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Internationaler ME/CFS Awareness Day 12. Mai (37)
12. Mai Awareness Day / Tag der Aufklärung für ME/CFS und Fibromyalgie
geschrieben von Melanie Haberbosch
ℹ️ Der 12. Mai ist ein wichtiger Tag für Menschen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Fibromyalgie leiden.
An diesem Tag wird weltweit Awareness / Bewusstsein für diese missverstandenen und unterschätzten Erkrankungengeschaffen.
Der Awareness Day ist eine Gelegenheit,
➡️ die Öffentlichkeit über die Realität dieser Krankheitenaufzuklären,
➡️ das Bewusstsein für die Herausforderungen, mit denen Betroffene täglich konfrontiert sind, zu schärfen und
➡️ die dringend benötigte Unterstützung und Forschungs-förderung zu fordern.
Dieser Tag ist eine Chance, Solidarität zu zeigen, die Stimmen der Betroffenen zu stärken und die Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu stärken.
ME/CFS und Fibromyalgie sind nämlich keine psychischen Erkrankungen, sondern körperliche Multisystemerkrankungen.
Ärzte verstehen leider oft viel zu wenig, wie groß das Leid der Betroffenen ist, weil die Krankheiten und die dazugehörigen Symptome nicht ernst genommen werden.
Deshalb ist es wichtig, dass wir zusammen an diesem Wochenende (11. /12. Mai) für mehr Bewusstsein für ME/CFS und Fibromyalgie kämpfen.
Ersten Bilder der ECE Marketplaces Kampagne
geschrieben von Melanie HaberboschDas #LightUpTheNight4ME-Team haben die ersten Bilder der ECE Marketplaces Kampagne für die #LightUpTheNight4ME und ME/CFS aus der Skyline Plaza Frankfurt erreicht. 
Danke dafür an die Zusenderin: Instagram-Profil xtraumwandlerinx
Seid ihr oder eure Angehörigen, Freunde oder andere Bekannte im Zeitraum vom 02.-12. Mai in einem der ECE-Center? Dann haltet gerne Ausschau nach dem Spot und macht uns Fotos. Das #LightUpTheNight4ME-Team teilt diese gerne.
Alle Standorte findet ihr hier: Mallmarketing.ece.com
#LightUpTheNight4ME - auch bei dir zuhause!
geschrieben von Melanie Haberbosch
So, ihr Lieben, die Akquise von öffentlichen Teilnehmern für die diesjährige #LightUpTheNight4ME ist bisher wirklich ut gelaufen und geht so langsam auf die Zielgerade zu. Das Team der LightUpTheNight4ME freut sich aber natürlich weiterhin über jede weitere Zusage und weitere Teilnehmer.
In den letzten Jahren das Team der LightUpTheNight4ME hre Aktion mit eurer Unterstützung erfolgreich ausbauen und erweitern können. (Diesjährig erstmalig sogar mit einem Offenen Brief an den Bundeskanzler Olaf Scholz.)
Wer schon länger dabei ist, weiß, dass bei der #LightUpTheNight4ME mittlerweile nicht nur öffentliche Gebäude, Bauwerke und Objekte am 12. Mai blau erstrahlen, sondern auch die Fenster von Betroffenen, Freunden, Familie und Interessierten.
》Gern möchte das Team der LightUpTheNight4ME also dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des Internationalen ME/CFS Tages blau zu beleuchten.
Flyer zum Awareness Day 12. Mai 2024
geschrieben von Melanie HaberboschWir haben unseren tollen, praktischen Flyer für den 12. Mai Awareness Day von 2023 überarbeitet und umgestaltet.
Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day ist zum Ausdrucken und 2x Falten. Gerne dürft ihr den Flyer weitergeben.
Der Flyer für den 12. Mai Awareness Day enthält Infos aus unserer Seite ME/CFS: Einfach erklärt.
Unter ME/CFS: Einfach erklärt oder Download "Wir erklären ME/CFS" gibt es einen weiteren Flyer zum Ausdrucken mit allen zusammengefassten Informationen.
Download Flyer für den 12. Mai Awareness Day - Ausdrucken und 2x Falten
Österreichische Gesellschaft für ME&CFS - SAVE THE DATE - 12. MAI 202
geschrieben von Melanie Haberbosch
In 2 Monaten ist der Internationale #MECFS-Tag!
