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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!
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Tipps für Angehörige und Pflegepersonen von schwer und sehr schwer ME/CFS Betroffenen
geschrieben von Saskia
Schwer und sehr schwer ME/CFS Erkrankte sind oft nicht mehr in der Lage, sich selbst zu pflegen, zu sitzen und zu laufen, selbst zu essen und zu trinken. Sie sind intolerant gegenüber Licht, Geräusche und Duftstoffen. Telefonieren, lesen oder fernsehen ist oft nicht mehr möglich. Selbst einfache, kurze Gespräche führen zu Überanstrengung. Auch passives Gewaschen werden kann zu anstrengend sein. In schwersten Fällen ist keine Berührung und Bewegung mehr möglich.
Um Angehörigen und Pflegepersonen den Umgang mit den Erkrankten etwas zu erleichtern, haben wir folgende Tipps zusammengefasst:
ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.
Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.
Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.
Triggerwarnung.
Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.
25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.
Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.
Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.
Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.
Man soll gehen, wenn es am schönsten ist oder um nur aus Stolz kein Ende zu sehen, es ist Zeit zu gehen.
Jenny
Bericht über neurologische Reha bei gesicherter Diagnose G93.3
geschrieben von SaskiaHallo, mein Name ist Anja und ich bin 49 Jahre alt. Verheiratet seit 1993 und Mutter zweier mittlerweile erwachsener Töchter im Alter von 25 und 18 Jahren. Gelernte Versicherungskauffrau, weitergebildet zur geprüften Versicherungsfachwirtin und seit 2010 erfolgreich als Beschwerdemanagerin im Bereich der Lebensversicherung eines großen Versicherers tätig.
„NEIN“ ein Wort mit solch großer Macht und dennoch sagen es gerade ME/CFS Betroffene oder auch andere chronisch kranke Menschen viel zu selten. Sie wollen sich, aber auch anderen Menschen viel zu oft gerecht werden, ohne dabei auf sich und Ihren Körper zu achten.
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Du hast eigentlich so viel zu tun, aber im Grunde gar keine Kraft für all diese Dinge?
Wenn sich der Alltag als Herausforderung gestaltet, dann helfen bestimmte Strategien dabei, mehr Gelassenheit hineinzubringen.
Wichtig ist es natürlich gerade bei ME/ CFS Betroffenen genügend Pausen einzulegen und sich nicht zu überlasten.
