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Lassen Sie nicht zu, dass Einzelinteressen schädliche Behandlungen für ME/CFS aufrechterhalten! Unterzeichnen Sie diese Petition.
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Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.
1 von 250 Menschen ist von ME/CFS betroffen. Es ist eine verheerende Krankheit, die mehr Behinderungen verursacht als Angina pectoris oder Multiple Sklerose. Drei Viertel der Erkrankten sind zu krank, um zu arbeiten oder eine Ausbildung zu machen; ein Viertel ist an das Haus oder das Bett gefesselt. Hunderttausende von Leben sind ruiniert; Menschen, die sonst einen Beitrag zu ihrer Gemeinschaft leisten könnten, sind von der Familie oder vom Staat abhängig. Die Kosten für die Wirtschaft werden auf 6,4 Milliarden Pfund pro Jahr geschätzt. Die meisten Betroffenen erholen sich nie wieder vollständig, obwohl eine sorgfältige Lebensführung erheblich dazu beitragen kann.
Seit 2007 basieren die NICE-Leitlinien zur Behandlung und Pflege von Menschen mit ME/CFS auf einem fehlerhaften Modell psychologischer Ursachen - "Es ist alles in deinem Kopf". Die medizinische Forschung hat jedoch sowohl davor als auch danach zahlreiche Beweise dafür erbracht, dass die Krankheit in der Tat sehr körperlich ist. Die Energieproduktion des Körpers ist stark beeinträchtigt, die Durchblutung, insbesondere des Gehirns, ist gestört, das autonome Nervensystem funktioniert nicht mehr richtig, und die Krankheit kann durch Bluttests nachgewiesen werden. Die Krankheit tritt typischerweise nach einer Virusinfektion auf, und es wird immer deutlicher, dass es sich bei der "langen COVID", bei der sich die Symptome nach einer Anstrengung verschlimmern, um ME/CFS handelt, das durch das SARS-COV-2-Virus verursacht wird.
Die alten NICE-Leitlinien verschreiben eine kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und eine abgestufte Bewegungstherapie (GET). Diese basiert auf der Theorie, dass man die "irrtümliche" Überzeugung der Betroffenen korrigieren muss, dass sie wirklich krank sind, und auf einem eskalierenden Programm körperlicher Anstrengung, um die vermeintliche Dekonditionierung zu überwinden. Während CBT, richtig angewandt, das Wohlbefinden chronisch kranker Menschen unterstützen kann, zeigen Patientenbefragungen, dass sie das ME/CFS nicht lindert.
GET ist weitaus schädlicher. Eines der Kardinalsymptome von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM): Die Krankheit wird durch Anstrengung verschlimmert. Die GET, die eine ständige Steigerung der Anstrengung beinhaltet, könnte wie geschaffen sein, um die Krankheit zu verschlimmern!
Das NICE überarbeitet nun seine Leitlinien. In der kürzlich veröffentlichten Fassung wird die GET ausdrücklich von der Behandlung ausgeschlossen, und die CBT wird nicht mehr als Heilmittel angepriesen. Das Komitee, das sich aus 16 Fachleuten und 5 Laien zusammensetzt, hat die Beweise sorgfältig geprüft, bevor es zu seinen Schlussfolgerungen kam.
Bislang ist dies ein enormer Fortschritt. Den Betroffenen darf nicht mehr gesagt werden, dass ihre Krankheit eingebildet ist, und es dürfen ihnen auch keine "Behandlungen" mehr angeboten werden, die die Krankheit entweder nicht behandeln oder sie verschlimmern.
Eine Gruppe von Fachleuten, vor allem Psychiater, hält jedoch so sehr an der diskreditierten psychologischen Theorie fest, dass sie sich weigert, die Änderungen zu akzeptieren: Drei Mitglieder des NICE-Ausschusses sind zurückgetreten. In einem ungeheuerlichen Artikel im British Medical Journal wurde der Eindruck erweckt, der NICE-Ausschuss werde von Patienten dominiert, die gegen die Wissenschaft seien und die Beweise ignorierten. In der Tat ist die Beweislage für GET, wie sorgfältige Untersuchungen des NICE gezeigt haben, "schlecht oder sehr schlecht", ebenso wie der Beweis, dass CBT ME/CFS heilt.
Das Timing der Rücktritte und des Artikels ist kein Zufall. Es ist ein Versuch, die Arbeit des NICE aus ideologischen Gründen zu diskreditieren. Es wäre ein herber Schlag, wenn ME/CFS-Kranke, die jahrzehntelang mit Gas beleuchtet wurden, im letzten Moment ihrer Gerechtigkeit beraubt würden. Die überarbeiteten Leitlinien sollen noch in diesem Monat veröffentlicht werden - unterstützen Sie uns und stimmen Sie ab, um sicherzustellen, dass sie verabschiedet werden!