ME/CFS Portal"Obwohl Millionen von Menschen weltweit von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, fehlt vielen Klinikern das Wissen, um ME/CFS angemessen zu diagnostizieren oder zu behandeln. Leider sind die klinischen Leitlinien kaum vorhanden, veraltet oder potenziell schädlich. Infolgedessen werden bis zu 91 % der Patienten in den Vereinigten Staaten nicht diagnostiziert, und diejenigen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, erhalten oft eine unangemessene Behandlung. Diese Probleme sind von zunehmender Bedeutung, da ein erheblicher Prozentsatz der Menschen nach einer akuten COVID-19-Erkrankung noch viele Monate lang an einer Krankheit leidet, die dem ME/CFS ähnelt."
Quelle: Mayo Clinic Proceedings
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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Grundlagen der Diagnose und Behandlung
Zusammenfassung
Obwohl Millionen von Menschen weltweit von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind, fehlt vielen Klinikern das Wissen, um ME/CFS angemessen zu diagnostizieren oder zu behandeln. Leider sind die klinischen Leitlinien kaum vorhanden, veraltet oder potenziell schädlich. Infolgedessen werden bis zu 91 % der Patienten in den Vereinigten Staaten nicht diagnostiziert, und diejenigen, bei denen eine Diagnose gestellt wird, erhalten oft eine unangemessene Behandlung. Diese Probleme sind von zunehmender Bedeutung, da ein erheblicher Prozentsatz der Menschen nach einer akuten COVID-19-Erkrankung noch viele Monate lang an einer Krankheit leidet, die dem ME/CFS ähnelt.
Im Jahr 2015 veröffentlichte die US National Academy of Medicine neue evidenzbasierte klinische Diagnosekriterien, die von den US Centers for Disease Control and Prevention übernommen wurden. Darüber hinaus haben die Vereinigten Staaten und andere Regierungen sowie große Gesundheitsorganisationen vor kurzem die abgestufte Bewegungstherapie und die kognitive Verhaltenstherapie als die Behandlung der Wahl für Patienten mit ME/CFS zurückgezogen. Kürzlich trafen sich 21 auf ME/CFS spezialisierte Kliniker, um die besten klinischen Praktiken für Erwachsene mit ME/CFS zu diskutieren.
Dieser Artikel fasst die wichtigsten Empfehlungen für Allgemeinmediziner und Fachärzte zusammen, die sich auf die jüngsten wissenschaftlichen Fortschritte und jahrzehntelange klinische Erfahrung stützen. Es gibt viele Schritte, die Kliniker unternehmen können, um die Gesundheit, Funktion und Lebensqualität von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, einschließlich derjenigen, bei denen sich ME/CFS nach COVID-19 entwickelt. Auch Patienten mit einer anhaltenden Erkrankung nach akutem COVID-19, die die Kriterien für ME/CFS nicht vollständig erfüllen, können von diesen Ansätzen profitieren.
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine chronische Multisystemerkrankung, von der weltweit Millionen von Menschen betroffen sind. Trotz der hohen Prävalenz und des behindernden Charakters der Erkrankung wird ME/CFS in der medizinischen Ausbildung nur selten behandelt, und die Anleitungen für praktizierende Ärzte sind oft veraltet und unangemessen.1,2 Standardtests liefern in der Regel normale Ergebnisse, und einige Ärzte wissen überhaupt nicht, dass ME/CFS vorliegt, oder stellen die Legitimität der Erkrankung in Frage.1,3 Infolgedessen werden bis zu 91 % der Betroffenen nicht diagnostiziert oder mit anderen Erkrankungen, wie z. B. Depressionen, fehldiagnostiziert.1 Um eine Diagnose zu erhalten, mussten die Patienten häufig über Jahre hinweg mehrere Ärzte aufsuchen. Selbst nach der Diagnose haben die Patienten Schwierigkeiten, eine angemessene Behandlung zu erhalten, und ihnen werden oft Behandlungen wie kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und abgestufte Bewegungstherapie (GET) verschrieben, die ihren Zustand verschlimmern könnten.1,2,4
Im Jahr 2015 hat die National Academy of Medicine (NAM, früher Institute of Medicine) der USA neue klinische Diagnosekriterien für ME/CFS aufgestellt, die das charakteristische Symptom der postexertionalen Malaise (PEM) voraussetzen.1 Die US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention haben diese neuen Kriterien übernommen, die Empfehlungen für CBT und GET gestrichen und damit begonnen, die besten klinischen Praktiken von ME/CFS-Experten zu berücksichtigen. Diese Schritte werden dazu beitragen, die Geschwindigkeit und Genauigkeit der Diagnose und die Qualität der klinischen Versorgung zu verbessern.
Anhaltende Symptome einschließlich Müdigkeit folgen auf verschiedene Arten von Infektionskrankheiten.5 Diese "postinfektiösen" Müdigkeitssyndrome ähneln dem ME/CFS.6 Darüber hinaus folgt das ME/CFS selbst oft auf eine infektionsähnliche Krankheit.1 Gelegentlich ist die Infektionskrankheit, die dem ME/CFS vorausgeht, wie z. B. infektiöse Mononukleose,1 Coxiella-burnetii-Infektion,7 Giardiasis,8 oder schweres akutes respiratorisches Syndrom (verursacht durch ein Coronavirus, das dem Erreger von COVID-19 ähnelt),9,10 gut dokumentiert, aber oft wurde kein Versuch unternommen, den Infektionserreger zu diagnostizieren.
Nach einer akuten COVID-19-Erkrankung leiden viele Patienten, unabhängig davon, ob sie in ein Krankenhaus eingewiesen wurden oder nicht, noch viele Monate lang unter Schwäche und Symptomen.6,11, 12, 13 Einige dieser "Long haulers" können Symptome aufweisen, die auf eine Organschädigung, z. B. der Lunge oder des Herzens, durch die akute Erkrankung zurückzuführen sind.13 Andere Long haulers sind symptomatisch, obwohl es keine eindeutigen Hinweise auf eine solche Organschädigung gibt.13 Eine Studie über Patienten, die sechs Monate nach einer leichten oder mittelschweren akuten COVID-19 erkrankt waren, ergab, dass etwa die Hälfte die Kriterien für ME/CFS erfüllte.14 In einer Übersichtsarbeit wurde die Vermutung geäußert, dass sich die Zahl der ME/CFS-Fälle infolge der Pandemie verdoppeln könnte.6 Wie ME/CFS-Patienten haben auch Menschen mit Post-COVID-Erkrankungen berichtet, dass sie von Angehörigen der Gesundheitsberufe abgewiesen wurden.15
Dieser Artikel enthält wichtige Informationen darüber, wie Erwachsene mit ME/CFS zu diagnostizieren und zu behandeln sind, und spiegelt andere aktuelle ME/CFS-Leitlinien wider.16, 17, 18 Eine genaue und schnelle Diagnose von ME/CFS ist wichtig. Es gibt viele Schritte, die ein Arzt unternehmen kann, um die Gesundheit, die Funktion und die Lebensqualität dieser Patienten zu verbessern. Selbst wenn sie kein ME/CFS entwickeln, können einige Patienten mit Post-COVID-Zuständen von Ansätzen wie der Schrittmachertherapie profitieren.
