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Es gab gab mehrere Gründe für die Entwicklung und Gründung des ME/CFS Portals. Ein wichtiger Aspekt war die Erstellung einer Datenbank, um uns die Suche nach Ärzten zu erleichtern. Ein anderer und ganz wichtiger Grund dafür war, dass wir Betroffene selbst die Möglichkeit bekommen, uns selbst an der Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen.

Die private Gruppe in Facebook soll uns hauptsächlich zum Austausch bezüglich der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit dienen!

Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, dass die Anerkennung unserer Erkrankung rasch durchgesetzt wird und Gelder zur Forschung bereit gestellt werden.

Link zur Facebook-Gruppe

Zu diesem Thema haben wir sehr unterschiedliche Erfahrungen bekommen. Meist ist ein Elternteil verständnisvoller, welches sich dann auch informiert und Ideen einbringt. Oft ist es die Mutter, die sich aufopferungsvoll dafür einsetzt und versucht, alles zu ermöglichen. Die Väter sind bei leicht Erkrankten eher die pragmatischen. Ganz nach dem Motto „das wird schon wieder, bisschen Bewegung und Ablenkung und die Welt sieht wieder besser aus.“

Die Arbeits- und „Gefühls“-Aufteilung zwischen den Eltern hat auch pragmatische Gründe, mindestens ein Elternteil muss ja meist für den Lebensunterhalt sorgen. Sich auch mal frei nehmen, wenn es geht, ist ebenso wichtig.