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Hallo, ich bin Johannes und schreibe hier kurz von meiner CFS Hölle, dem Zurück-Erkämpfen meiner Zuversicht und wie mir der Podcast "Faszination Fatigue" dabei hilft.

Mittlerweile fast 50 Jahre alt, kämpfe ich seit über 12 Jahren mit ME/CFS. Lange Zeit war ich noch arbeitsfähig, aber seit 2019 wurde es immer schlimmer. Nach dem letzten Crash im Herbst 2020 war es, als wäre ich lebendig begraben. Die Hölle. Abgedunkelt lag ich im Bett im Wohnzimmer.

Mein Name ist Claudia, ich bin die Person hinter little_finshu. Ich bin 43 Jahre alt, habe 2 Kinder im Teenageralter, einen Hund und einen liebevollen Ehemann. Ich bin seit 18 Jahren verheiratet. Seit 2018 leicht, seit 2019 moderat an ME/CFS erkrankt.

Ich bin Sandra, 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @millions_missing_sternchen. (Instagram)

Ich leide seit meinem 5. Lebensjahr an einer Hypophysenvorderlappen Insuffizienz, weshalb ich täglich Wachstumshormone spritzen und drei weitere Hormone per Tablette einnehmen muss.

Ich bin 35 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 14jährigen Tochter. Seit bald 13 Jahren bin ich erkrankt. Bis heute habe ich keinen behandelnden oder unterstützenden Arzt - ich bin noch nicht mal krankgeschrieben.

Mein ME/CFS-Verlauf war schleichend. Mit 2 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte, mit Einnahme von Antibiotika. Zu dem Zeitpunkt war ich ein Energiebündel und immer in Action.
Plötzlich merkte ich, etwas stimmt nicht mit meinem Körper. Die Treppen kam ich auf einmal nur noch keuchend hoch, als wäre etwas im Organismus, das zerstörend ist. Der Arzt wiegelte ab: "Sie sind ja alleinerziehend."- Untersuchungen folgten keine. Auch nicht bei den Ärzten, die ich in den weiteren Jahren abklapperte.

Meine Freund*innen und Familie haben mir früher gesagt: wenn ich lache, geht die Sonne auf. Sie haben gesagt: wenn ich lache, sehe ich aus wie Julia Roberts und dass meine Augen funkeln. Und ich habe so viel und oft gelacht.

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Mein Name ist Emanuel, ich bin 28 Jahre alt und leide unter ME/CFS. Bei mir begann alles mit einer einfachen Gastroskopie (Magenspiegelung) im Mai letzten Jahres aufgrund von andauernder Übelkeit, Schwäche, Muskelschmerzen, Schwindel und Magenschmerzen. Die Diagnose: chronische Gastritis.

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Mein Name ist Juliane, ich bin 38 Jahre alt und leide seit drei Jahren an ME/CFS. Wie bei vielen Betroffenen hat meine Erkrankung nach einem grippalen Infekt mit mehreren Mandelentzündungen begonnen. Danach bin ich nicht mehr gesund geworden.

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Marco leidet seit 2012/2013 an ME/CFS, er war zwischenzeitlich gesundet und ist aktuell erneut erkrankt. Seit 1996 ist er privat kranken-(voll)versichert und hat immer pünktlich seine Beiträge bezahlt. Doch die Versicherung ließ ihn komplett im Stich. Marco hat 2018 eine Beschwerde an seine Versicherung geschickt, diese hat er uns zukommen lassen und wir wollen einzelne Ausschnitte mit euch teilen:

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Hallo, mein Name ist Jessi.

Bei mir begann die Erkrankung ganz plötzlich mit einer Mandelentzündung im Januar 2019, die sich im März und Mai wiederholte und später als unentdeckte und damit unbehandelte EBV- Infektion herausstellte. Ab diesem Zeitpunkt wurde ich nie wieder gesund.

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Mein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich leide an ME/CFS. Heute weiß ich, was mit mir los ist, doch das war nicht immer so.

Frühjahr 2011. Ich bin 15 Jahre alt, gehe in die 9. Klasse einer Oberschule. Ich habe gute Noten in der Schule, bin zum ersten Mal verliebt, habe einen großen tollen Freundeskreis, bin sogar Klassensprecherin. Doch da sind die Kopfschmerzen. Und die Blockaden.

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