Epidemiologie
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome betrifft zwischen 836.000 und 2,5 Millionen Amerikaner aller Altersgruppen, Ethnien, Geschlechter und sozioökonomischer Hintergründe.1 Einige Gruppen sind überproportional betroffen:
- Frauen sind dreimal so häufig betroffen wie Männer.1
- Die Krankheit beginnt häufig im Alter von 10 bis 19 Jahren und 30 bis 39 Jahren.18,19 Das Durchschnittsalter bei Krankheitsbeginn liegt bei 33 Jahren, aber ME/CFS kann bei Menschen im Alter von 77 Jahren und im Alter von 2 Jahren auftreten.1,18
- Schwarze und Latinos können häufiger und schwerer betroffen sein als andere Gruppen.20, 21, 22
- 80 % oder mehr der Patienten berichten von einer infektiösen Episode in der Nähe des Ausbruchs von ME/CFS.23 In prospektiven Studien entwickelten 5 % bis 13 % der mit bestimmten Krankheitserregern infizierten Personen in späteren Monaten ME/CFS.7 Die Fälle sind sowohl sporadisch als auch gehäuft aufgetreten.1
In der Vergangenheit wurden prämorbide Stimmungsstörungen, Persönlichkeitsprobleme und ungünstige Kindheitserfahrungen mit der Entwicklung von ME/CFS in Verbindung gebracht. Allerdings könnten Studieneinschränkungen, wie z. B. die Verwendung von zu weit gefassten Kriterien, die Menschen mit Depressionen, aber nicht mit ME/CFS einschlossen, diese Ergebnisse verfälschen.1 Die psychische Gesundheit nach dem Ausbruch von ME/CFS ist ähnlich wie bei anderen medizinischen Erkrankungen und besser als bei Depressionen.24,25 Die Prävalenz von Depressionen und Angstzuständen bei ME/CFS ist ähnlich wie bei anderen behindernden, chronischen Erkrankungen.26,27
Auswirkungen und Prognose von ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome beeinträchtigt die beruflichen, schulischen, sozialen und persönlichen Aktivitäten erheblich. Der Grad der Beeinträchtigung kann den von rheumatoider Arthritis, Multipler Sklerose, Depressionen, Herzerkrankungen, Krebs und Lungenerkrankungen übersteigen.24,28,29 Es gibt ein breites Spektrum an Schweregraden30 , das von leicht bis sehr schwer reicht:
- Leicht: mobil und selbstversorgend; kann weiter arbeiten, aber andere Aktivitäten sind eingeschränkt
- Mäßig: eingeschränkte Mobilität, eingeschränkte instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens, benötigt häufige Ruhephasen; in der Regel nicht berufstätig
- Schwer: meist ans Haus gebunden; beschränkt auf minimale Aktivitäten des täglichen Lebens (z. B. Gesicht waschen, duschen); schwere kognitive Schwierigkeiten; kann auf einen Rollstuhl angewiesen sein
- Sehr schwer: meist bettlägerig; nicht in der Lage, die meisten Aktivitäten des täglichen Lebens selbstständig auszuführen; oft extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und anderen Sinneseindrücken
Bis zu 75 % sind arbeitsunfähig, und schätzungsweise 25 % sind ständig an das Haus oder das Bett gebunden.31,32 Der Schweregrad kann schwanken, wobei 61 % angeben, an ihren schlimmsten Tagen ans Bett gebunden zu sein.33
Obwohl bekannt ist, dass die Patienten jahre- oder sogar jahrzehntelang krank sein können, gibt es keine endgültige Studie über die Prognose. Studien sind durch kleine Stichprobengrößen, hohe Abbrecherquoten, kurze Nachbeobachtungszeiten, die Einbeziehung von Patienten mit anderen Erkrankungen und unangemessene Definitionen von Genesung begrenzt.34,35 Eine systematische Übersichtsarbeit kam zu dem Schluss, dass die Chance auf eine vollständige Genesung nur 5 % beträgt.36 Eine auf ME/CFS ausgerichtete klinische Praxis schätzte, dass 50 % ihrer Patienten nach zwei Jahrzehnten noch krank waren, während eine zweite Praxis 93 % schätzte (mündliche Mitteilung, US ME/CFS Clinician Coalition, März 2019).
Es wird von vorübergehender Remission berichtet, doch treten häufig Rückfälle auf. Die Patienten berichten am häufigsten über ein fluktuierendes Krankheitsbild, bei dem die Symptome zu- und abnehmen, aber immer vorhanden sind.37, 38, 39 Spezialkliniken für ME/CFS berichteten, dass 84 % von 960 langfristig beobachteten Patienten mindestens eine Begleiterkrankung entwickelten. Zusätzliche Komorbiditäten waren mit einer Verschlechterung des Gesundheitszustands verbunden.40
Neue diagnostische Kriterien
Im Jahr 2015 veröffentlichte die NAM aktualisierte Kriterien. Die neuen Kriterien erfordern eine erhebliche Funktionsbeeinträchtigung, begleitet von Müdigkeit, PEM, nicht erholsamem Schlaf und entweder kognitiver Beeinträchtigung oder orthostatischer Intoleranz (Abbildung). Die Symptome sollten mindestens von mittlerer Intensität sein und während eines Zeitraums von sechs Monaten mindestens 50 % der Zeit auftreten. Weitere wichtige Faktoren sind Perionset-Infektionen, verbreitete Schmerzen und eine beeinträchtigte Aktivität der natürlichen Killerzellen. Weitere Symptome sind grippeähnliche Beschwerden (z. B. Halsschmerzen, schmerzende Lymphknoten), Überempfindlichkeit gegen äußere Reize (z. B. Nahrungsmittel, Gerüche, Licht, Geräusche, Berührungen, Chemikalien), Anfälligkeit für Infektionen, Sehstörungen, gastrointestinale oder genital-urinäre Symptome, Atemprobleme, wie z. B. Lufthunger, und Wärmeregulationsprobleme.
