklerose sind weltweit genauso viele Menschen erkrankt wie an ME/CFS in den USA, und dennoch erhält MS wesentlich mehr Mittel und öffentliche Aufmerksamkeit). Die Ursache von ME/CFS ist noch nicht geklärt. Es gibt keine zugelassene Behandlung und keine Heilung. Es gibt keine 5-Kilometer-Läufe oder virale Spendenaktionen, sondern nur Schweigen, da sowohl die Öffentlichkeit als auch die medizinische Gemeinschaft die Existenz der Krankheit weitgehend ignorieren.

Die Geschichte der Psychosomatisierung und der schieren Vernachlässigung von ME/CFS liest sich wie eine Verschwörung. Die ME/CFS- und GWI-Spezialistin Nancy Klimas hat gesagt, dass die Patienten "einen Grad an Behinderung erfahren, der dem von Patienten mit AIDS im Spätstadium und Patienten, die sich einer Chemotherapie unterziehen, entspricht", aber nur ein Drittel der medizinischen Fakultäten nimmt ME/CFS überhaupt in ihre Lehrpläne auf. Menschen mit schwerem ME/CFS werden aufgrund medizinischer Ignoranz immer noch zwangsweise in Heime eingewiesen oder sektioniert. Es kursieren Geschichten von Patienten, die zur "physischen Rehabilitation" in Pools geworfen werden, um zu beweisen, dass ihre Symptome psychologisch bedingt sind, und die dann fast ertrinken, obwohl sie eindeutig körperlich krank sind. Eltern werden der Kindesmisshandlung beschuldigt, wenn es keine eindeutige medizinische Erklärung für den sich verschlechternden Gesundheitszustand ihrer Kinder gibt. Obwohl selten, kann ME/CFS direkt zum Tod führen, wie in den tragischen Fällen von Sophia Mirza und Merryn Crofts, und für manche Familien ist es sogar ein Kampf, die Krankheit auf dem Totenschein eintragen zu lassen.

Für die meisten ist ein Virus der Auslöser für ME/CFS. Würde es Long Covid heute überhaupt noch geben, wenn die Medizin darauf geachtet hätte? Für viele Menschen wird Long Covid ME/CFS sein oder ist es.

Angesichts von schätzungsweise 15 Millionen Menschen mit Long Covid allein in den USA befinden wir uns in einer Krise der öffentlichen Gesundheit (und in der Folge auch der Wirtschaft). Studien zeigen, dass die Lebensqualität von Menschen mit Long Covid schlechter ist als die von Menschen mit rheumatoider Arthritis, COPD (chronisch obstruktiver Lungenerkrankung) und Lungenkrebs im Endstadium; sie haben mehr Schwierigkeiten bei den Aktivitäten des täglichen Lebens als Patienten in der Krebsrehabilitation. 85,9 % der Langstreckler leiden unter PEM (post-exertional malaise), einer verzögerten und schwächenden Verschlimmerung der Symptome selbst nach einer einfachen körperlichen oder geistigen Anstrengung, die in keinem Verhältnis zur eigentlichen Aktivität steht. Stellen Sie sich vor, dass das Tippen eines weiteren Wortes oder das Falten eines weiteren Handtuchs den Unterschied zwischen der Fortsetzung Ihres Tagesablaufs und dem Verbringen der nächsten Tage bis Wochen im Bett ausmacht, so dass Sie sich kaum bewegen können. Dies ist ein typisches Anzeichen für ME/CFS.