Auch heuer organisiert die Österreichische Gesellschaft für ME&CFS wieder eine Protestaktion, um ME/CFS und die dramatische Situation der Betroffenen sichtbar zu machen:
12.05.2024
14:00-16:00
Heldenplatz Wien
ie Österreichische Gesellschaft für ME&CFS freut sich, wenn ihr euch das Datum vormerkt und vor Ort oder mit eurer Geschichte wieder unterstützt!
Alle Details wie Aufrufe für eure Beiträge und das Programm folgen bald auf allen Kanälen der Österreichische Gesellschaft für ME&CFS. Stay tuned!
#LightUpTheNight4ME - Unsere Hoffnung trägt blau
geschrieben von Melanie Haberbosch
Unser Community-Mitglied Bernadette hat diesen tollen, praktischen Flyer gestaltet für den 12. Mai -- zum Ausdrucken und 2x Falten.
Der Flyer enthält Infos aus unserer Seite ME/CFS: Einfach erklärt.
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Flyer zum Ausdrucken und Falten |
Vielen Dank, Bernardette!
Liebe Community,
der 12. Mai rückt immer näher. Dieses Jahr findet der Internationale ME/CFS Tag bereits zum 31. Mal statt. Jedes Jahr protestieren Erkrankte und ihre Unterstützer weltweit für Versorgung und Forschung.
Es sind wieder diverse Aktionen geplant. Auch DU kannst uns hierbei unterstützen.
Wie?
Auch in diesem Jahr wurden zum 12. Mai weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um uns ME/CFS Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Dank zahlreicher Unterstützung aus der Politik und von vielen Betroffenen und ihren Angehörigen konnten wir über 35 Teilnehmer für diese Aktion gewinnen.
Wir danken ganz herzlich allen Menschen, die daran mitgewirkt haben. Durch euch war die Aktion ein großer Erfolg. Ein herzliches Dankschön auch an alle Teilnehmer!
Awareness-Video zum 12. Mai
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt. Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.
Video von Faraz Fallahi
"Das Stadttheater und andere Gebäude in der Stadt leuchteten am Donnerstagabend in Blau, um am Internationalen ME/CFS-Tag die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), ins Bewusstsein zu rücken. ME/CFS, ist eine chronische, bisher nicht heilbare Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Selbsthilfe Freiburg und die ME/CFS-Initiative Freiburg initiierten die Aktion."
Quelle: Badische Zeitung
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https://www.badische-zeitung.de/blaues-licht-zum-me-cfs-tag--212833172.html
Strahlendes Zeichen für mehr Verständnis gesetzt: Friedenswarte leuchtete zum Internationalen ME/CFS Tag in Blau (Meetingpoint Brandenburg)
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai wurden weltweit Gebäude blau beleuchtet und das hat einen wichtigen Grund. Es soll auf das Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam gemacht werden. Die Stadt Brandenburg setzte ebenfalls ein Zeichen. Die BAS illuminierte die Friedenswarte in strahlendem Blau. Eine Meetingpoint-Leserin, deren Tochter an ME/CFS erkrankt ist, bedankte sich mit einer bewegenden Schilderung dafür.
Quelle: Meetingpoint Brandenburg
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Initiative „Light up the Night for ME“ für 300.000 Betroffene in Deutschland (Tagesspiegel)
geschrieben von Saskia"Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.
Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil."
Quelle: Tagesspiegel
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Pressemitteilung zur Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.
weiter...
"Hear ME - See ME" - zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder.
Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, seit 2018 nicht mehr in der Lage zu arbeiten oder mehr als ein paar Schritte alleine zu gehen, bittet um Hilfe und Unterstützung.
Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.
Was ist eigentlich ME/CFS? Eine Betroffene erklärt
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen
Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder. Heilbar ist sie bislang nicht, doch es wird geforscht - allerdings nur mit geringen Mitteln, da die Budgets knapp bemessen sind.
Dieses Video möchte aufmerksam machen und für mehr Unterstützung sorgen.
12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag! Anerkennung, Versorgung und Forschung (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
geschrieben von SaskiaRepost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!
Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.
Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen.
„Light up the Night 4 ME“ – Das Schloss Bad Pyrmont macht heute blau
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, iandem es das Schloss blau illuminieren lässt."
Quelle: Staatsbad Pyrmont
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