Die NAM-Kriterien ermöglichen eine proaktive Diagnose auf der Grundlage dieser Kernsymptome. Darüber hinaus verwenden Krankheitsexperten häufig die Kanadischen Konsensus-Kriterien von 2003 oder die Internationalen ME-Kriterien von 2011, um die Diagnose ME/CFS zu bestätigen.41,42
Das charakteristische Symptom der PEM ist eine Verschlimmerung einiger oder aller Symptome eines Patienten und eine weitere Einschränkung der Funktionsfähigkeit nach körperlichen, kognitiven, orthostatischen, emotionalen oder sensorischen Herausforderungen, die zuvor toleriert wurden. Die PEM ist durch folgende Merkmale gekennzeichnet:
- Sofortiger oder verzögerter Ausbruch. Der Ausbruch kann sofort oder mit einer Verzögerung von Stunden bis Tagen nach der Belastung erfolgen.
- Verlängerte Dauer. Es können Tage, Wochen oder Monate vergehen, bis die Patienten zu ihrem vorherigen Ausgangswert zurückkehren.
- Unverhältnismäßige Intensität. Die Intensität und Dauer der PEM stehen unerwartet in keinem Verhältnis zum Ausmaß des PEM-Auslösers. Bei leicht Erkrankten kann schon die Verrichtung einiger Stunden oder eines Tages eine PEM auslösen, während bei schwerst Erkrankten schon einfache Tätigkeiten des täglichen Lebens ausreichen.
Obwohl Müdigkeit nach einer Belastung und Schmerzen des Bewegungsapparats bei gesunden Menschen und anderen Erkrankungen (z. B. Osteoarthritis) häufig auftreten, sind die Verschlechterung der Funktion nach einer Belastung und die Konstellation der Symptome (wie Schlaf, Gedächtnis, Konzentration, grippeähnliche Gefühle [z. B. Halsschmerzen] und Stimmung) bei ME/CFS charakteristisch.
Vor den NAM-Kriterien wurden üblicherweise die Fukuda-Kriterien43 von 1994 zur Diagnose von ME/CFS verwendet. Die Fukuda-Definition war eine Ausschlussdiagnose und verlangte nur eine medizinisch unerklärliche, chronische Müdigkeit, aber keine PEM oder andere wichtige Symptome von ME/CFS. Kliniker glaubten, dass sie jede mögliche Ursache für die Müdigkeit ausschließen müssten, was dazu führte, dass die Diagnose ME/CFS verzögert oder vermieden wurde. Wie die NAM feststellt, erfüllen nicht alle Patienten, die nach den Fukuda-Kriterien diagnostiziert werden, die Kriterien für ME/CFS und müssen neu beurteilt werden.
Ätiologie und Pathophysiologie
Während die genaue Ätiologie von ME/CFS unklar ist, zeigen Studien neurologische, immunologische, autonome und den Energiestoffwechsel betreffende Beeinträchtigungen.1 Die wichtigsten Ergebnisse werden hier hervorgehoben und an anderer Stelle ausführlicher beschrieben.1,44,45
Unwohlsein nach Anstrengung und Beeinträchtigung des Energiestoffwechsels
Sowohl bei gesunden als auch bei kranken Menschen verbessert körperliche Betätigung die Müdigkeit, den Schlaf, die Schmerzen, die Kognition und die Stimmung.46, 47, 48, 49 Im Gegensatz dazu erleben Patienten mit ME/CFS PEM, eine ausgeprägte Verschlimmerung der Symptome des Patienten und eine weitere Verringerung der Funktionsfähigkeit nach zuvor tolerierten körperlichen, kognitiven, orthostatischen, emotionalen oder sensorischen Stressoren. Mehrere Studien, in denen sowohl patientenbezogene als auch physiologische Ergebnismessungen verwendet wurden, haben diese Angaben bestätigt.1,50, 51, 52
In der Vergangenheit haben einige Ärzte und Wissenschaftler spekuliert, dass diese Belastungseinschränkungen auf körperliche Dekonditionierung oder eine irrationale Angst vor Aktivität zurückzuführen sind.53 Obwohl chronisch inaktive Menschen wahrscheinlich dekonditioniert sind, erklärt Dekonditionierung nicht die Symptome von ME/CFS. Stattdessen gibt es Hinweise darauf, dass Probleme bei der Erzeugung und Nutzung des wichtigsten Energiemoleküls, Adenosintriphosphat (ATP), eine wesentliche Ursache für ME/CFS sein könnten.54
Wenn zum Beispiel sitzende, aber gesunde Menschen oder Menschen, die an einer Reihe anderer chronischer Krankheiten leiden, gebeten werden, sich an zwei aufeinander folgenden Tagen bis zu ihrer maximalen Leistungsfähigkeit zu bewegen, ändern sich die Ergebnisse der Energietests von einem Tag auf den anderen nicht wesentlich. Sie nutzen den Sauerstoff vielleicht nicht so effizient wie gesunde, körperlich fitte Menschen, aber ihre Energieeffizienz bleibt bei wiederholten Tests gleich.55, 56, 57 Im Gegensatz dazu verschlechtert sich bei ME/CFS die Fähigkeit, Energie zu erzeugen, bei einem wiederholten Test am zweiten Tag.55,57, 58, 59, 60 So kann zum Beispiel die Arbeitsleistung an der ventilatorischen Schwelle deutlich sinken, wobei in einer Studie ein Rückgang von bis zu 55 % berichtet wurde.61
In anderen Studien wurden hohe Laktatwerte62,63 oder eine erhöhte Azidose64 in Blut, Liquor und Muskeln festgestellt. Dies könnte auf eine erhöhte Produktion oder eine verminderte Ausscheidung zurückzuführen sein. Wenn der aerobe Stoffwechsel beeinträchtigt ist, schalten die Zellen stattdessen auf anaerobe Stoffwechselwege um, bei denen mehr Milchsäure, aber 18-mal weniger ATP pro Glukosemolekül produziert wird.65 Wiederholte körperliche Betätigung verbessert den Milchsäureabbau bei Gesunden und bei anderen Erkrankungen, nicht aber bei ME/CFS.64,66,67 Darüber hinaus zeigten schwer betroffene Patienten im Vergleich zu mäßig betroffenen ME/CFS-Patienten auch eine Beeinträchtigung des glykolytischen Systems.68 Diese Veränderungen können erklären, warum die Patienten Schwierigkeiten haben, Aufgaben zu bewältigen, die sie vor der Erkrankung toleriert haben, und Aktivitäten aufrechtzuerhalten. Die Schädigung von mehr als einem Energieerzeugungssystem könnte erklären, warum schwer betroffene Patienten oft so eingeschränkt sind. Tomas und Newton69 und Rutherford et al70 haben diese Stoffwechselprobleme umfassend untersucht.
