Blog
Unser Blog (181)
Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!
Unterkategorien
Marco und sein Kampf mit der privaten Krankenversicherung
geschrieben von SaskiaMarco leidet seit 2012/2013 an ME/CFS, er war zwischenzeitlich gesundet und ist aktuell erneut erkrankt. Seit 1996 ist er privat kranken-(voll)versichert und hat immer pünktlich seine Beiträge bezahlt. Doch die Versicherung ließ ihn komplett im Stich. Marco hat 2018 eine Beschwerde an seine Versicherung geschickt, diese hat er uns zukommen lassen und wir wollen einzelne Ausschnitte mit euch teilen:
>> Klicke auf weiterlesen um die ganze Geschichte lesen zu können
Ein gesunder Mensch hat viele Wünsche, ein Kranker hat nur einen...
JennyEs ist Weihnachten und der Wunschzettel vieler Menschen war auch in diesem Jahr wieder unendlich lang. Das neueste Smartphone, der teuerste Ring, der größte Flatscreen. All das ist wohl nur eine kleine Auswahl der materiellen Dinge, die sich Menschen zu Weihnachten gewünscht haben. Man kann all diese Sachen kaufen, aber wisst ihr, was man sich nicht kaufen kann? Gesundheit. Und was würden all die ME/CFS Erkrankten und genauso viele andere Menschen mit ihrer Krankheit dafür geben, diese zurückzubekommen. Da werden materielle Dinge einfach nebensächlich.
Als gesunder Mensch wünscht man sich soviel Materielles, weil man denkt, dass die Gesundheit nichts Besonderes und vor allem immer vorhanden ist. Doch manchmal ganz plötzlich ist diese aber von jetzt auf gleich nicht mehr da und stellt das ganze Leben auf den Kopf. Es verändert sich alles und somit auch die eigenen Wünsche. Wir sollten anfangen zu schätzen, was man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann und das ist zum Einen die Gesundheit und zum Anderen sind es Menschen, die, egal was ist, bedingungslos an unserer Seite stehen.
Wir wünschen allen Menschen frohe und besinnliche Weihnachten im Kreise Ihrer Lieben und hoffen, dass jeder von euch auch ein wenig diese Zeit genießen kann.
Merry Christmas!
Das ME/CFS Portal hat nun auch eine private Facebook-Gruppe
Annika BenkerEs gab gab mehrere Gründe für die Entwicklung und Gründung des ME/CFS Portals. Ein wichtiger Aspekt war die Erstellung einer Datenbank, um uns die Suche nach Ärzten zu erleichtern. Ein anderer und ganz wichtiger Grund dafür war, dass wir Betroffene selbst die Möglichkeit bekommen, uns selbst an der Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen.
Die private Gruppe in Facebook soll uns hauptsächlich zum Austausch bezüglich der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit dienen!
Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, dass die Anerkennung unserer Erkrankung rasch durchgesetzt wird und Gelder zur Forschung bereit gestellt werden.
Link zur Facebook-Gruppe
Das ME/CFS PORTAL TEAM wünscht euch frohe Weihnachten
geschrieben von ManuelaHallo Ihr Lieben!
Wir hoffen, unser Video kann euch ein kleines Lächeln auf die Lippen zaubern. Viele sind ja, nicht nur an Weihnachten allein, doch dieser besondere Tag und die allgemeine, momentane Situation durch Corona macht es sicherlich nicht einfacher.
Genau aus diesem Grund haben wir uns eine Kleinigkeit einfallen lassen, um euch zu zeigen, dass ihr nicht ganz alleine seid und dass wir an euch denken. Wir wünschen euch trotz allem einen schönen Heiligen Abend und dass ihr unsere Verbundenheit im Herzen spürt. Egal wie schwer diese Erkrankung, mit all ihren Herausforderungen ist, lasst uns nie unser Lächeln verlieren.
FROHE WEIHNACHTEN euch ALLEN!
In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.
Jessi - erkrankt nach einer EBV-Infektion an ME/CFS
geschrieben von SaskiaHallo, mein Name ist Jessi.
Bei mir begann die Erkrankung ganz plötzlich mit einer Mandelentzündung im Januar 2019, die sich im März und Mai wiederholte und später als unentdeckte und damit unbehandelte EBV- Infektion herausstellte. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich nie wieder gesund.
>> Klicke auf weiterlesen um die ganze Geschichte lesen zu können
Wie schön ist es, wenn die Vorgärten und Fenster; die Straßen und Geschäfte weihnachtlich geschmückt und hell erleuchtet sind. Wie schön ist es, wenn es nach selbst gebackenen Plätzchen und Bratäpfeln duftet. Wie schön ist es, wenn der Klang von Weihnachtsmusik aus dem Radio ertönt - aber all das ist für Menschen mit ME/CFS alles andere als schön, denn genau diese Dinge können dafür sorgen, dass sich der Zustand verschlechtert.
Die Zeit rennt und schon zünden wir die 2. Kerze an unserem Adventskranz an.
JennyWenn Ärzte nicht mehr weiter wissen - mein langer Weg zur Diagnose ME/CFS
geschrieben von SaskiaMein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich leide an ME/CFS. Heute weiß ich, was mit mir los ist, doch das war nicht immer so.
Frühjahr 2011. Ich bin 15 Jahre alt, gehe in die 9. Klasse einer Oberschule. Ich habe gute Noten in der Schule, bin zum ersten Mal verliebt, habe einen großen tollen Freundeskreis, bin sogar Klassensprecherin. Doch da sind die Kopfschmerzen. Und die Blockaden.
>> Klicke auf weiterlesen um die ganze Geschichte lesen zu können