Obwohl die Medien insgesamt ein hilfreicher Verbündeter der Langzeiterkrankten waren, wird immer wieder berichtet, dass der Impfstoff ein Heilmittel ist oder dass die Langzeitkliniken den Menschen helfen, sich zu erholen, obwohl diese Anekdoten für die Mehrheit nicht zutreffen. Es werden mehr Daten benötigt. Solange die Pathophysiologie nicht geklärt ist, können die Long-Covid-Kliniken kaum etwas anderes bieten als Beruhigung und Überweisung an Spezialisten, die meist auch keine Antworten haben. Einige Long-Covid-Kliniken verstehen nicht einmal die Hauptsymptome, die sie zu behandeln versuchen, wie z. B. PEM, und erteilen Ratschläge, die bei den Patienten zu Rückfällen führen. Einige Patienten, bei denen sich die Situation nach der Impfung zunächst verbessert hat, scheinen später einen Rückfall zu erleiden, und bei einigen verschlimmert sich die Situation sofort und bleibt so. In Nachrichtenartikeln heißt es, die Menschen seien "wochen- und monatelang" krank, als ob es einen bestimmten Endpunkt gäbe, obwohl viele schon seit über einem Jahr krank sind und kein Ende in Sicht ist. "Neue Theorien" wie Virusreaktivierungen, die suggerieren, dass Antworten für Long Covid gefunden werden, sind überhaupt keine neuen Theorien, sondern wurden bereits ausführlich in den 9.000 von Experten begutachteten Zeitschriftenartikeln in der ME/CFS-Literatur beschrieben, die von der größeren medizinischen Gemeinschaft scheinbar ignoriert werden.

In den Nachrichten wird auch häufig über die 1,15 Milliarden Dollar an Fördermitteln für Long Covid von den NIH berichtet, aber fast acht Monate, nachdem dies offiziell bekannt gegeben wurde, sind erst zwei Infrastrukturpreise öffentlich bekannt gegeben worden, und die Forschung hat kaum begonnen. Wir sind dankbar, aber wir brauchen rasches Handeln, klinische Versuche und die Kontrolle durch den Kongress, um Rechenschaft ablegen zu können. Unser Gefühl der Hoffnungslosigkeit ist tiefgreifend. Wir sind am Ertrinken.

Wir sind vielleicht auch ein wenig misstrauisch, wenn man bedenkt, dass die NIH bei der Vergabe von Fördermitteln geschlechtsspezifisch voreingenommen sind und ME/CFS, Lyme und postvirale Erkrankungen in der Vergangenheit nur unzureichend gefördert wurden. Die gleichen Führungskräfte, die an Long Covid am NIH beteiligt waren, einschließlich des beliebten Dr. Fauci, haben ME/CFS in der Vergangenheit als psychosomatisch abgetan, was ernsthafte Auswirkungen auf die Forschung hatte, obwohl sie jetzt anerkennen, dass es physiologisch ist. Es bleibt abzuwarten, ob Forscher, die Experten auf dem Gebiet der postviralen Erkrankungen sind, endlich eine angemessene Finanzierung erhalten, oder ob die Versuchspersonen als gültige Lehrer ihres Zustands behandelt werden. Einige Theorien, die zu den Erfahrungen der Patienten passen, wie die Vorstellung, dass ME/CFS eine mechanische Grundlage haben könnte, werden in der Forschung völlig ignoriert. Das Vereinigte Königreich hat kürzlich angekündigt, Mittel für Long Covid bereitzustellen, von denen nur eine Minderheit für hochwertige biomedizinische Forschung vorgesehen ist. 1 Million Pfund dieser Mittel wurden für ein Programm zur Gewichtsabnahme bereitgestellt, eine Idee, die in etwa der Erwartung entspricht, dass eine Dosis Ibuprofen einen Knochenbruch heilt. Dies ist eine seltene, weltweite Gelegenheit, mehr über neurologische Krankheiten, Autoimmunität usw. zu erfahren, die eindeutig weiterreichende Auswirkungen hat. Diese Chance darf nicht vertan werden.

Während die Zeit voranschreitet, begehen Langzeitpatienten Selbstmord, um die Qualen zu beenden, die sie erleiden, weil sie mit ihren endlosen körperlichen und geistigen Symptomen keine Hilfe bekommen. Die Selbstmordrate von Menschen mit ME/CFS ist siebenmal so hoch wie die der Normalbevölkerung, weil sie ständig darunter leiden, dass sie nicht in der Lage sind, ein sinnvolles Leben zu führen, und sei es auch nur in kleinsten Bereichen. Cindy Siegel Shepler ging mit der Unterstützung ihres Ehepartners in die Schweiz, um 2019 in Würde zu sterben. Im Jahr 2008 half eine liebende Mutter in Großbritannien ihrer Tochter, an einer Morphiumvergiftung zu sterben, weil sie es nicht mehr ertragen konnte, sie mit solchen Schmerzen zu sehen. Whitney Dafoe, ein Mensch mit sehr schwerem ME/CFS und Sohn des Genetikers und Forschers Ron Davis, hat vorgeschlagen, dass der bloße Akt des Überlebens im Angesicht dieser brutalen Krankheit ein Mittel des Widerstands und des Aktivismus an sich ist. Dennoch gaben in einer Umfrage 18 % der Langzeiterkrankten an, über Selbstmord nachzudenken. Die Entdeckung eines wirksamen Therapeutikums würde dies sicherlich sofort verringern.