Anstrengung wird auch mit Veränderungen der Gehirnfunktion und des Immunsystems in Verbindung gebracht. Mit Hilfe der funktionellen Magnetresonanztomographie fanden Cook et al51 heraus, dass eine veränderte Hirnaktivität mit einer Verschlimmerung der Symptome nach der Anstrengung und einer Beeinträchtigung der kognitiven Funktion einhergeht. Maes et al.71 stellten fest, dass PEM mit erhöhten Interleukin-1-Spiegeln einhergeht, und Nijs et al.72 wiesen erhöhte Komplement-Spaltprodukte, oxidativen Stress und die Genexpression von Interleukin-10 nach. Erhöhte Spiegel von Molekülen des Immunsystems im Gehirn, wie Interleukin-1 und Interleukin-10, können Symptome wie Müdigkeit, Schmerzen, grippeähnliche Gefühle und kognitive Beeinträchtigungen hervorrufen. Diese objektiven Veränderungen entsprechen den Erfahrungen der Patienten mit PEM und können zu diesen beitragen.
Nicht-erholsamer Schlaf
Die Patienten leiden unter verschiedenen Schlafstörungen, z. B. Problemen beim Einschlafen oder Durchschlafen. Doch selbst wenn diese Probleme behandelt werden, bleiben die meisten Patienten nach dem Aufwachen müde oder krank. Eine verringerte Herzfrequenzvariabilität, die vom autonomen Nervensystem gesteuert wird, wird mit einem nicht erholsamen Schlaf bei ME/CFS und anderen Erkrankungen in Verbindung gebracht.73 Darüber hinaus haben Studien berichtet, dass die nächtliche parasympathische Aktivität bei ME/CFS im Verhältnis zur sympathischen Aktivität verringert ist, was dem Gegenteil von dem entspricht, was während der Ruhephase auftreten sollte.74, 75, 76
Kognitive Beeinträchtigung und neurologische Abnormitäten
Eine verringerte Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit ist das am häufigsten festgestellte kognitive Defizit bei ME/CFS.1 Zu den weiteren Anomalien gehören eine verringerte Reaktionszeit, ein vermindertes Arbeitsgedächtnis und eine verringerte Aufmerksamkeit.77 Diese Defizite sind nicht auf mangelnde Anstrengung, Schlaflosigkeit oder Stimmungsstörungen zurückzuführen.78,79 Die Defizite werden besonders deutlich, wenn die Patienten mit Fristen, unablässigen Anforderungen und mehreren gleichzeitigen Aufgaben konfrontiert sind.80 Motorische Geschwindigkeit, verbale Fähigkeiten und globales Denken bleiben intakt.
Hirnstudien haben eine Entzündung des Gehirns und eine Verringerung der weißen Substanz und möglicherweise der grauen Substanz festgestellt. Neuroinflammation korreliert mit kognitiven Beeinträchtigungen und beeinträchtigter Konnektivität in verschiedenen Hirnregionen.1,44
Orthostatische Intoleranz und autonome Beeinträchtigung
Bei bis zu 95 % der Menschen mit ME/CFS führt eine unbewegliche, aufrechte Position (z. B. langes Stehen oder Sitzen) zu Symptomen wie Benommenheit, Übelkeit, Müdigkeit, Herzklopfen und kognitiven Beeinträchtigungen oder verschlimmert diese.1 Die Annahme einer sitzenden oder liegenden Position kann die Symptome lindern. Dieses Phänomen wird als orthostatische Intoleranz bezeichnet und umfasst die orthostatische Hypotonie, das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom und die neural vermittelte Hypotonie.
Zu den objektiven physiologischen Anomalien gehören die folgenden:
- Abnormale Herzfrequenz- und Blutdruckveränderungen nach passivem Stehen und Kipptischversuchen81,82
- Abfall des zerebralen Blutflusses um 25 % beim Aufstehen oder Aufsitzen83,84
- Verringerung des Schlagvolumenindexes und des Herzindexes, die nicht mit dem Aktivitätsniveau korreliert sind, was Theorien widerspricht, die Dekonditionierung als Ursache für ME/CFS ansehen85
Orthostatische Hypokapnie1,83 und eine Abnahme des Blutvolumens,86,87 die die Symptome aufgrund von Anomalien im autonomen Nervensystem weiter verschlimmern können88
Gastrointestinale, harnableitende, thermoregulatorische und visuelle Probleme wurden ebenfalls berichtet, sind aber nicht umfassend untersucht worden.1
Beeinträchtigte Immunfunktion
Im Durchschnitt ist die Aktivität der natürlichen Killerzellen bei Patienten geringer als bei gesunden Kontrollpersonen.89, 90, 91 Es ist nicht bekannt, ob dieser Befund eine Ursache, eine Folge oder ein Epiphänomen von ME/CFS ist. Obwohl Patienten mit ME/CFS keine symptomatischen opportunistischen Infektionen (z. B. Kryptosporidiose, Tuberkulose) aufweisen, kommt es bei einigen zu wiederkehrenden Herpesinfektionen.17,33 Einige sind anfällig für Erkältungen und brauchen länger, um sich von Infektionen zu erholen, während andere weniger häufig an Infektionen erkranken (mündliche Mitteilung, US ME/CFS Clinician Coalition, Mai 2021).33 Ein Viertel kann verminderte Immunglobuline92 oder Schwierigkeiten bei der Kontrolle von Epstein-Barr-Virus-Infektionen haben.93 Studien haben auch über abnormale Veränderungen der T-Zellen und Zytokine berichtet.45
Infektion
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome folgt oft auf eine Infektionskrankheit,1,23 aber der spezifische Mikroorganismus wird oft nicht identifiziert, weil die Krankheit zunächst selbstbegrenzt zu sein schien. In anderen Fällen folgt ME/CFS auf eine gut dokumentierte Infektionskrankheit, wie z. B. eine durch das Epstein-Barr-Virus ausgelöste infektiöse Mononukleose oder eine durch Giardien verursachte Diarrhö.1 Bei vielen Patienten mit ME/CFS wurde auch eine Reaktivierung verschiedener latenter Infektionen (wie z. B. eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus) beobachtet,94 aber es ist unklar, ob sie Symptome verursachen oder nur ein unterdrücktes oder "abgelenktes" Immunsystem widerspiegeln.95 Alternativ könnte die Chronizität von ME/CFS das Ergebnis einer durch eine Infektion ausgelösten Autoimmunreaktion sein.96
Der Zweck der Erstuntersuchung besteht darin, festzustellen, ob andere Erkrankungen für alle Symptome des Patienten verantwortlich sein könnten, ME/CFS durch die Erkennung charakteristischer Symptome und Anzeichen zu bestätigen und komorbide Erkrankungen zu identifizieren. Da es keine definitiven diagnostischen Tests gibt, stützt sich die Diagnose auf die Anamnese und die körperliche Untersuchung und kann mehrere Besuche erfordern. Tests und Überweisungen an Spezialisten dienen in erster Linie dazu, alternative Diagnosen und Komorbiditäten zu erkennen.
