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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Ich packe meinen (Crash) - Koffer und nehme mit...
In der Reihenfolge der meisten Tipps von Betroffenen für Betroffene

Bitte bedenkt, jeder Mensch ist anders und was dem Einen gut tut, kann dem anderen evtl. schaden. Deshalb gilt auch hier wie so oft im Leben das Motto "Versuch macht klug". 

Falls ihr das lest und selbst noch einen guten Tipp habt, dann schreibt uns bitte per Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! - Danke.

Übersicht:

Mittwoch, 20 April 2022 13:04

Neurographik: Gegenwind für den BrainFog

geschrieben von

Neurografik Anleitungs-Video Nummer 2 von Frau Dr. Ettemeyer

ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Schmerzen... In diesem Video geht es um den BrainFog. Wusstest du, dass du mit deinem Atem ein tolles Hilfsmittel besitzt? Und dass du dein Atmen mit der Neurographik verbinden kannst, um noch wirksamer gegen den BrainFog anzugehen? Im Video zeige ich dir, wie du Atmen mit dem neurographischen Zeichnen verbinden kannst. Und ich erkläre, warum du schon allein beim Zuschauen von der Neurographik profitieren kannst. Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert.

Montag, 28 März 2022 12:05

ME/CFS – deinen Weg in die Kraft finden!

geschrieben von

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Dr. Ettemeyer, die Dir durch Ihre Anleitung zum Neurographischen Malen eine Möglichkeit bietet, einfach mal auszuprobieren, ob Dir diese Art von entspannender, kreativer Therapie gut tun könnte.

Dieses Video ist für ME/CFS Patienten gedacht, die nicht schwerst betroffen- und in der Lage sind bewegte Bilder anzuschauen.
 
 
Wir freuen uns auf euer feedback und richten auch gerne eine Galerie für eure Werke ein.


Wir sind ja immer auf der Suche nach „irgendetwas“, womit wir uns das Leben etwas leichter machen können. Vor einigen Monaten bin ich in YouTube über die Neurographik gestolpert. Ich habe es ausprobiert und bin begeistert davon. Mir tut es einfach richtig gut und es ist schön für mich, etwas für mich gefunden zu haben, das an besseren Tagen nicht zu anstrengend ist und mir Freude macht.

Malen und kritzeln kann wirklich jeder, auch im Liegen! Du brauchst dafür überhaupt kein Talent!

Freitag, 17 Dezember 2021 10:16

Adrenalin und ME/CFS

M.E.-Patienten haben enge Grenzen, wie aktiv sie sein können. Wenn diese Grenzen überschritten werden, verschlimmern sich die Symptome sofort und es besteht auch eine weitere Verschlechterung 24 - 48 Stunden später.

Es besteht ausserdem die sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass wiederholte oder schwere Überanstrengung eine signifikante Genesung verhindert, ein Fortschreiten der Krankheit oder sogar den Tod verursacht.

Es ist sehr wichtig, dass M.E.-Patienten innerhalb ihrer Grenzen bleiben. Leider kann es für M.E.- Patienten aus einer Reihe von Gründen sehr schwierig sein, ständig innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.

In diesem Artikel wird erklärt, wie Pflegekräfte, Ärzte, aber auch Freunde, Familienmitglieder und Partner von M.E.-Patienten den Patienten helfen können, Überanstrengung zu vermeiden und so langfristig das bestmögliche gesundheitliche Ergebnis zu erzielen.

Bitte auf Weiterlesen klicken.

Mittwoch, 30 Juni 2021 08:00

Hilfreiche Apps bei ME/CFS

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Im digitalen Zeitalter kann man auf Apps kaum noch verzichten. Wir haben für euch mal einige Apps unter die Lupe genommen und geben Empfehlungen von Betroffenen weiter.

Mittwoch, 02 Juni 2021 09:00

Pacing und Coping – Energiemanagement

geschrieben von

Was ist Coping?

Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)

Donnerstag, 25 März 2021 10:00

Hilfen beim Ein- und Durchschlafen

geschrieben von

Wie in unserem Beitrag „Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist“ erklärt, leiden viele ME/CFS-Patienten unter schweren Schlafstörungen. Wir haben für euch hier einige Tipps zusammengeschrieben. Natürlich muss jeder für sich selbst ausprobieren, was ihm hilft. Wir alle sind individuell.

(Hinweis: Es handelt sich hierbei um Empfehlungen von Betroffenen. Wir sind keine Ärzte oder Fachpersonal. Bei Medikamenten setzt euch bitte vorher mit eurem Arzt zusammen.)

Samstag, 20 März 2021 09:23

Hilfsmittelliste

Im Zusammenhang mit dem Beitrag "Hilfsmittel für ME/CFS Erkrankte - Erleichterung im Alltag" haben mit euren Empfehlungen eine Hilfsmittelliste zusammengestellt:

 

> Klickt auf Weiterlesen, um die Liste lesen zu können.

"Die Pflege und einfache Dinge wie einem Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen. Weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, die medizinischen Dienste der Krankenkassen ein Missverständnis der Erkrankung haben. So wird es dann immer in seiner Schwere verkannt." - Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Quelle: https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html)

Vorab herzlichen Dank an alle, die sich an unserer Umfrage zum Thema Hilfsmittel beteiligt und uns somit die Arbeit enorm erleichtert haben.

Wir mussten leider mit Erschrecken feststellen, dass die meisten von euch die Hilfsmittel selbst kaufen und nicht vom Arzt verordnet bekommen. Knapp 70% der Befragten gaben an, dass sie die Hilfsmittel nicht vom Arzt verschrieben bekommen haben. Die meistgenannte Begründung von euch war der fehlender Diagnoseschlüssel oder „Faulheit der Ärzte“.

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