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ME/ CFS Betroffene sind in ihrem alltäglichen Leben enorm eingeschränkt. Die Erkrankung und vor allem deren Symptome machen es Betroffenen schwierig oder gar unmöglich, Aktivitäten auszuführen, die vorher ein fester Bestandteil ihres normalen Lebens waren. Sei es Dinge im Haushalt zu erledigen, einen Sparziergang zu machen oder nur wenige Treppenstufen zu laufen.

Vor ME/CFS hat man jeden Tag etwas geschafft oder erschafft. Im Büro das Meeting vorbereitet, dem Chef die Präsentation erstellt, dem Bauleiter während der Bauberatung unterstützt. Im Leben gestanden. Berufliches und familiäres einfach gewuppt. Es hinbekommen. Das war alles in diesem Moment nichts besonderes, es war einfach selbstverständlich. Der Grundgedanke war: ich kann es, ich schaffe es. Denn da war dieser Ehrgeiz: "Man wollte die Rechnungen für die Kunden unbedingt noch an dem Tag fertig bekommen, man wollte die Anzeige für die Zeitung mit der Anzeigenberaterin schon vorbereitet haben, bevor der Vertriebsleiter danach fragt, trotz spätem Meeting, den Kuchen für die KiTa doch selbstbacken.." und genau dieser Ehrgeiz ist nicht einfach weg, nur weil man eben ME/CFS hat und der Körper streikt.

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Zu diesem Thema haben wir sehr unterschiedliche Erfahrungen bekommen. Meist ist ein Elternteil verständnisvoller, welches sich dann auch informiert und Ideen einbringt. Oft ist es die Mutter, die sich aufopferungsvoll dafür einsetzt und versucht, alles zu ermöglichen. Die Väter sind bei leicht Erkrankten eher die pragmatischen. Ganz nach dem Motto „das wird schon wieder, bisschen Bewegung und Ablenkung und die Welt sieht wieder besser aus.“

Die Arbeits- und „Gefühls“-Aufteilung zwischen den Eltern hat auch pragmatische Gründe, mindestens ein Elternteil muss ja meist für den Lebensunterhalt sorgen. Sich auch mal frei nehmen, wenn es geht, ist ebenso wichtig. 

ME/CFS bedeutet extreme Erschöpfung, starke Muskel- und Gelenkschmerzen, immer wieder auftretende Wortfindungsstörungen. Viele Menschen wissen aber nicht, dass zu diese Erkrankung nicht „nur“ diese Symptome gehören, sondern auch welche dazu gehören, die nicht typisch ME/CFS sind. Man ist selbst betroffen und fragt sich, ob dieses Symptom denn nun auch zu dieser Krankheit gehören oder damit gar nichts zu tun hat. Sei es eine Übelkeit verbunden mit starkem Brechreiz, die einem morgens schon das Leben schwer macht oder dieses Kribbeln im Fuß was immer auftritt, nachdem man spazieren war. Die Augen, die plötzlich nur noch alles verschwommen sehen aber am nächsten Tag alles so ist, als wäre nie etwas gewesen oder dieses Gefühl komplett zu unterzuckern, nachdem man viel geredet bzw. sich etwas „übernommen“ hat.

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Am 07. April 1948 wurde die Weltgesundheitsorganisation (WHO) gegründet. Anlässlich dieses Gründungsdatums findet jährlich an diesem Tag der Weltgesundheitstag statt. Das Motto in diesem Jahr ist „Building a fairer, healthier world" und setzt den Schwerpunkt auf die gesundheitliche Chancengleichheit (Health Equity). Ziel des Themas ist es dabei, dieses aus der Sicht der WHO vorrangige Gesundheitsproblem ins Bewusstsein der Weltöffentlichkeit zu rücken. 

