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• „Sie müssen jeden Tag über ihre Belastungsgrenze gehen, um wieder gesund zu werden. Es liegt ganz in Ihrer Hand!“
• „Sie müssen nur jeden Tag mal eine halbe Stunde rausgehen, dann geht's Ihnen auch besser!“

Anfangs war man ja der Meinung, dass bei ME/CFS, ähnlich wie bei vielen anderen Erkrankungen (Depressionen, Rheuma etc.), Aktivierung bzw. Sport dem Genesungsprozess helfen würde, um eine Verbesserung des Zustandes herbeizuführen. Dies ist inzwischen mehrfach widerlegt. Die ehemals empfohlene Aktivierungstherapie (Graded Exercice Therapie/ GET) wurde aufgrund des Leitsymptoms (PENE/PEM) kontraindiziert und kann des Weiteren zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung der Betroffenen führen.

Gerade in diesen Zeiten von Corona, aber auch bei dieser extremen Kälte sollte man sich mal wieder bewusst machen, dass es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein oder auch ein Dach über dem Kopf zu haben. Menschen mit ME/CFS können davon ein Lied singen, dass eben nicht alles „normal“ ist. Dennoch ist es auch für uns Erkrankte so wichtig mal an andere Menschen zu denken und dabei sind es die kleinen Gesten die zählen, zum Beispiel der Pflegedienst, der sich trotz des Wetters zu euch kämpft und auch gefährdet ist im Bezug auf COVID-19, hat einfach mal ein Danke verdient. Auch, wenn man noch raus kann und jemandem einem zum Beispiel die Tür aufhält, einfach "Danke" sagen. Der Verkäuferin ein Lächeln zu schenken, weil sie euch gezeigt hat, wo im Supermarkt etwas liegt, was ihr nicht gefunden habt.

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Mit ME/CFS ist man Tag für Tag ein Kämpfer, egal ob mit Behörden, mit Ärzten oder auch mit Menschen, die man so kennt, man muss sich erklären - und das wieder und wieder und wieder. Doch auch das meistern wir zumeist mit Bravour - aber dann gibt es da Augenblicke, in denen kommt ein Wort, ein Blick, oder etwas in der Art und es trifft uns bis ins Mark.

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ME/CFS Erkrankte sind in unseren Augen mit einer der stärksten Kämpfer, die es gibt und das obwohl sie die mit niedrigste, gesundheitsbezogene Lebensqualität haben. Dies ergab eine Studie (Plos One) von 20 bewerteten Erkrankungen, u.a. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS und Schizophrenie.

Das Alleine beweist doch schon welch starken Willen ME/CFS Betroffene haben - aber welche Wahl bleibt ihnen auch?

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Die ersten Tage des neuen Jahres sind schon an uns vorbei gezogen und hoffentlich mit nicht allzu vielen Beschwerden. So blicken wir hoffnungsvoll in ein neues Jahr.

Für die normale, gesunde Welt bricht schon wieder eine neue Herausforderung an, die Verlängerung des Lockdowns. Für uns, als ME/CFS Betroffene, ändert sich nicht allzu viel und das ist wohl an der ganzen Sache schon mal etwas Positives. 

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Immer wieder müssen wir uns anhören, dass es uns nicht so schlecht gehen kann.
Immer wieder, dass wir gar nicht so krank aussehen.
ABER wer sieht uns in der Zeit, in der man uns nicht sieht?

Wer sieht diejenigen von uns, die gar nicht mehr das Haus verlassen können? Wer sieht, wie häufig ME Erkrankte im Dunkeln liegen (müssen), weil sie keine Reize ertragen können? Wer sieht die Schmerzen, diese extreme Erschöpfung und und und? Niemand, außer wir oder Familienangehörige und enge Freunde und genau wir, müssen damit Tag für Tag leben oder es so gut es eben geht versuchen.

Es ist traurig, dass trotz der Anzahl der vorhandenen Studien, ME/CFS bis heute nicht anerkannt wird. Es ist einfach nur traurig, dass Patienten Tag für Tag stigmatisiert werden und bis heute so häufig darum kämpfen müssen, dass ME/CFS eben keine psychische Erkrankung ist.

