ME/CFS Portal
Dieser Tag wurde wurde 2013 von der 25 Percent ME Group eingeführt. Seitdem machen am 8. August weltweit Patienten, Angehörige und Unterstützer auf schwer(st)es ME/CFS und die verheerende Lage aufmerksam.
Jedes Jahr am 08.08. erinnert man damit an die schwer/schwerst ME/CFS Betroffenen, die bis heute darunter leiden bzw. durch diese Erkrankung ihr Leben verloren haben. Dieser Tag wird auch dazu genutzt, die Öffentlichkeit über schwer/schwerst Betroffene aufzuklären und sich für eine bessere Behandlung und Forschung einzusetzen.
Der 08.08. wurde ganz bewusst gewählt und auch zu Ehren Sophia Mirzas, deren Leben auf tragische Art und Weise durch schweres ME/CFS beendet wurde.
Sophia Mirza, 08.08.1973 - 15.11.2005, war eine britische Künstlerin die an ME/CFS litt. Sie wurde als erste Patientin im Vereinigten Königreich bezeichnet, bei der ME/CFS als Todesursache aufgeführt wurde.
Das chronische Erschöpfungssyndrom wurde im Vereinigten Königreich zum ersten Mal als offizielle Todesursache beschrieben. CFS, das auch als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) bekannt ist, wurde gelegentlich in den USA und Australien auf Sterbeurkunden eingetragen, aber es war weit davon entfernt, als organische Krankheit akzeptiert zu werden.
Nach Sophia Mirzas Tod kündigte die britische Wohltätigkeitsorganisation Invest in ME Research am 8. August, Ihrem Geburtstag, einen jährlichen Severe ME-Tag an.
Sophia trat dem Woodcraft Folk bei und genoss wöchentliche Gruppen sowie Camping. Sie war an der Öko-Bewegung und dem Recycling beteiligt. Ihre Kunst wurde in Bio-Lebensmittel, Yoga, Camping, Radfahren und Musik integriert.
Sie erlitt als Teenager zwei Autounfälle und wurde mit Meningitis ins Krankenhaus eingeliefert. Im Alter von 19 Jahren hatte sie mehrere Impfungen, bevor sie zur Arbeit nach Afrika reiste, wo sie zweimal Malaria hatte. Sie erkrankte nach einer Grippe ähnlichen Erkrankung an ME/CFS.
Sie starb nicht lange nachdem man sich gewaltsam Einlass in das Haus ihrer Mutter verschafft hatte, um Sophia nach einem Gesetz über psychische Gesundheit zu zwingen, sich einer stationären Behandlung in einer psychiatrischen Klinik zu unterziehen. Nach Sophias Tod stellte eine Autopsie eines unabhängigen Neuropathologen fest, dass Sophias Gehirnwasser eine massive Infektion enthielt.
Eine Reihe anderer Todesfälle wurden durch Myalgische Enzephalomyelitis verursacht, darunter Merryn Crofts, die kurz nach ihrem 21. Geburtstag starb und ihren Körper für die medizinische Forschung an ME spendete.
