ME/CFS PortalBlog
schwer und sehr schwer Betroffene (10)
Wenn die Nacht zum Albtraum wird – Schlaf mit #severeME
geschrieben von Saskia
Vor einer ganzen Weile haben wir uns sehr ausführlich mit dem Thema Schlaf bei ME/CFS auseinandergesetzt. Unser Fokus lag bei diesem Beitrag auf der Frage, warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist.
Dies könnt ihr hier gern nachlesen:
„Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist
“Sleep is the universal health care provider: whatever physical or mental ailment, sleep has a prescription it can dispense.”
Doch was tun, wenn sich der Körper in einem ständigen Kampf befindet und Schlaf zur unmöglich wird und ist? Wir haben mit einigen schwer Betroffenen gesprochen und uns von ihren Erfahrungen mit dem Thema berichten lassen.
Vergessen
„Who cares if one more light goes out
In the sky of a million stars?
Who cares when someone's time runs out
If a moment is all we are?
Who cares if one more light goes out?
Well, I do“
- Linkin Park
Inspiriert von dem Artikel „We are Failing People with Very Severe ME/CFS“ (Wir lassen Menschen mit sehr schwerem MECFS im Stich), eigenen Erfahrungen und Aussagen von #severeME Betroffenen haben wir uns Gedanken über ein Thema gemacht, welches leider auch unter Mitbetroffenen oft in Vergessenheit gerät.
Ein persönlicher Erfahrungsbericht
Meine bisherigen Texte waren immer sehr nüchtern und informativ. Ich suche mir Themen heraus, die mir liegen und recherchiere zu diesen. Suche Fakten. Fakten sind das, was ich kann. Heraus kommen Beiträge, die Betroffene informieren und aufklären. Emotionen haben für mich da selten Platz.
Doch die letzten Wochen haben mich verändert. Sie haben mich nachdenklich gemacht. Emotional.
Aus dem Leben einer sehr schwer betroffenen ME/CFS Patientin
geschrieben von Saskia
Triggerwarnung
Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte und Bilder, die verstörend wirken können. Unter anderem thematisiert der Beitrag den Tod und körperliche Gewalt. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.
ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.
Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.
Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.
Triggerwarnung.
Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.
25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.
Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.
Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.
Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.