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Viele ME/CFS Erkrankte haben einen Großteil ihrer Freunde, wenn nicht sogar alle, verloren. Es gibt aber zum Glück auch Ausnahmen, in denen eben die Freunde noch da sind oder auch versuchen, so gut es geht mit der Krankheit umzugehen, denn ich glaube, das ist wohl mit das größte Problem. Wie geht man mit jemandem um, der es an manchen Tagen vielleicht nicht mal mehr schafft, zu duschen? Was soll man ihm sagen oder raten? Es kommt noch dazu, dass viele Betroffene Sätze wie „das wird schon wieder“ einfach nicht mehr hören bzw. ertragen können und dann von ihrer Seite auch den Kontakt abbrechen, einfach um sich auf eine gewisse Art und Weise selbst zu schützen. Es gibt aber auch Beispiele dafür, dass sich eben in solchen Situationen zeigt, wer wahre Freunde sind und vor allem, auf welche man sich immer verlassen kann.

Es stellt sich auch die Frage: Wie erklärt man einem Außenstehenden eine Erkrankung, die man so häufig nicht mal selber versteht? Viele haben uns dazu geschrieben, dass sie die „leere Batterie“ bzw. „leerer Akku“ Methode wählen und andere auch, dass sie den Freunden bzw. Bekannten Dokumentationen oder Reportagen zu ME/CFS zeigen, um zu verdeutlichen, was mit ihnen los ist. Unser Favorit ist auch immer noch die „Akku“ Methode, denn damit kann man Menschen, die absolut nicht in der Materie stecken, verdeutlichen, wie gering unsere „Akkuleistung“ ist. Denn der „Akku“ eines ME/CFS Erkrankten lädt sich nicht so wie bei einem gesunden Menschen über Nacht wieder komplett auf. Es gilt daher, nicht mehr Energie zu verbrauchen als vorhanden ist und bestenfalls eine Energiereserve zu bewahren, denn jede komplette „Entladung“ schädigt den defekten Akku weiter (Crash). Das Ausruhen kann man mit dem Aufladen des Akkus gleich setzen.

So bleibt zu hoffen, dass für die Betroffenen wenigstens noch 1,2 gute Freunde an ihrer Seite stehen und selbst, wenn diese „nur“ rein virtuell für sie da sein können, ist das doch schon eine große Stütze.

Ein großes Danke an all Diejenigen die so fleißig an den Umfragen teilgenommen und diese vor allem auch so ehrlich beantwortet haben, denn wir wissen alle, dass dieses ein Thema ist, was vielen ME/CFS Erkrankten sehr zu Herzen geht.

Bilder: 
Kathrin Dülle
Marylou Kirsche
Unbekannt