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Bis zum heutigen Tag ist vielen Menschen ME/CFS nicht bekannt bzw. haben sie von dieser Erkrankung noch niemals zuvor gehört. Das Alleine ist für all die ca. 250.000 Betroffenen immer wieder traurige Realität. Es wissen aber noch weniger Menschen, dass diese Krankheit nicht nur Erwachsene sondern eben auch Kinder betrifft. Man geht in Deutschland schätzungsweise von 40.000 Kindern und Jugendliche aus, die unter ME/CFS leiden.

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Wer kennt es nicht? Egal ob gesund oder krank, man zerdenkt sich schon so viel und das meist nicht mit positiven Gedanken. Der Termin beim Arzt: Was ist, wenn er wieder ME/CFS nicht ernst nimmt... Was, wenn er sagt, dass er auch immer mal müde ist. Der Brief des Gutachters, auf den man wartet und Angst davor hat, dass der GdB oder Pflegegrad wieder abgelehnt wurde... oder die Sorge, dass wieder ein Widerspruch ansteht, für den man eigentlich die Kraft nicht hat. Das Bild was man gerne posten möchte, aber davor die Gedanken: Was sagen die Leute, wenn ich auf diesem Foto lächele oder gar positiv wirke... Was wenn sie denken: So krank kann sie ja gar nicht sein... obwohl ich es doch bin...

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Man gibt sich so viel Mühe, mit der Suche nach neuen Beiträgen oder Artikeln im Internet, um diese dann online zu stellen, damit auch viele Betroffene, die zum Selbstsuchen, zum aktiven Nachhalten nicht mehr in der Lage sind, diese lesen können. Wir klären vorher in unserer Gruppe, was an dem Beitrag/Bericht gut ist und was eben nicht, ob wir ihn in den sozialen Medien einstellen oder ob wir es lieber lassen. Wir schreiben selber Beiträge, versuchen Hilfestellung zu leisten, Mut zu geben und und und.

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In den letzten Tagen, Wochen und Monaten tut sich eine ganze Menge im Bezug auf neue Artikel bzw. Beiträge im Bezug auf ME/CFS. Für uns als Betroffene ist das schon fast ein Segen, wenn wir das Ganze noch mit der Situation vor Jahren vergleichen, ist das ein Anstieg von mehr als 100%. In den meisten Fällen sind die Artikel auch sehr gut recherchiert und enthalten selten "Fehlinformationen" - aber dennoch passiert es immer mal wieder, dass solche Beiträge mit falschen Informationen auftauchen.

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Gesunde Menschen haben meist eine Menge Freunde und Bekannte. Leute, mit denen man am Wochenende um die Häuser ziehen kann, vielleicht ein gemeinsames Hobby ausübt oder sich einfach auf einen Kaffee trifft. Was aber passiert, wenn man auf einmal plötzlich nicht mehr so kann, wie man gerne würde? Wie viele Freunde haben Verständnis dafür, wenn man das Treffen zum x-ten Mal kurzfristig absagt, weil der Körper mal wieder streikt. Was ist, wenn man das Haus kaum oder gar nicht mehr verlassen kann? Wie oft muss man sich Vorwürfe anhören oder wenden sich sogenannte Freunde von einem ab. Genau das wollten wir von euch in unserer Fragerunde wissen.

Das Ergebnis unserer Umfrage war eindeutig: fast 70% können ihre Hobbys nicht mehr ausüben und das ist erschreckend, wie wir finden.

Wie oft liest oder hört man, dass man bei bestimmten Erkrankungen auch Sport machen, seinen Hobbys weiter nachgehen soll - aber da ist schon wieder der Knackpunkt der Geschichte. Viele ME/CFS Betroffene haben Sport im Verein ausgeübt, haben genäht, gemalt oder waren einfach für sich z.B. Inliner fahren, joggen, wandern oder schwimmen. Das Alles geht aber bei den meisten Erkrankten nicht mehr bzw. selbst wenn es bedingt noch möglich ist und der Seele so unendlich gut tut, dauert es nicht lange bis wir die Quittung für diesen Seelenstreichler bekommen. Der Crash folgt meist bei Fuß, was das das Ganze noch viel schlimmer macht.

