"Wie ich zur menschlichen Plage wurde - und in eine der erstaunlichsten wissenschaftlichen Geschichten stolperte, die mir je begegnet sind." - Georg Monbiot

Thread by Georg Monbiot April 2021

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Wie ich zur menschlichen Plage wurde - und in eine der erstaunlichsten wissenschaftlichen Geschichten stolperte, die mir je begegnet sind.

Meine Kolumne 

1. Es gibt einen Aspekt dieser Geschichte, für den ich in der Kolumne keinen Platz hatte. Es geht darum, wie das wissenschaftliche und mediale Establishment die Reihen um schlechte Wissenschaft geschlossen hat und sie vor legitimer Infragestellung und Kritik verteidigt.

2. Im Jahr 2011 wurde der Herausgeber des Lancet, @richardhorton1, ein Mann, den ich ansonsten bewundere, wegen erheblicher Anomalien und Unregelmäßigkeiten in der von ihm veröffentlichten PACE-Studie angegriffen. 

Er tat die Kritiker als "eine kleine, aber sehr lautstarke Minderheit" ab. Es stellte sich heraus, dass sie Recht hatten.

3. Im Jahr 2012 wurde ein Befürworter der inzwischen widerlegten Behauptungen, dass die kognitive Verhaltenstherapie und die Graded Exercise Therapy wirksame Behandlungen für ME/CFS sind, mit dem John-Maddox-Preis ausgezeichnet, weil er sie gegen das verteidigt hat, was das Preiskomitee "Einschüchterung und Belästigung" nannte.

4. Einschüchterung und Belästigung sind niemals akzeptabel. Es ist wahr, dass einige Patienten zu Online-Beleidigungen und Beschimpfungen gegriffen haben, was eindeutig falsch war. Aber vieles von dem, was als "Einschüchterung und Belästigung" bezeichnet wurde, war in Wirklichkeit legitime Kritik an der Methodik und Anfragen nach Daten.

5. Die Queen Mary University of London hat 5 Jahre damit verbracht, Anfragen nach den Daten der PACE-Studie abzulehnen und sie als "lästig" zu bezeichnen. In den Medien wurden diese Anfragen als "Belästigung" bezeichnet. Wiederum.

6. Aber diese Daten hätten von Anfang an öffentlich zugänglich sein müssen. Als sie schließlich freigegeben und neu analysiert wurden, zeigten sie, dass die Schlussfolgerungen der PACE-Studie unsicher und nicht gestützt waren.

7. Als Patienten und die sie unterstützenden Wissenschaftler massive methodische Fehler aufdeckten und zeigten, dass die £5 Mio. teure PACE-Studie zu unsicheren Schlussfolgerungen gekommen war, war dies ein erstaunlicher Sieg für die Bürgerwissenschaft. Aber es wurde in den Medien als - Sie ahnen es - weitere "Belästigung" berichtet.

8. Hier ist etwas, das eigentlich nicht gesagt werden muss. Wissenschaftler sollten sich NIEMALS gegen empirische Herausforderungen und Kritik abschotten. Sie sollten Anfragen nach Daten nicht verweigern, sollten widerlegte Behauptungen nicht untermauern, sollten sich nicht gegen legitime öffentliche Anfechtungen abschotten.

9. Eine gründliche Gewissenserforschung ist angesagt. Warum wurden die massiven methodischen Fehler in der PACE-Studie nicht in der Peer Review aufgedeckt? Warum wurden sie nicht vom Lenkungsausschuss und den externen Gutachtern entdeckt?

10. Warum wurden die Studiendaten nicht von Anfang an veröffentlicht? Warum wurde es den Patienten und unabhängigen Forschern überlassen, die Probleme mit einer massiven und teuren Studie aufzudecken? Warum haben leitende Personen und Gremien weiterhin widerlegte Behauptungen verteidigt?

11. Den Patienten, die bereits schwer an einer schrecklichen Krankheit leiden, wurde großes Unrecht angetan. Auf der Grundlage fehlerhafter Befunde wurde ihnen gesagt, dass ihr Zustand größtenteils psychologisch bedingt ist, und sie wurden zu nutzlosen und wohl auch gefährlichen Behandlungen gedrängt.

12. In einigen Fällen wurden ihnen Leistungen verweigert. Raten Sie mal. Die PACE-Studie wurde vom Ministerium für Arbeit und Renten mitfinanziert. Sie wurden als Schmarotzer und Simulanten behandelt. Mit anderen Worten, die wissenschaftlichen Fehler waren höchst folgenreich.

13. Ich würde gerne sehen, dass diejenigen, die die schlechte Wissenschaft der PACE-Studie verteidigt haben, aufstehen und akzeptieren, dass sie Fehler gemacht haben - das ist das Mindeste, was sie den Patienten schulden. Es scheint auch ein starkes Argument für den Rückzug der ursprünglichen PACE-Studie Papiere zu sein.  Quelle: Treadreaderapp