Wenn Menschen über Long Covid sprechen, zögern manche, das Ausmaß an Schwäche zu glauben, das es den zuvor Gesunden beschert, vielleicht weil es so weit von dem entfernt ist, was sie in ihrem eigenen Körper gespürt haben. Viele von uns waren fit und aktiv, sehr auf ihre Gesundheit bedacht; einige von uns waren Sportler, sogar Olympioniken. Wir waren nicht innerhalb weniger Tage nach Ausbruch der Krankheit so dekonditioniert, dass wir uns nicht mehr die Zähne putzen konnten. Stattdessen taumeln wir am Rande einer Klippe, einer Tragödie der Genetik und verschiedener anderer, noch unbekannter Faktoren, versuchen immer wieder, ohne wirkliche Hilfe zu heilen, und erleben jedes Mal, wenn wir wieder hinuntergestoßen werden, eine neue Verwüstung.

Wir müssen damit aufhören, chronische Krankheiten - ob aus eigenem Antrieb oder unbewusst - als Fehler des Patienten zu betrachten. Chronische Krankheit ist keine Lektion, die man lernen muss, oder eine Strafe für schlechte Entscheidungen. Sie ist nicht auf einen Mangel an Motivation zurückzuführen. Wir scheinen nur an Geschichten von Heilung und Happy Ends interessiert zu sein. Wir sind so sehr von den neuen technischen Errungenschaften abgelenkt, dass wir nicht wahrhaben wollen, wie wenig wir eigentlich wissen. Wir hängen dem amerikanischen Ideal an, dass wir alles erreichen können, wenn wir nur hart genug arbeiten und genug Zeit investieren - dass wir die vollständige Kontrolle über unser Leben, unseren Körper und unser Schicksal haben. Das haben wir nicht.

Diejenigen, die die Kontrolle haben, haben uns während der gesamten Pandemie wiederholt im Stich gelassen, von der völligen Leugnung von Covid durch die Trump-Regierung bis hin zu der Aussage von Joe Biden, dass das Virus "unser Leben nicht mehr kontrolliert", während es weiter wütet. Die CDC lieferte eine verwirrende Nachricht, die sich direkt gegen die WHO bezüglich des Tragens von Masken richtete, und änderte dann später ihre Meinung. Das Potenzial für chronische Erkrankungen nach einem Covid-Fall wurde anfangs nie erwähnt, obwohl es in der Vergangenheit gut dokumentiert wurde, wobei stets nur von Todesfällen und Krankenhausaufenthalten die Rede war. Alle Medikamente, die zur Abschwächung von Covid im Frühstadium empfohlen werden, werden nach wie vor nur älteren Menschen oder Menschen mit Vorerkrankungen verabreicht, die als Hochrisikogruppe gelten, wobei zuvor gesunde Menschen ignoriert werden, die in ihren Häusern um Luft, Essen und Schlafen kämpfen und dann ein Jahr später behindert bleiben. Durchbruchsinfektionen, die zu Long Covid führen, werden nicht gezählt. Die lächerliche Behauptung, dass Kinder nicht an Long Covid erkranken, hält sich hartnäckig. Die tatsächliche Inzidenz von Long Covid ist in den USA noch nicht einmal ermittelt worden.

