ME/CFS PortalBlog
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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!
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#LightUpTheNight4ME
Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen.
Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde
- München: Umadum Riesenrad
- Osnabrück: OsnabrückHalle
- Essen: St. Elisabeth Kirche
- Aachen: Theater Aachen
- Bad Münder: Petri-Paul Kirche
in blau erleuchten zu lassen.
Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.
- Julia Beep
- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)
- Lost Voices Stiftung
- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)
- Claudia Reich
Nicht zu vergessen unsere Fotografen:
- Julia Beep
- Christa Henke
- Claudia Reich
Die blaue Schleife ️
Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.
Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.
Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).
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Auch wir vom Portal gehören zu den ca. 300.000 Betroffenen, die an ME/CFS leiden. Uns fehlt es an so vielem und genau aus dem Grund setzen wir auch ein Zeichen, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz für diese schwere Erkrankung zu erhalten, die wir so dringend benötigen.
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Florence Nightingale & die Rolle der Frau in Bezug zur aktuellen Lage von ME/CFS
Carmen Katharina Stern
Florence Nightingale wurde am 12.5.1820 in Florenz geboren. Sie war britische Krankenschwester, eine hervorragende Statistikerin, die Begründerin moderner Krankenpflege und gilt als große Reformerin im Bereich Gesundheit und Medizin.
Sie widersetzte sich dem damaligen Frauenbild und dem Dünkel ihres Standes und ging unbeirrt ihren Weg, ihren Herzenswunsch Krankenschwester zu werden, zu verwirklichen. Sie wollte diesem Berufsbild Ansehen verschaffen und Anerkennung.
Statements von ME/ CFS Betroffenen
Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal
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Let's talk about Sex: Im Gespräch mit Betroffenen (1)
Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:
"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.
Was bleibt, wenn von einem auf den anderen Tag alles weg bricht? Was bleibt, wenn man nicht mehr arbeiten gehen kann, weil diese Erkrankung es nicht mehr zulässt? Was bleibt, wenn man sich nicht mehr mit seinen Freunden treffen kann, weil einem dazu die Kraft fehlt? Was bleibt, wenn der Partner an die Grenzen seiner Möglichkeiten kommt und uns verlässt?
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Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.
In Zeiten von Corona oder auch Long-COVID auch die Erkrankung ME/CFS etwas mehr in den Fokus der Öffentlichkeit. Das hat unter anderem damit zu tun, dass es einige Parallelen in Bezug auf die beiden Krankheiten gibt bzw. sogar ME/CFS daraus entstehen kann. Das lässt all die Betroffenen hoffen: Hoffnung auf Anerkennung und Akzeptanz für diese schreckliche Erkrankung. Damit man endlich nicht mehr jedem Arzt oder Gutachter erklären muss, was ME/CFS ist. Das man nicht mehr korrigieren muss, dass man nicht MS, sondern eben ME meint.
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