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Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.

Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,

die Fassade des gegenüberliegenden Hauses  leuchtet in der Sonne. 

Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön. 

Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen,  die die letzten Tage  in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés  geniessen.

Ich liege in meinem Bett. 

Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen. 

Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.  

Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts.  Ich weiß nicht wie.

„Ich heiße Marie-Christin, und bin 31 Jahre jung. Ich bin eine Kämpferin! Und ich will leben! Ich musste meine kleine Tochter Emma Marie abgeben.

"Hallo, mein Name ist Meike und ich habe seit kurzem die richtige Diagnose auf ME/CFS.

Wir sind zu dritt, mein Mann, unser fast sechsjähriger Sohn und ich. Auf dem Foto sieht man nicht, wie schlecht es mir geht, ich lächele es weg, warum auch immer…

Hallo, ich bin Julia, Mutter einer kleinen Tochter und ich habe M.E..

Erfahrungsbericht von Nici

"#mecfs ist fürchterlich. Qualvoll und gnadenlos. Es kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Familienstand, Status, Herkunft usw.

Es macht auch vor Müttern und Vätern nicht Halt.

Zieht sie erbarmungslos aus dem Verkehr.

Erfahrungsbericht von Biggi

"Schon in meiner Jugend war es ein großer Herzenswunsch, Kinder zu bekommen. Ich konnte es kaum erwarten, endlich alt genug zu sein. Mit 17 Jahren kam dann ME/CFS. Die ersten Jahre wartete ich nur darauf, dass es mir besser geht, doch mir ging es immer schlechter.

Erfahrungsbericht einer Mutter

Über diese Bedeutung mit allen Facetten könnte ich mittlerweile ein Buch schreiben.

Zu Beginn möchte ich aber klarstellen, dass dies keinerlei Wertung gegenüber Erkrankten ist, die sich ganz bewusst dafür entscheiden, eine Familie zu gründen.

Als ich Mutter wurde und eine Familie gegründet habe, war ich noch "gesund". So kann ich zumindest auf einige Jahre zurückblicken, die mit dem ganz normalen Wahnsinn zu vergleichen sind. Von schlaflosen Nächten, Nervenzusammenbrüchen, aber auch unendlich viel Glück und Zufriedenheit.

Zuerst habe ich eine Frage an Dich:

Wenn Du etwas gefunden hättest, dass Dir persönlich dabei geholfen hat mit Deiner Erkrankung ME/CFS besser klar zu kommen, etwas, was Dir nicht nur wegen ME/CFS, sondern ganz generell auf einmal innere Ruhe und Frieden gibt, Dir die Angst genommen- und dadurch Dein ganzes Leben verbessert hat, würdest Du dann darüber reden oder es lieber für Dich behalten?

Ich habe mich nach reiflicher Überlegung, weil es mir ein Bedürfnis war und es gerade auch gut in die Weihnachtszeit passt, dazu entschieden, es NICHT für mich zu behalten. Auch wenn ich dabei Gefahr laufe, dass Du denkst, ich habe einen Knall. Doch wenn ich nur einem einzigen Menschen damit helfen kann, dann hat sich für mich meine Mühe, diesen Beitrag zu schreiben, wirklich gelohnt.

Selleriesaft, Heilung des inneren Kindes und andere Versuche und Methoden...

Was probieren wir Betroffene nicht alles aus, mich eingeschlossen, seit ME/CFS in mein Leben geplatzt ist, um geheilt zu werden oder zumindest eine Verbesserung zu bekommen, weil einem kein Arzt helfen kann.

Denken wir nur mal an das Medical Medium Antony Williams, der behauptet, von einem Geist (the spirit) Informationen über Krankheiten von Personen zu erhalten und Millionen Menschen dazu bewegt hat Selleriesaft zu trinken. Seine Bücher stehen auf der Bestsellerliste der New York Times, er hat 1,9 Millionen Instagram-Follower und versammelt über 3 Millionen Menschen in einer privaten Facebook-Gruppe.

Andere wiederum schwören auf die „Heilung des inneren Kindes“. Wir müssen angeblich nur mit unserem verletzten inneren Kind in Kontakt treten, ihm sagen wie lieb wir es haben, regelmäßig „dutzidutzi“ mit ihm machen und schon wird man seine Krankheiten, Süchte, Ängste oder Vermeidungsstrategien los.

Ich möchte die Summe, die ich in den letzten Jahren für alternative Heiler und deren Methoden ausgegeben habe, wirklich nicht wissen. Ich hatte einen schleichenden Prozess mit ME/CFS nach einer Gürtelrose und konnte deswegen auch in den ersten Jahren noch das Haus verlassen. Heilpraktiker, Homöopathen, Anthroposphen, Schamanen, Therapeuten für Familienaufstellung, Ernährungsberater, selbst vor Kartenlegerin und Aura Medium machte ich nicht halt. Weiß der Geier, was ich alles schon versucht habe. Nach dem Prinzip „Versuch macht klug“ hätte ich wohl in meiner Verzweiflung auch Kröten lebendig verspeist.