Typische Präsentation: Wichtige Elemente der Anamnese
In der Regel erleiden die Patienten eine nachgewiesene oder unspezifische Infektion, erholen sich aber nicht wie erwartet und sind auch Wochen oder Monate später noch krank. Bei einigen Patienten kann ein nichtinfektiöser Auslöser (z. B. eine Operation, Schwangerschaft, Impfung) oder überhaupt kein Auslöser festgestellt werden. Die chronologischen Muster können variieren. Bei einigen Patienten treten alle ME/CFS-Symptome innerhalb von Stunden oder Tagen nach dem auslösenden Ereignis auf, während andere von einem allmählichen Auftreten der Symptome über Wochen und Monate berichten. Die Patienten beschreiben oft ein an- und abschwellendes Muster oder manchmal eine Remission bis hin zur normalen Gesundheit, gefolgt von einem Rückfall.
Die Patienten können anfangs über anhaltende grippeähnliche Symptome, Schlafstörungen, Denkprobleme, starke Müdigkeit, Probleme beim Aufstehen und Schwierigkeiten bei der Ausübung normaler Aktivitäten klagen. Sie haben möglicherweise Schwierigkeiten in der Schule, bei der Arbeit, in der Familie, beim Sport, in der Gesellschaft oder bei der Körperpflege. Sie können über Schmerzen und Überempfindlichkeiten gegenüber Licht, Geräuschen, Düften, Lebensmitteln und Medikamenten klagen. Die Patienten können anfällig für Schimmel oder andere Umweltgifte sein. Es kann sein, dass sie andere Symptome wahrnehmen, diese aber nicht mit ihrer Krankheit in Verbindung bringen oder Schwierigkeiten haben, sie zu beschreiben. Daher ist es wichtig, dass der Arzt ausdrücklich nach den Symptomen fragt, die die Kriterien für ME/CFS erfüllen. Beispiele für Fragen, die gestellt werden können, sind in Tabelle 1 aufgeführt. Bei den am schwersten Erkrankten müssen möglicherweise auch die Familienmitglieder antworten.
Das Schlüsselsymptom der PEM wird oft nicht spontan genannt, da die Patienten mit diesem Begriff nicht vertraut sind. Art und Schwere der PEM-Symptome, das Ausmaß der Funktionseinschränkung und der zeitliche Verlauf der PEM können von Episode zu Episode und je nach Art der Tätigkeit variieren. Wenn der Patient nicht in der Lage ist, die in Tabelle 1 vorgeschlagenen Fragen zur PEM klar zu beantworten, bitten Sie ihn, ein oder zwei Wochen lang ein Tagebuch zu führen, in dem er Aktivitäten und Symptome (Art, Intensität, Häufigkeit, Dauer) detailliert festhält. Der Patient befindet sich möglicherweise in einem ständigen Zustand von PEM, was es schwierig macht, die Auswirkungen von Überanstrengung zu erkennen. Bei der nächsten Visite sollte der Arzt dieses Tagebuch mit dem Patienten durchgehen, um die charakteristischen Merkmale der PEM zu erkennen: merkwürdige Symptome, die normalerweise nicht auf eine Anstrengung folgen (z. B. Halsschmerzen, Denkprobleme), Intensität oder Dauer der Symptome, die in keinem Verhältnis zu den vorangegangenen Aktivitäten stehen (z. B. sich nach einigen Stunden sitzender Tätigkeit eine Stunde lang hinlegen zu müssen), eine weitere Einschränkung der Funktion nach der Aktivität und ein typischerweise verzögertes Auftreten der Symptome (z. B. einige Stunden oder einen Tag später).98,99
Ein nicht erholsamer Schlaf kann sich dadurch äußern, dass man sich beim Aufwachen unausgeschlafen und unwohl fühlt, unabhängig davon, wie lange der Patient ununterbrochen geschlafen hat. Manche Patienten brauchen nach dem Aufwachen eine Stunde oder länger, um sich besser zu fühlen, wobei die beste Tageszeit die späten Abendstunden sind. Die Patienten können auch Probleme beim Einschlafen, beim Durchschlafen, beim frühen Aufwachen oder beim Wachsein während des Tages haben. Sie können einen verschobenen Schlafzyklus erleben.
Orthostatische Intoleranz äußert sich häufig in Form von Schwindelgefühlen, Herzklopfen oder Synkopen. Patienten mit ME/CFS leiden jedoch oft unter subtileren Symptomen, wie z. B. Übelkeit, Müdigkeit oder Verwirrung, wenn sie lange sitzen oder stehen.100 Es ist hilfreich, nach Symptomen zu fragen, die sich in erschwerenden (z. B. lange Warteschlangen, heißes Wetter) und erleichternden Situationen (z. B. Liegen, Sitzen) einstellen. Möglicherweise wurde bei den Patienten bereits eine Angsterkrankung diagnostiziert, da einige Symptome (z. B. Benommenheit, Herzrasen) bei beiden Erkrankungen auftreten. Eine genaue Identifizierung der orthostatischen Intoleranz verhindert die Fehldiagnose einer psychiatrischen Störung und gewährleistet eine angemessene Behandlung, die sich von derjenigen der Angst unterscheidet.18,100
Einige Patienten sind so stark von kognitiven Störungen betroffen, dass sie sich nicht unterhalten, kein Buch lesen, keine Anweisungen befolgen und sich nicht an das Gesagte erinnern können. Andere Patienten funktionieren für kurze Zeit recht gut, leiden aber unter kognitiver Ermüdung oder verminderten oder verlangsamten Fähigkeiten unter Zeitdruck oder anderen Zwängen. Viele Patienten stellen aus diesem Grund das Autofahren ein oder schränken es ein.
