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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)
Tipps von Betroffenen für Betroffene zum Umgang mit einem ME/CFS Crash
geschrieben von ManuelaIch packe meinen (Crash) - Koffer und nehme mit...
In der Reihenfolge der meisten Tipps von Betroffenen für Betroffene
Bitte bedenkt, jeder Mensch ist anders und was dem Einen gut tut, kann dem anderen evtl. schaden. Deshalb gilt auch hier wie so oft im Leben das Motto "Versuch macht klug".
Falls ihr das lest und selbst noch einen guten Tipp habt, dann schreibt uns bitte per Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! - Danke.
Übersicht:
Neurografik Anleitungs-Video Nummer 2 von Frau Dr. Ettemeyer
ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Schmerzen... In diesem Video geht es um den BrainFog. Wusstest du, dass du mit deinem Atem ein tolles Hilfsmittel besitzt? Und dass du dein Atmen mit der Neurographik verbinden kannst, um noch wirksamer gegen den BrainFog anzugehen? Im Video zeige ich dir, wie du Atmen mit dem neurographischen Zeichnen verbinden kannst. Und ich erkläre, warum du schon allein beim Zuschauen von der Neurographik profitieren kannst. Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert.
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Dr. Ettemeyer, die Dir durch Ihre Anleitung zum Neurographischen Malen eine Möglichkeit bietet, einfach mal auszuprobieren, ob Dir diese Art von entspannender, kreativer Therapie gut tun könnte.
https://me-cfs.net/blog/itemlist/category/23-hilfe-zur-selbsthilfe-und-hilfsmittel-bei-me-cfs#sigProId01c27b9310
Neurographik als Unterstützung zur Verbesserung von ME/CFS Symptomen
geschrieben von ManuelaWir sind ja immer auf der Suche nach „irgendetwas“, womit wir uns das Leben etwas leichter machen können. Vor einigen Monaten bin ich in YouTube über die Neurographik gestolpert. Ich habe es ausprobiert und bin begeistert davon. Mir tut es einfach richtig gut und es ist schön für mich, etwas für mich gefunden zu haben, das an besseren Tagen nicht zu anstrengend ist und mir Freude macht.
Malen und kritzeln kann wirklich jeder, auch im Liegen! Du brauchst dafür überhaupt kein Talent!
Adrenalin und ME/CFS
M.E.-Patienten haben enge Grenzen, wie aktiv sie sein können. Wenn diese Grenzen überschritten werden, verschlimmern sich die Symptome sofort und es besteht auch eine weitere Verschlechterung 24 - 48 Stunden später.
Es besteht ausserdem die sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass wiederholte oder schwere Überanstrengung eine signifikante Genesung verhindert, ein Fortschreiten der Krankheit oder sogar den Tod verursacht.
Es ist sehr wichtig, dass M.E.-Patienten innerhalb ihrer Grenzen bleiben. Leider kann es für M.E.- Patienten aus einer Reihe von Gründen sehr schwierig sein, ständig innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.
In diesem Artikel wird erklärt, wie Pflegekräfte, Ärzte, aber auch Freunde, Familienmitglieder und Partner von M.E.-Patienten den Patienten helfen können, Überanstrengung zu vermeiden und so langfristig das bestmögliche gesundheitliche Ergebnis zu erzielen.
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Was ist Coping?
Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)
Wie in unserem Beitrag „Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist“ erklärt, leiden viele ME/CFS-Patienten unter schweren Schlafstörungen. Wir haben für euch hier einige Tipps zusammengeschrieben. Natürlich muss jeder für sich selbst ausprobieren, was ihm hilft. Wir alle sind individuell.
(Hinweis: Es handelt sich hierbei um Empfehlungen von Betroffenen. Wir sind keine Ärzte oder Fachpersonal. Bei Medikamenten setzt euch bitte vorher mit eurem Arzt zusammen.)
"Die Pflege und einfache Dinge wie einem Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen. Weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, die medizinischen Dienste der Krankenkassen ein Missverständnis der Erkrankung haben. So wird es dann immer in seiner Schwere verkannt." - Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Quelle: https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html)
Vorab herzlichen Dank an alle, die sich an unserer Umfrage zum Thema Hilfsmittel beteiligt und uns somit die Arbeit enorm erleichtert haben.
Wir mussten leider mit Erschrecken feststellen, dass die meisten von euch die Hilfsmittel selbst kaufen und nicht vom Arzt verordnet bekommen. Knapp 70% der Befragten gaben an, dass sie die Hilfsmittel nicht vom Arzt verschrieben bekommen haben. Die meistgenannte Begründung von euch war der fehlender Diagnoseschlüssel oder „Faulheit der Ärzte“.