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Es ist doch traurig, dass viele ME/CFS Erkrankte ihr weniges Geld auch noch für so wichtige Dinge wie Hilfsmittel ausgeben müssen. Die Hilfsmittel besorgten sich die Betroffenen in den meisten Fällen auf Eigeninitiative.
Die Umfrage ergab, dass zu den meistgenutzten Hilfsmitteln: Rollator, Duschstühle bzw. Duschhängesitze und Badewannenbretter zählten. Dazu kamen dann noch spezielle Rollstühle, teilweise mit Elektroantrieb.
Einige von euch haben in ihren eigenen vier Wänden einiges umbauen lassen, um ihnen so weit wie möglich den Alltag etwas zu erleichtern.
Gerade im Badezimmer versuchen viele Betroffene Umbaumaßnahmen durchführen zu lassen, z.B. die Dusche ebenerdig zu verbauen, damit auch das Duschen so „einfach“ wie möglich wird. Dazu achten viele darauf, dass auch ein Duschhocker in die Dusche passt.
Ein Großteil der ME/CFS Erkrankten wünscht sich nichts mehr als einen Rollstuhl, um wenigstens noch etwas am Leben teilnehmen zu können. Dies bleibt jedoch den meisten verwehrt, weil es seitens des Arztes nicht für nötig erachtet bzw. von der Krankenkasse direkt abgelehnt wird.
Selbst, wenn dieses Hilfsmittel dann doch bewilligt wird, kommt es häufig vor, dass dann z.B. der Elektromotor für den Rollstuhl oder die Rampe für das Auto abgelehnt werden und somit der Rollstuhl auch nur begrenzt bzw. gar nicht genutzt werden kann.
Des Weiteren kristallisierte sich bei unserer Umfrage klar heraus, dass viele Betroffene über eine 24 Stunden Betreuung dankbar wären. Aber wie soll das möglich sein? In den meisten Fällen bekommen ME/CFS Erkrankte ja nicht mal einen Pflegegrad, geschweige denn eine Haushaltshilfe.
Im Alltag sind viele Hilfsmittel (Rollator, Toilettensitze, Tritthocker, Gehstock etc.) nicht mehr weg zu denken und erleichtern den Betroffenen das Leben enorm. Dennoch muss auch hier wieder gekämpft werden, um diese überhaupt zu erhalten. Jedes Hilfsmittel, gerade ein Rollstuhl oder Rollator, sorgen dafür, dass die Erkrankten wieder ein Stück Freiheit und auch Lebensqualität zurückgewinnen.
Viele der Erkrankten sind an die Wohnung, ans Haus oder sogar ans Bett gebunden. Das bedeutet auch, dass jemand für sie die Wohnung sauber machen muss. Viele haben keine Haushaltshilfe und somit muss sich zwangsläufig der Partner oder eben auch die Familie diesen Teil zusätzlich zu der Pflege des ME/CFS Betroffenen übernehmen. Alternativ kauft man sich einen Saug- oder Wischroboter, was aber vielen aufgrund der finanziellen Situation überhaupt nicht möglich ist.
Es machte uns auch fast etwas sprachlos, dass kaum jemand mit ME/CFS über ein Haus-Notruf-System verfügt. Gerade in einer Notlage, wie es bei ME/CFS häufig der Fall ist, wäre doch diese Art Hilfsmittel für viele auch eine Art „Sicherheit“, gerade für Diejenigen, die allein wohnen.
Bilder:
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Manuela Kern
Nicole Bauer
Rahel Böhm-Maurer
Sandra (chr.kranker.familienalltag)
Sandra (millions_missing_sternchen)
Saskia Körner