Die am schwersten erkrankten Patienten sind ans Bett gefesselt und werden wahrscheinlich nicht in der Arztpraxis gesehen, sondern können während einer Krise in Notaufnahmen und Krankenhäusern gesehen werden.101 Ob im Krankenhaus oder zu Hause, die sehr schwer erkrankten Patienten benötigen eine individuelle Betreuung, die ihre starken Energieeinschränkungen und sensorischen Empfindlichkeiten berücksichtigt. Die jüngste Ausweitung der Telemedizin könnte die Versorgung aller ME/CFS-Patienten erleichtern. Die Behandlung von Schwerstkranken wird von Kingdon et al102 und Speight beschrieben.103
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome tritt auch bei pädiatrischen Patienten auf und scheint eine bessere Prognose zu haben als bei Erwachsenen. Die Epidemiologie, Diagnose und Behandlung von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen wird von Rowe et al.18 näher erläutert.
Körperliche Untersuchung
Auffällige körperliche Befunde können fehlen, vor allem, wenn sich der Patient vor dem Praxisbesuch ausgiebig ausgeruht hat. Einige unspezifische abnorme körperliche Untersuchungsbefunde können vorhanden sein und sich im Laufe eines Praxisbesuchs verschlimmern (ergänzende Tabelle 1, online verfügbar unter http://www.mayoclinicproceedings.org). Das Fehlen dieser Anzeichen schließt ein ME/CFS zwar nicht aus, ihr Vorhandensein kann jedoch die Diagnose ME/CFS unterstützen.
Die körperliche Untersuchung kann helfen, alternative Diagnosen und Komorbiditäten zu erkennen. Insbesondere die neurologische Untersuchung kann neurologische Störungen ausschließen. Abnormale körperliche Befunde, die nicht mit ME/CFS assoziiert sind, sollten als mögliche Hinweise auf andere Erkrankungen weiterverfolgt werden (ergänzende Tabelle 1).
Diagnostische Tests
Es gibt keinen validierten diagnostischen Test. Grundlegende Tests, die für alle Patienten empfohlen werden (Tabelle 2), oder Tests für ein bestimmtes Krankheitsbild (ergänzende Tabelle 2, online verfügbar unter http://www.mayoclinicproceedings.org) können verwendet werden, um alternative Erkrankungen und Komorbiditäten zu identifizieren.104
Einige Tests können zur Charakterisierung von Aspekten des ME/CFS verwendet werden. Der passive Steh- oder Kipptischtest kann eine orthostatische Intoleranz objektiv bestätigen.105 Ein 4-Punkt-Salivarkortisol-Test kann helfen, die abnormalen tageszeitlichen Kortisolmuster bei ME/CFS zu identifizieren (mündliche Mitteilung, US ME/CFS Clinician Coalition, März 2019).
Tests können auch Behandlungsentscheidungen unterstützen und die Behinderung objektiv dokumentieren. So können ME/CFS-Experten beispielsweise mikrobielle Panels und die Aktivität der natürlichen Killerzellen1 , ein Maß für die Funktion des Immunsystems, zur Unterstützung von Behandlungsentscheidungen nutzen. Neuropsychologische Tests können kognitive Beeinträchtigungen und wiederholte kardiopulmonale Belastungstests eine Unfähigkeit zur Wiederholung oder Aufrechterhaltung körperlicher Aktivitäten nachweisen. Diese Tests stellen jedoch eine Herausforderung dar, die zu einer schweren oder lang anhaltenden PEM führen kann. Dieses Risiko kann bei der Beurteilung von Behinderungen gerechtfertigt sein,106 aber sie werden nicht als diagnostisches Hilfsmittel für alle Patienten empfohlen.
Alternative Diagnosen
Die Symptome von ME/CFS können sich mit denen einer Reihe von medizinischen und psychiatrischen Erkrankungen überschneiden (Tabelle 3).107 Gleichzeitig können Patienten sowohl ME/CFS als auch andere Krankheiten haben. Anamnese, körperliche Untersuchung, Screening-Instrumente und diagnostische Tests können helfen, andere Erkrankungen von ME/CFS zu unterscheiden. Zum Beispiel können Müdigkeit und eine Verringerung der Aktivitäten sowohl bei ME/CFS als auch bei Depressionen oder Angstzuständen auftreten; PEM und orthostatische Intoleranz sind jedoch nicht charakteristisch für Stimmungsstörungen, während Gefühle der Wertlosigkeit bei ME/CFS typischerweise fehlen.18,26 Im Allgemeinen ist PEM ein charakteristisches Merkmal, das helfen kann, ME/CFS von anderen Krankheiten zu unterscheiden. Therapieversuche können ebenfalls hilfreich sein; wenn eine Behandlung für die alternative Diagnose die Symptome eines Patienten vollständig beseitigt, ist ME/CFS nicht die richtige Diagnose.
Die NAM-Kriterien setzen voraus, dass die Symptome seit 6 Monaten bestehen, da akute medizinische Erkrankungen oder Lebensstilprobleme innerhalb dieser Zeit abklingen sollten. Während dieser 6 Monate sollte der Arzt den Patienten genau beobachten, um andere Ursachen für seine Symptome zu finden und gleichzeitig mit der Behandlung beginnen, wie später beschrieben.
Diagnose von Komorbiditäten
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome geht häufig mit verschiedenen Komorbiditäten einher, die erheblich zur Symptombelastung des Patienten beitragen können (ergänzende Tabelle 3, online verfügbar unter http://www.mayoclinicproceedings.org).107 Fibromyalgie ist zum Beispiel häufig und kann die Muskelschmerzen bei ME/CFS verstärken. Wie bei anderen Erkrankungen können Anamnese, körperliche Untersuchung, Tests und therapeutische Versuche helfen, diese Komorbiditäten zu diagnostizieren. Die Behandlung dieser Erkrankungen wird ME/CFS nicht heilen, kann aber die Symptombelastung verringern und die Lebensqualität verbessern. Die Dokumentation dieser Erkrankungen kann auch zu einer angemessenen Kostenerstattung durch die Versicherungsgesellschaften führen und einen Antrag auf Invalidität und den Zugang zu anderen benötigten Ressourcen unterstützen.
