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Bis zum heutigen Tag ist vielen Menschen ME/CFS nicht bekannt bzw. haben sie von dieser Erkrankung noch niemals zuvor gehört. Das Alleine ist für all die ca. 250.000 Betroffenen immer wieder traurige Realität. Es wissen aber noch weniger Menschen, dass diese Krankheit nicht nur Erwachsene sondern eben auch Kinder betrifft. Man geht in Deutschland schätzungsweise von 40.000 Kindern und Jugendliche aus, die unter ME/CFS leiden.

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Wer kennt es nicht? Egal ob gesund oder krank, man zerdenkt sich schon so viel und das meist nicht mit positiven Gedanken. Der Termin beim Arzt: Was ist, wenn er wieder ME/CFS nicht ernst nimmt... Was, wenn er sagt, dass er auch immer mal müde ist. Der Brief des Gutachters, auf den man wartet und Angst davor hat, dass der GdB oder Pflegegrad wieder abgelehnt wurde... oder die Sorge, dass wieder ein Widerspruch ansteht, für den man eigentlich die Kraft nicht hat. Das Bild was man gerne posten möchte, aber davor die Gedanken: Was sagen die Leute, wenn ich auf diesem Foto lächele oder gar positiv wirke... Was wenn sie denken: So krank kann sie ja gar nicht sein... obwohl ich es doch bin...

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Im Zusammenhang mit dem Beitrag "Hilfsmittel für ME/CFS Erkrankte - Erleichterung im Alltag" haben mit euren Empfehlungen eine Hilfsmittelliste zusammengestellt:

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"Die Pflege und einfache Dinge wie einem Rollstuhl müssen sich die Betroffenen hart erkämpfen. Weil eben nicht nur die Ärzte, sondern auch die beteiligten Institutionen für Gutachten, die medizinischen Dienste der Krankenkassen ein Missverständnis der Erkrankung haben. So wird es dann immer in seiner Schwere verkannt." - Sebastian Musch, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Quelle: https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html)

Vorab herzlichen Dank an alle, die sich an unserer Umfrage zum Thema Hilfsmittel beteiligt und uns somit die Arbeit enorm erleichtert haben.

Wir mussten leider mit Erschrecken feststellen, dass die meisten von euch die Hilfsmittel selbst kaufen und nicht vom Arzt verordnet bekommen. Knapp 70% der Befragten gaben an, dass sie die Hilfsmittel nicht vom Arzt verschrieben bekommen haben. Die meistgenannte Begründung von euch war der fehlender Diagnoseschlüssel oder „Faulheit der Ärzte“.

Ich bin Sandra, 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @millions_missing_sternchen. (Instagram)

Ich leide seit meinem 5. Lebensjahr an einer Hypophysenvorderlappen Insuffizienz, weshalb ich täglich Wachstumshormone spritzen und drei weitere Hormone per Tablette einnehmen muss.

Man gibt sich so viel Mühe, mit der Suche nach neuen Beiträgen oder Artikeln im Internet, um diese dann online zu stellen, damit auch viele Betroffene, die zum Selbstsuchen, zum aktiven Nachhalten nicht mehr in der Lage sind, diese lesen können. Wir klären vorher in unserer Gruppe, was an dem Beitrag/Bericht gut ist und was eben nicht, ob wir ihn in den sozialen Medien einstellen oder ob wir es lieber lassen. Wir schreiben selber Beiträge, versuchen Hilfestellung zu leisten, Mut zu geben und und und.

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Es gibt viele Menschen, die ihre Erfahrungen im Bereich Genesung teilen und mindestens genau so viele Impulse. Vor allem durch das Internet sind wir täglich einer Flut an Informationen ausgesetzt.

Dies kann unterstützend sein, weil wir heutzutage so leicht wie noch nie Wissen herankommen und uns austauschen können, manchmal jedoch schürt es auch Unsicherheit und Unzufriedenheit und kann unter Umständen mehr Stress verursachen als Nutzen, wenn wir es nicht gut auf unsere individuelle Lebenssituation, Bedürfnisse und reellen Möglichkeiten übertragen und umsetzen können.

Wie in jedem Aspekt eines Lebens mit ME/CFS kommt es auch im Bereich Schwangerschaft und Elternschaft als Betroffene/r zu erheblichen Herausforderungen, die es zu meistern gilt. Ihr habt zahlreich an unseren Umfragen diesbezüglich teilgenommen und dafür erst einmal ein herzliches Danke für Euer Vertrauen.

In den letzten Tagen, Wochen und Monaten tut sich eine ganze Menge im Bezug auf neue Artikel bzw. Beiträge im Bezug auf ME/CFS. Für uns als Betroffene ist das schon fast ein Segen, wenn wir das Ganze noch mit der Situation vor Jahren vergleichen, ist das ein Anstieg von mehr als 100%. In den meisten Fällen sind die Artikel auch sehr gut recherchiert und enthalten selten "Fehlinformationen" - aber dennoch passiert es immer mal wieder, dass solche Beiträge mit falschen Informationen auftauchen.

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Gesunde Menschen haben meist eine Menge Freunde und Bekannte. Leute, mit denen man am Wochenende um die Häuser ziehen kann, vielleicht ein gemeinsames Hobby ausübt oder sich einfach auf einen Kaffee trifft. Was aber passiert, wenn man auf einmal plötzlich nicht mehr so kann, wie man gerne würde? Wie viele Freunde haben Verständnis dafür, wenn man das Treffen zum x-ten Mal kurzfristig absagt, weil der Körper mal wieder streikt. Was ist, wenn man das Haus kaum oder gar nicht mehr verlassen kann? Wie oft muss man sich Vorwürfe anhören oder wenden sich sogenannte Freunde von einem ab. Genau das wollten wir von euch in unserer Fragerunde wissen.