Mir wurde häufig gesagt, dass ich "jung und gesund" sei und es mir besser gehen würde. Meine Laborwerte waren normal, also würde es mir auch besser gehen. Mir geht es nicht besser. Aufgrund meines Berufs weiß ich, wie ich mich körperlich rehabilitieren kann. So einfach ist das aber nicht. Wir haben alle Ergänzungsmittel, Diäten, alternativen Therapien und experimentellen Arzneimittel ausprobiert. Viele von uns haben Verbesserungen erzielt, aber wir sind noch lange nicht genesen. Und selbst bei denjenigen, die es geschafft haben, sich zu heilen, wie lange wird das so bleiben? Wenn sie für Long Covid empfänglich waren, wissen wir nicht, ob sie bei der nächsten Exposition gegenüber einem Virus, einer Bakterie, einem Trauma oder einem anderen schädlichen Erreger einen Rückfall erleiden werden.

Postinfektiöse Erkrankungen sollten allgemein bekannt sein und nicht in Geheimnisse gehüllt werden. Wir müssen die Pathophysiologie bestimmen. Wir müssen einen spezifischen diagnostischen Biomarker und Behandlungsmöglichkeiten finden, indem wir die biomedizinische Forschung und klinische Versuche finanzieren. Die Zeit ist jetzt reif. Wir müssen viel tiefer graben. Und wir müssen alle mitnehmen.

Wir müssen die ME/CFS-Patienten mitnehmen, die seit Jahrzehnten auf einen Hauch von Freiheit und Lebensqualität warten, einschließlich der Minderheit der Patienten, die vielleicht keinen offensichtlichen viralen Auslöser hatten, aber die gleiche Symptomatik aufweisen wie diejenigen, die einen hatten.
Aktivismus und Hoffnung sind in der Behindertengemeinschaft lebendig, aber wir brauchen viel mehr Verbündete. Wir brauchen neugierige, aufgeschlossene Ärzte und Forscher sowie gesunde Mitglieder der Öffentlichkeit, die sich engagieren und helfen wollen. Die HIV/AIDS-Forschung und -Behandlung wurde fast im Alleingang durch den Aktivismus der LGBTQ-Gemeinschaft und ihrer Verbündeten vorangetrieben, aber die meisten Menschen mit Long Covid und ME/CFS haben nicht die Energie, das NIH zu stürmen, wenn wir nicht einmal aus dem Bett kommen können. Wir brauchen Hilfe. Keiner wird uns retten. Wir müssen Veränderungen fordern.

Thane Black, eine Person mit sehr schwerer ME und MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom), teilte über Twitter Folgendes mit: "An die Ärzte, politischen Entscheidungsträger, Journalisten und andere, die einst #pwME [Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis] mit Verachtung behandelten, aber jetzt das Licht sehen: Ich brauche keine Entschuldigung von Ihnen, noch muss ich Sie beschämt oder bestraft sehen. Werden Sie heute ein Verbündeter. Möge der Weg zurück zur Rechtschaffenheit für Sie so breit und reibungslos wie möglich sein."
Mögen wir alle einander als Verbündete in dem Kampf unseres Lebens sehen: dem Kampf für gesundheitliche Gerechtigkeit, biomedizinische Forschung, Behandlung, verbesserte Lebensqualität und Heilung. Wir sind hier, und wir gehen nicht weg.

Wie können Sie helfen?
Wenn Sie bei Amazon einkaufen, beginnen Sie jeden Einkauf bei smile.amazon.com und eine kleine Spende wird an eine Wohltätigkeitsorganisation Ihrer Wahl überwiesen. Ich unterstütze die Open Medicine Foundation.

Organisationen, die öffentliche Aufmerksamkeit und finanzielle Unterstützung benötigen: Patient-Led Research Collaborative, Open Medicine Foundation, Long Covid Alliance, Institut für Neuroimmunmedizin, PolyBio, Dysautonomia International, ME Action, Solve ME, Body Politic

Wenn Sie ein Gesundheitsdienstleister sind oder jemanden mit Long Covid betreuen, sollten Sie sich diese Ressourcen von Long Covid Physio ansehen.

Sehen Sie sich dieses Video an, um PEM zu verstehen, ein Symptom, das nur bei ME/CFS und vielen Menschen mit Long Covid auftritt.

Unrest (Jen Brea, 2017; verfügbar auf Netflix) und Forgotten Plague (Ryan Prior, 2015; verfügbar auf Amazon)

The Puzzle Solver (Tracie White, Ronald W. Davis, 2021)

Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator (kostenlose Version)