Was das „Leben“ für schwer und schwerst Betroffene bedeutet, könnt ihr hier nachlesen:
Leben mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS
Triggerwarnung
Dieser Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können dies negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.
Wir stellen in diesem Beitrag dar, wie sich Schlaflosigkeit bei schwer Betroffenen zeigt, um vorrangig vom Klischee der Erschöpfung wegkommen. Oft wird unsere Erkrankung in Berichten dargestellt, als würden wir den ganzen Tag schlafen. Viele Betroffene wünschen sehnlichst, sich müde statt erschöpft zu fühlen.
Statt zu schlafen liegen Betroffene mit #severeME in der Regel stunden- oder tagelang wach. Der Körper wehrt sich gegen den Schlaf, kämpft gegen sich selbst und ist dauerhaft auf gefährliche Umgebung programmiert. Betroffene bezeichnen es als Hölle auf Erden.
Wenn sie Schlaf finden, ist es lediglich ein leichtes Dösen, immer nur für ein paar Minuten. Viele fühlen sich währenddessen wie paralysiert und können nur in einer bestimmten Position verharren und sich nicht bewegen.
Sie erleben unvorstellbare Schmerzen und Stromschläge bei vollem Bewusstsein, können nichts tun, nur abwarten und hoffen, dass der Zustand besser wird. Absolute Hilflosigkeit.
Meistens sind sie zu schwach, um die Augen zu öffnen, sich zu bewegen oder zu sprechen. Selbst Atmen ist eine kaum aushaltbare Anstrengung.
Sollte man nun denken, dass der Schlaf am Tag nachgeholt werden kann – Fehlanzeige. Es geht hierbei nicht nur um einen vertauschten Tag-/Nacht-Rhythmus. Die Betroffenen können tatsächlich über mehrere Tage hinweg nicht schlafen.
Der Körper foltert sich selbst, das vegetative Nervensystem rebelliert und es gibt keine Linderung. Schmerz- und Schlafmittel werden oft nicht vertragen oder wirken nicht.
Erfahrungsbericht einer Betroffenen:
Schlafen – für mich war das schon als Kind mit milder ME/CFS eine Herausforderung. Ich schlief erst ein, wenn die ersten Vögel zwitscherten und wurde kurz darauf vom Wecker oder meiner Mutter aus tiefstem Schlaf gerissen. Ich nickte immer wieder ein. Verschlief unzählige Male, kam zu spät in den Unterricht (das war schon normal bei mir) oder gar nicht. Schlief im Unterricht immer wieder ein. Am Wochenende schlief ich bis mittags.
Sie tuschelten hinter meinem Rücken, lachten mich aus, auch meine Familie. Sie nannten mich Langschläfer und lachten. Ich verstand den Begriff nicht, weil ich ja wusste, ich schlafe weniger als sie.
Bis heute ist das so. Ich schlafe nicht einfach so ein. Ich kämpfe mich durch die Nacht und hoffe, irgendwann morgens oder vormittags erschöpft wegzukippen. Es ist mehr ein bewusstlos werden als einschlafen und oft schrecke ich viele Male wieder hoch. Nach Sekunden bin ich teilweise wieder wach. Oder schlafe nur Minuten.
Wenn ich dann gnädiger Weise endlich richtig in den Schlaf komme, wache ich nach 5 Stunden wieder auf. Das war auch schon ganz anders und ich war nach 30 min oder 2 Stunden wieder wach.
Obwohl mein Körper wie auf Drogen ist und einfach nicht in den Schlaf findet, bin ich gleichzeitig vollkommen erschöpft. Unendlich müde. Ich bin zu müde, um zu lesen. Zu müde, um einfach etwas anderes zu tun, bis ich schlafen kann. Aber zu wach, um einzuschlafen. Das ist ein einziger Albtraum, jede Nacht!
Es gibt immer wieder völlig schlaflose Tage. Die längste Zeit ohne Schlaf war eine Woche. Eine Woche mit mehreren Sekundenschläfchen, aber ohne echten Schlaf! Das ist so extrem, dass mir das niemand glaubt.
Ich kenne alle Formen der Schlafstörungen. Das Einzige, was mir völlig unbekannt ist: erholsamer Schlaf und "einfach einschlafen". Ich würde den rechten Arm geben für Schlaf!
Und dann nennen Menschen es Müdigkeitssyndrom und sagen mir, ich solle mich mal richtig ausschlafen und jeder sei mal müde.
Das hier schreibe ich um 4:12 Uhr und ich bin wohl noch viele Stunden davon entfernt, dass mein Gehirn endlich ausgeht vor Überlastung und ich ein paar Stunden Ruhe finde.
Hast du auch damit zu kämpfen?
Schreib uns gerne in die Kommentare wie es dir geht und wie du damit umgehst. Hast du für dich etwas gefunden, was dir persönlich etwas Linderung verschafft? Teile es gerne mit der Community.