Veralteter Standard der Behandlung
In der Vergangenheit wurden CBT und GET bei ME/CFS auf der Grundlage der Krankheitstheorie untersucht und empfohlen, die besagt, dass "die Symptome und Behinderungen von CFS/ME überwiegend durch nicht hilfreiche Krankheitsüberzeugungen (Ängste) und Bewältigungsverhalten (Vermeidung [von Aktivität]) aufrechterhalten werden", was zu einer erheblichen Dekonditionierung führt.53,108 GET- und CBT-Studien wurden jedoch wegen ihrer Methodik, der unzureichenden Verfolgung von Schäden und einer Krankheitstheorie, die im Widerspruch zu den Beweisen für eine multisystemische biologische Beeinträchtigung steht, vielfach kritisiert.4,108, 109, 110
Die größte dieser Studien ist die 2011 durchgeführte PACE-Studie (Pacing, graded Activity, and Cognitive behavior therapy; a randomised Evaluation). PACE berichtete, dass diese Therapien sicher waren und bei 22 % der Teilnehmer zu einer Erholung und bei 60 % bis 61 % zu einer Verbesserung führten.111,112 Allerdings wurden die Ergebnismessungen in der Mitte der Studie ohne klare Begründung geändert.113 Als die Daten mit dem ursprünglichen Protokoll erneut analysiert wurden, verringerte sich die Verbesserung um den Faktor 3 und die Erholungsraten sanken auf 7 % für CBT und 4 % für GET, was sich nicht signifikant von den Kontrollen unterschied.113 Die US Agency for Healthcare Research and Quality berichtete, dass in vielen dieser Studien Definitionen verwendet wurden, die auch Teilnehmer mit anderen Erkrankungen hätten einschließen können, und dass nur wenige oder gar keine Belege für die Wirksamkeit gefunden wurden, sobald diese Studien aus der Analyse ausgeschlossen wurden.114 Im Widerspruch zu den Behauptungen über die Sicherheit berichteten 54 % bis 74 % der Patienten, dass sie nach der GET Schäden erlitten haben.4
Aufgrund dieser Bedenken haben die US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention und die Gesundheitsbehörden einiger Länder ihre Empfehlungen für CBT und GET inzwischen zurückgezogen.115 Andere Länder sind dabei, ihre Leitlinien zu aktualisieren, wobei in einem Land erklärt wird, dass GET nicht als Behandlung angeboten werden sollte.116
Management-Ansatz
Obwohl es keine ME/CFS-spezifische, von der US Food and Drug Administration zugelassene Behandlung gibt, kann das medizinische Fachpersonal die Krankheitslast der Patienten erheblich reduzieren und ihre Lebensqualität verbessern. Nachfolgend werden die Grundprinzipien der Behandlung beschrieben.
Validieren Sie die Erfahrung des Patienten
Bestätigen Sie die Krankheitserfahrungen des Patienten und klären Sie Patienten, Familienmitglieder und andere Personen (z. B. Arbeitgeber, Schulen) auf. Häufig werden die Sorgen der Patienten abgetan, heruntergespielt, als Depressionen oder Angstzustände fehldiagnostiziert oder als Hypochondrie abgestempelt. Fast alle Patienten betrachten die Diagnose ME/CFS als einen Wendepunkt in ihrer Krankheit, der es ihnen ermöglicht, ihre Situation besser zu verstehen, zu erklären, zu bewältigen und Unterstützung zu finden.117
Bedürfnisse einschätzen und Unterstützung anbieten
Die Patienten brauchen oft Hilfe bei der Beschaffung von Behindertenausweisen, Arbeits- oder Schulplätzen, Wohnraum, angemessener Ernährung, Behindertenleistungen und anderen notwendigen Ressourcen. Führen Sie eine sorgfältige Bewertung der Bedürfnisse des Patienten durch und stellen Sie Informationen, Unterlagen, Überweisungen, Geräte und Hilfsmittel zur Verfügung, um diese Bedürfnisse zu erfüllen. Wenn Sie bei jedem Termin dokumentieren, wie sich die Symptome auf die Funktion auswirken, können Sie später Zeit bei der Dokumentation der Behinderung sparen. Die Patienten sollten dabei helfen, indem sie diese Informationen vor dem Besuch dokumentieren. Überweisungen an Spezialisten oder andere Gesundheitsfachkräfte, wie z. B. Ergo- und Physiotherapeuten, können bei der Sicherstellung der erforderlichen Dokumentation und Unterstützung hilfreich sein. Die Behandlung dieser Fragen kann dazu beitragen, die Funktion und Lebensqualität der Patienten zu maximieren.
Es gibt Ressourcen für die Anpassung an den Arbeitsplatz,118 die Anpassung an die Ausbildung,119 und Behindertenprogramme106. Auf Patienten-Websites und in Selbsthilfegruppen finden sich möglicherweise Informationen über lokale Programme.
Pacing unterrichten
Pacing ist ein individueller Ansatz zur Energieeinsparung und zum Energiemanagement, mit dem Häufigkeit, Dauer und Schweregrad von PEM minimiert werden können. Da PEM mit einer schlechten Energieproduktion einhergeht und durch eine Vielzahl von Reizen ausgelöst werden kann (z. B. körperliche/kognitive Anstrengung, emotionale, orthostatische und sensorische Stressfaktoren),1,33 müssen Patienten sorgfältig planen, wo und wie sie ihre begrenzte Energie einsetzen. In der Regel müssen die Patienten den Gesamtumfang ihrer Aktivitäten reduzieren und ihre Exposition gegenüber PEM-auslösenden Reizen so weit wie möglich einschränken. Eine Verringerung der PEM kann dazu beitragen, Müdigkeit, kognitive Störungen, Schlafstörungen, Schmerzen und andere Symptome zu lindern und gleichzeitig wiederholte Rückfälle nach der Belastung zu vermeiden, die langfristige Auswirkungen haben können.120,121
Überweisungen zu Physiotherapeuten und Ergotherapeuten, die mit ME/CFS vertraut sind, Aufklärung über die Schrittmacherei122 und die Verwendung von energiesparenden/überwachenden Geräten (z. B. Duschstühle, motorisierte Roller, Schrittzähler, Herzfrequenzmesser) sind oft von Vorteil, ebenso wie Tagebücher, die den Patienten helfen zu erkennen, wann sie ihre Grenzen überschreiten. Selbst mit solchen Hilfsmitteln ist es schwierig, das Tempo zu halten, und einige Rückschläge sind unvermeidlich, vor allem weil die Toleranz für Aktivität von Tag zu Tag variieren kann.
