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#LightUpTheNight4ME

Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen. 

Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde 

- München: Umadum Riesenrad 

- Osnabrück: OsnabrückHalle 

- Essen: St. Elisabeth Kirche 

- Aachen: Theater Aachen 

- Bad Münder: Petri-Paul Kirche

in blau erleuchten zu lassen. 

Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.

- Julia Beep

- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)

- Lost Voices Stiftung 

- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)

- Claudia Reich

Nicht zu vergessen unsere Fotografen:

- Julia Beep 

- Christa Henke

- Claudia Reich

Die blaue Schleife ️

Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.

Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.

Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).

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Schon vor Wochen stand für uns fest, auch zum 12. Mai etwas auf die Beine zu stellen. Wir wollten ein Zeichen setzen, auf uns aufmerksam machen und das, obwohl viele von uns für die Außenwelt nicht mehr sichtbar sind.

Ein Teammitglied hatte dann die „abgehobene“ Idee, neben Betroffenen auch Politikern und Ärzten eine Interviewanfrage zu stellen. Dieser Vorschlag sorgte anfangs für Skepsis, doch es dauerte nicht lange und es häuften sich die Zusagen. Wir waren von so viel positiver Resonanz und Einsatz selbst fast sprachlos, doch umso mehr freute es uns, solch „wichtigen Personen“ für unsere Idee zu gewinnen.

Wir möchten uns auf diesem Weg herzlich bedanken, dass so viele Menschen uns bei dieser Aktionswoche unterstützt haben.

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Corona macht auch vor uns ME/CFS-Erkrankte nicht halt. Das Virus an sich macht einem mit ME/CFS schon etwas Sorgen und dann gibt es da auf einmal die notwendige, aber nicht unbedingt nebenwirkungsfreie Impfung.

Was bleibt, wenn von einem auf den anderen Tag alles weg bricht? Was bleibt, wenn man nicht mehr arbeiten gehen kann, weil diese Erkrankung es nicht mehr zulässt? Was bleibt, wenn man sich nicht mehr mit seinen Freunden treffen kann, weil einem dazu die Kraft fehlt? Was bleibt, wenn der Partner an die Grenzen seiner Möglichkeiten kommt und uns verlässt?

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Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.

In Zeiten von Corona oder auch Long-COVID auch die Erkrankung ME/CFS etwas mehr in den Fokus der Öffentlichkeit. Das hat unter anderem damit zu tun, dass es einige Parallelen in Bezug auf die beiden Krankheiten gibt bzw. sogar ME/CFS daraus entstehen kann. Das lässt all die Betroffenen hoffen: Hoffnung auf Anerkennung und Akzeptanz für diese schreckliche Erkrankung. Damit man endlich nicht mehr jedem Arzt oder Gutachter erklären muss, was ME/CFS ist. Das man nicht mehr korrigieren muss, dass man nicht MS, sondern eben ME meint.

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Vor ME/CFS hat man jeden Tag etwas geschafft oder erschafft. Im Büro das Meeting vorbereitet, dem Chef die Präsentation erstellt, dem Bauleiter während der Bauberatung unterstützt. Im Leben gestanden. Berufliches und familiäres einfach gewuppt. Es hinbekommen. Das war alles in diesem Moment nichts besonderes, es war einfach selbstverständlich. Der Grundgedanke war: ich kann es, ich schaffe es. Denn da war dieser Ehrgeiz: "Man wollte die Rechnungen für die Kunden unbedingt noch an dem Tag fertig bekommen, man wollte die Anzeige für die Zeitung mit der Anzeigenberaterin schon vorbereitet haben, bevor der Vertriebsleiter danach fragt, trotz spätem Meeting, den Kuchen für die KiTa doch selbstbacken.." und genau dieser Ehrgeiz ist nicht einfach weg, nur weil man eben ME/CFS hat und der Körper streikt.

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ME/CFS bedeutet extreme Erschöpfung, starke Muskel- und Gelenkschmerzen, immer wieder auftretende Wortfindungsstörungen. Viele Menschen wissen aber nicht, dass zu diese Erkrankung nicht „nur“ diese Symptome gehören, sondern auch welche dazu gehören, die nicht typisch ME/CFS sind. Man ist selbst betroffen und fragt sich, ob dieses Symptom denn nun auch zu dieser Krankheit gehören oder damit gar nichts zu tun hat. Sei es eine Übelkeit verbunden mit starkem Brechreiz, die einem morgens schon das Leben schwer macht oder dieses Kribbeln im Fuß was immer auftritt, nachdem man spazieren war. Die Augen, die plötzlich nur noch alles verschwommen sehen aber am nächsten Tag alles so ist, als wäre nie etwas gewesen oder dieses Gefühl komplett zu unterzuckern, nachdem man viel geredet bzw. sich etwas „übernommen“ hat.

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Häufig bekommen wir die Frage, ob man mit ME/CFS Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat. Klären wir zuerst einige grundlegende Sachen:

Bevor man an ME/CFS erkrankte, war der Satz „Ich bin müde“ eine ganz normale Aussage. Die Betonung liegt jedoch ganz klar auf „war“, denn dieser Satz treibt wohl so gut wie jeden ME/CFS Betroffenen auf die Palme, wenn der Gegenüber mal wieder äußert, dass er auch chronisch müde ist.

Müde war man nach einem 10 Stunden Arbeitstag im Büro. Müde war man nach der durchtanzten Partynacht morgens um 6 Uhr. Müde war man nach dem Städtetrip, der den ganzen Tag ging. Man hat sich danach in sein Bett gelegt, geschlafen und danach war man wieder fit wie ein Turnschuh - auch wenn es mal mehr als eine Nacht gebraucht hat. Die Erholsamkeit, das Gefühl "Bäume ausreissen zu können", die Schaffenskraft - spätstens nach ein paar Nächten war das alles wieder hergestellt und einfach wieder da.

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