Selbst die Natur ist individuell, kein Ei gleicht dem anderen. Genauso ist es auch mit einigen Krankheiten, wie z. B. MS (Multiple Sklerose), die auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird und bei keinem gleich verläuft, so gibt es auch bei uns ME Erkrankten, so viele unterschiedliche Verläufe, Symptome und Stadien. Der eine Betroffene schafft noch ein paar Stunden am Tag zu arbeiten, der Andere kann nicht mal mehr alleine den Weg zur Toilette bewältigen. Bei dem Einen sind es die starken Muskel- und Gelenkschmerzen, die ihm zu schaffen machen und bei dem Anderen ist es diese schwere körperliche Schwäche, die ausgeprägte Erschöpfung. Das Gefühl einer Grippe zeigt sich bei dem Einen sehr ausgeprägt, wobei der Andere stattdessen mit extremer Übelkeit kämpft. Bei vielen kommen die genannten Symptome alle zusammen und dazu im schlimmsten Fall noch eine ganze Reihe mehr. Jedoch zeigt sich ME/CFS nicht bei jedem Betroffenen gleich, was auch eine Diagnose so schwierig macht.

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Bevor man an ME/CFS erkrankte, war der Satz „Ich bin müde“ eine ganz normale Aussage. Die Betonung liegt jedoch ganz klar auf „war“, denn dieser Satz treibt wohl so gut wie jeden ME/CFS Betroffenen auf die Palme, wenn der Gegenüber mal wieder äußert, dass er auch chronisch müde ist.

Müde war man nach einem 10 Stunden Arbeitstag im Büro. Müde war man nach der durchtanzten Partynacht morgens um 6 Uhr. Müde war man nach dem Städtetrip, der den ganzen Tag ging. Man hat sich danach in sein Bett gelegt, geschlafen und danach war man wieder fit wie ein Turnschuh - auch wenn es mal mehr als eine Nacht gebraucht hat. Die Erholsamkeit, das Gefühl "Bäume ausreissen zu können", die Schaffenskraft - spätstens nach ein paar Nächten war das alles wieder hergestellt und einfach wieder da.

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Ist ein Mensch mit einer außergewöhnlichen Situation oder Thematik konfrontiert, wie z.B. mit einer Erkrankung wie ME / CFS, so ist es total verständlich, dass sich Tag und Nacht die Gedanken darum kreisen. Es wird nach Ursachen gesucht, nach Lösungen, das Thema, die Krankheit bestimmt den ganzen Menschen.

Es raubt unser Lachen, es raubt unseren Humor, es raubt uns das letzte bisschen Lebendigkeit, wenn wir dem nichts entgegensetzen. Wir werden hart und verkrampfen noch mehr.

Wie in unserem Beitrag „Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist“ erklärt, leiden viele ME/CFS-Patienten unter schweren Schlafstörungen. Wir haben für euch hier einige Tipps zusammengeschrieben. Natürlich muss jeder für sich selbst ausprobieren, was ihm hilft. Wir alle sind individuell.

(Hinweis: Es handelt sich hierbei um Empfehlungen von Betroffenen. Wir sind keine Ärzte oder Fachpersonal. Bei Medikamenten setzt euch bitte vorher mit eurem Arzt zusammen.)

Wir alle haben sicher schon einmal den berühmten Satz „Schlaf dich doch einfach mal wieder richtig aus.“ gehört. Doch bei ME/CFS ist das gar nicht so einfach.

„Schlafstörungen sind unter ME/CFS-Patienten sehr verbreitet und schwerwiegend. Oft kommt es zu Durchschlafstörungen. Der Schlaf ist leicht und nicht erholsam. Erkrankte wachen wie gerädert auf. Auch ein gekippter Tag/Nachtrhythmus wird oft beobachtet.“ (Quelle: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/)

„Obwohl Menschen mit CFS oft sehr, sehr müde sind, leiden sie an Schlafstörungen. Sie schlafen schlecht ein, wachen nachts oder sehr früh morgens auf. Sie schlafen lange und viel, fühlen sich tagsüber aber dennoch wie gerädert.“ (Quelle: https://www.apotheken-umschau.de/Nerven/Symptome-und-Diagnose-Wie-erkennt-man-CFS--ME-413777_2.html)