Es ist unbegreiflich wie Ärzte, Kliniken, Behörden versuchen ME/CFS Betroffene in die „Psycho Ecke“ zu schieben und das bis zum heutigen Tag. ME/CFS ist seit 1969 in der Weltgesundheitsorganisation (WHO) gelistet unter G93.3 (Krankheiten des Nervensystems und sonstige Krankheiten des Gehirns).

Es geht somit eindeutig daraus hervor, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine psychische Störung bzw. Verhaltensstörung inklusive Störung der psychischen Entwicklung (ICD-10-GM-2019 > F00-F99) handelt.

Vielen ME/CFS-Erkrankten ist es nicht mal mehr möglich, überhaupt rauszugehen, weil ein hoher Anteil hausgebunden bzw. gar bettlägerig ist. Der Anteil derjenigen, die nicht mehr arbeitsfähig sind, liegt bei 60-70 %.

Diesen hohen prozentualen Anteil gibt es bei keiner anderen Erkrankung (weder bei MS noch bei Rheuma ect.). Das alleine zeigt schon, welch schwere Erkrankung ME/CFS ist. Ja und als würde das nicht schon reichen, müssen sich Betroffene selbst von Ärzten, aber auch von Freunden, der Familien und Bekannten ziemlich viel anhören, sätze wie "Du hast es gut, kannst den ganzen Tag im Bett liegen oder "ich finde du siehst gar nicht krank aus!" Auch sehr beliebt: "Sie müssen sich einfach mal mehr bewegen, es hilft auch Sport zu machen".

Liebe Leute, es hängt uns schon zu den Ohren raus... UND NEIN, Sport hilft uns nicht. Wenn Dein Handyakku nur noch 2% hat würdest Du doch auch nicht auf die Idee kommen ein Software-Update zu machen, oder?

Genau aus dem Grund ist die Natur der Ort um sich von Menschen zu „erholen“, um zu sehen, dass es so wunderschöne Dinge gibt und vor allem es die kleinen Dinge sind, die so viel in uns auslösen. Die Liebe steckt im Detail

Freunde, Familie und auch Bekannte wenden sich leider häufig von einem ab, wenn man ME/CFS hat. Man fragt einmal, auch noch ein zweites oder drittes Mal nach einem Treffen oder auch wie es einem geht, aber spätestens nach dem 4. Mal fragen sind die meisten genervt.

Man muss wieder absagen, weil der Köper einen Strich durch die Rechnung macht. Man kann einfach nicht, der Körper kann nicht, obwohl der Kopf so sehr möchte. Am Ende bleiben dann meist nur noch eine Handvoll Menschen über die man „Freunde“ oder gar „Familie“ nennen darf, denn, wenn man nicht mehr funktioniert, passt man nicht mehr in diese Welt, in dieses System. In solchen Momenten wird einem bewusst, wie alleine man ist. Aber viele Erkrankte haben ein Haustier, wenn sie dem noch soweit es geht gerecht werden können und genau diese sind Balsam für unsere Seelen.

Ein Hund, eine Katze oder oder sind einfach da. Der Blick alleine in ihre Augen gibt uns so unendlich viel und kein Wort der Welt kann beschreiben, wie tief und innig die Liebe zu einem Tier ist. Es ist nicht einfach nur ein Tier, sie sind ein Teil von uns, unsere Familie, unser Leben, unser Halt, unser Anker, unser Alles. Wer nie ein Tier hatte, kann dies nicht verstehen, aber muss er auch nicht. Aber er wird auch nie erfahren, wie bedingungslos die Liebe eines Tieres ist und das ohne Wenn und Aber. Es ist einem Tier egal, ob du dick oder dünn bist, ob du schwarz oder weiß bist, ob du Männer oder Frauen liebst, ob du krank oder gesund bist, denn ein Tier liebt dich und nur dich. Was würden viele Erkrankte machen, ohne ihre Fellkinder? Ein Leben ohne Hund, ohne Katze oder oder oder ist möglich, aber sinnlos.