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Zum Einen kämpfen wir schon mit diesen schlimmen Symptomen, die einem das Leben mit ME/CFS alles andere als leicht machen. Ein schreckliches Gefühl, sich nicht jeden Tag zu duschen, weil einfach die Kraft fehlt.. Früher, vor der Krankheit, jeden Tag wie aus dem Ei gepellt auf dem Weg ins Büro. Und heute, seit 3 Wochen keine Haare gewaschen, weil es nicht geht, weil die Energie für Aufstehen, Essen machen bzw. essen, Laufen, Denken und jede noch so kleine Bewegung, egal ob körperlich oder geistig, gebraucht wird. Früher die Berge erklommen, Reiten gewesen, Ski gefahren und heute, bereitet selbst im Liegen jeder Zentimeter des Körpers unendliche Schmerzen. Früher Freunde treffen, Shopping Touren, Essen gehen. Und heute ist sogar das Wohnzimmerlicht zu grell, die Anwohner, die durch den Hausflur laufen, zu laut.

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Welcher ME/CFS Betroffene kennt es nicht? Die absolut unsinnigsten Aussagen von Ärzten, Therapeuten, Gutachtern, Sachbearbeitern haben wir uns für den Schluss aufgehoben:

• „Seien sie doch froh, dass sie wirklich nichts schlimmes haben.“
  ME/CFS zählt zu einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die oft mit einem schweren Grad der Behinderung einhergeht und bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann.
  
  
• Eine Hausärztin meinte, ich bräuchte eben "Willen und Disziplin" und dass sie auch mal müde sei.
  Wären ME/CFS Erkrankte „einfach“ nur müde, dann würden sie ins Bett gehen und am nächsten Tag topfit wieder aufstehen. Dem ist aber leider nicht so, denn schon alleine der Schlaf sorgt für keinerlei Erholung (nicht erholsamer Schlaf) und auch zeigen sich, wie bei gesunden Menschen, keinerlei Verbesserung nach Ruhephasen bzw. nicht in dem Maße, wie das bei einem nicht ME/CFS Erkrankten der Fall ist.

• „ME/CFS...? Gibt es nicht!“
• „Sie haben diese Krankheit erfunden um Aufmerksamkeit zu erhalten, davon habe ich noch nie etwas gehört!“
• „Was bringen Sie uns da mit...? Chronisches Erschöpfungssyndrom, na an das Konzept glaube ich ja nicht..." - "Mein Gott, so viele Symptome kann man ja gar nicht haben!"

Bis zum heutigen Tag gibt es sie immer noch, die Leugner, die der Meinung sind, dass es ME/CFS nicht gibt. Leider kommen diese häufig auch aus den medizinischen Reihen bzw. sind Gutachter oder Sachbearbeiter bei Behörden und Ämtern. Was das Ganze für die Betroffenen noch um einiges schwerer macht, gerade in Bezug auf Rente, Grad der Behinderung oder Pflegegrad.

• „Du musst dich nur gesünder ernähren, dann wirst du auch wieder gesund.“
• „Hast du schon mal Selleriesaft versucht?“
• „Dann ernähre dich doch mal vegan, dann geht es dir auch wieder besser.“
• „Die Ernährung nach Anthony Williams hat auch vielen geholfen.“
• "Sie müssen nur alle Medikamente absetzen und abnehmen, dann werden Sie schon von alleine wieder gesund."
• „Sie sollten viel Feldgemüse essen, denn die Sonne scheint den ganzen Tag darauf und somit gibt es Ihnen viel Energie. Essen Sie Kartoffeln, Möhren, etc.“
• „Sie sind deswegen krank, weil Sie kein Fleisch essen.“

Jein, zu aller erst mal die schlechte Nachricht: leider lässt sich ME/CFS nicht einfach durch eine Umstellung der Ernährung heilen. Das wäre ja aber auch zu schön. Jedoch gibt es einige Betroffene, denen es geholfen hat, sich anders zu ernähren bzw. ihre Ernährung umzustellen. Dies war z. B. der Fall bei einer glutenfreien, histaminarmen, kohlenhydratarmen, zusatzstofffreien und wirkstoffreichen Ernährung. Wie so häufig bei ME/CFS Erkrankten ist das auch kein Patentrezept für eine Verbesserung der Beschwerden. Aber man kann in einigen Fällen dadurch eine Verbesserung herbei führen.