Sobald die Patienten einen effektiven Schrittmacherdienst leisten, ohne eine PEM auszulösen, können einige Patienten sehr kurze Aktivitätsphasen einlegen, um ihre Ausdauer zu steigern. Dies muss individuell auf den Schweregrad des Patienten und die spezifischen Auslöser der PEM abgestimmt werden und so erfolgen, dass die PEM nicht provoziert wird. Selbst bei Patienten, die eine solche Aktivität tolerieren können, kann die erwartete Verbesserung gering sein und wird nicht bei allen Patienten beobachtet.
Behandlung der ME/CFS-Symptome
Obwohl es keine zugelassenen Behandlungen speziell für ME/CFS gibt, können Kliniker den Schweregrad der Symptome mit pharmakologischen und nicht-pharmakologischen Standardbehandlungen reduzieren.123
Zu den nicht-pharmakologischen Ansätzen (Tabelle 4) bei orthostatischer Intoleranz gehören Salz- und Flüssigkeitszufuhr und Kompressionsstrümpfe, während Gedächtnisstützen (Notizbücher, Kalender) bei kognitiven Problemen helfen können. Patienten können auch durch Ohrstöpsel, Augenmasken und Sonnenbrillen unterstützt werden, um die Licht- und Lärmbelastung zu minimieren; Schlafhygienemaßnahmen (je nach Bedarf für Patienten, die ans Bett gefesselt sind oder unter orthostatischer Intoleranz leiden) und das Vermeiden bestimmter Nahrungsmittel, um Magen-Darm-Störungen zu verringern.17,18,123
Experten für ME/CFS haben mit einer Reihe von pharmakologischen Therapien Erfolge erzielt (Tabelle 4).123 Der Schlaf kann mit Medikamenten wie Trazodon, Clonazepam, trizyklischen Antidepressiva und Suvorexant verbessert werden. Methylphenidat, Modafinil oder Dextroamphetamin können gelegentlich bei kognitiven Problemen helfen, allerdings besteht bei Methylphenidat und Dextroamphetamin die Gefahr einer Abhängigkeit. Patienten mit ME/CFS und Kliniker berichten von einer Verbesserung durch Therapien wie Fludrocortison und Flüssigkeitszufuhr.18,115,123 Gelegentlich kann es vorkommen, dass Patienten bei schweren orthostatischen Intoleranzepisoden intravenöse Flüssigkeitszufuhr benötigen. Medikamente wie Gabapentin, Pregabalin, niedrig dosiertes Naltrexon und Duloxetin können zur Schmerzbehandlung eingesetzt werden.
Die Medikamente sollten in niedriger Dosierung begonnen und langsam hochtitriert werden, um zu vermeiden, dass sie Arzneimittelüberempfindlichkeiten auslösen, die bei ME/CFS häufig auftreten. Um die Polypharmazie zu reduzieren, sollten Medikamente, die mehr als ein Symptom behandeln, bevorzugt werden. Kliniker sollten auch auf Empfindlichkeiten gegenüber Anästhetika und Medikamentenbestandteilen achten, die als inaktiv gelten (z. B. Füllstoffe, Vehikel, Konservierungsmittel).
Einige Krankheitsexperten haben bei einigen Patienten selektiv antivirale Mittel und Immunmodulatoren off-label eingesetzt und positive Reaktionen beobachtet (mündliche Mitteilung, US ME/CFS Clinician Coalition, März 2018 bis März 2021). Eine fachärztliche Beratung kann hilfreich sein, um einen Behandlungsplan zu entwickeln und die Aspekte der Krankheit zu behandeln, mit denen der überweisende Arzt nicht vertraut ist.
Komorbiditäten behandeln
Die Behandlung von Komorbiditäten kann sich positiv auf die Lebensqualität und den Schweregrad der Symptome eines Patienten auswirken. Zu den häufigen Komorbiditäten (ergänzende Tabelle 3) gehören Fibromyalgie, Mastzellaktivierungssyndrom, posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom, Schlafapnoe, Reizdarmsyndrom und sekundäre Depression/Angstzustände.107 Stellen Sie sicher, dass die Behandlung von Komorbiditäten auch für ME/CFS geeignet ist. Während zum Beispiel Bewegung Patienten mit Fibromyalgie helfen kann, kann sie bei Patienten mit ME/CFS zu einer Verschlechterung führen.
Regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen einplanen
Bitten Sie die Patienten, alle neuen oder sich verschlimmernden Symptome zu melden und sich zu vergewissern, dass diese nicht durch eine andere Erkrankung verursacht werden. Weisen Sie die Patienten an, alle neuen Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder ergänzenden Behandlungsmethoden zu melden und auf mögliche unerwünschte Wirkungen und Wechselwirkungen zu überprüfen. Dies ist vor allem bei älteren Patienten wichtig, da hier das Risiko medikamentöser Nebenwirkungen höher ist.124
Fragen zur Prognose ansprechen
Die Patienten werden Fragen zu ihrer Langzeitprognose haben. Seien Sie ehrlich, aber versichern Sie den Patienten auch, dass es Schritte gibt, die helfen können, ihre Symptome zu bewältigen, ihre Funktionsfähigkeit zu maximieren und ihre Lebensqualität so weit wie möglich zu verbessern.
Viele Jahrzehnte lang wurde die Versorgung von ME/CFS-Patienten durch einen Mangel an akkuratem, aktuellem Wissen unter den Gesundheitsdienstleistern negativ beeinflusst. Selbst wenn die Angehörigen der Gesundheitsberufe mitfühlend sind, sind sie oft unsicher, wie sie die Patienten beurteilen sollen und was nach der Diagnose getan werden kann. Angesichts des Risikos, dass sich bei einigen Patienten mit COVID-19 ein ME/CFS entwickelt, ist dieser Bedarf dringender denn je. Wir hoffen, dass dieser Artikel einige Fragen im Zusammenhang mit dieser rätselhaften Erkrankung beantwortet und einen klaren Weg für Kliniker aufgezeigt hat. Wie bei vielen chronischen Erkrankungen gibt es zwar noch keine Heilung für ME/CFS, aber die Gesundheitsdienstleister sind in einer einzigartigen Position, um das Leben der Patienten positiv zu beeinflussen.