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Klaus Wirths' Unternehmen MITODICURE aus Deutschland hat neue Patente zur Behandlung von ME/CFS angemeldet.

#LightUpTheNight4ME findet jährlich am 12. Mai zum Internationalen ME/CFS Tag statt. Weltweit werden öffentliche Gebäude, Denkmäler und Sehenswürdigkeiten blau beleuchtet, um auf die prekären Lebensumstände und die katastrophale Versorgungssituation von ME/CFS Erkrankten aufmerksam zu machen.

Originalbeitrag wurde von unserem Mitglied Bonny geschrieben:

So, jetzt ist es raus! Ich habe völlig unerwartet jemanden gefunden, der sich bereit erklärt hat - sofern nichts dazwischenkommt oder dagegenspricht - meinen "kleinen Protestsong" zu singen.

Genauer gesagt, ihn bei der für die Gesundheitsministerkonferenz am 6. Juli in Friedrichshafen geplanten ME/CFS-Aktion vorzutragen.

Leider habe ich noch nichts wieder von der Person gehört, die Organisatoren der Aktion werden ja eine Menge zu tun haben, deshalb will ich da jetzt nicht mit Fragen nerven. Bin aber schon ziemlich neugierig, ob das klappt, weil ich sehr hoffe, dass so vielleicht etwas mehr Aufmerksamkeit auf das Thema gelenkt werden kann. Falls sich jemand für meinen Text interessiert, möchte ich ihn Euch hier gerne vorstellen.

NICHT ZU FASSEN

Du hast es schon geahnt und irgendwann war es dann klar:
dass nichts in deinem Leben mehr so ist wie es mal war.
Selbst dein starker Wille bringt Dich plötzlich nicht mehr weit,
dein Körper und dein Geist, sie scheinen vollständig entzweit.

YouTube Teil 3: How Long Will Treatment Trials Take? And Why is Research so Hard?

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der dirtte Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film sprechen wir darüber, wie lange es dauern könnte, bis wirksame Behandlungen die Phase-2- und Phase-3-Studien durchlaufen, und warum es so lange dauert, bis diese Forschung abgeschlossen ist.

YouTube Teil 2: Treating Autoimmunity in Long Covid & The Role of Viral Persistence

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der zweite Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film fragen wir Professor Scheibenbogen nach ihren Gedanken zur Viruspersistenz und wie Sie bei der Behandlung von Autoimmunität im Zusammenhang mit ME/CFS und Long Covid vorgehen würden.

YouTube Teil 1: The Two Types of Long Covid (and the Role of Autoimmunity)

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der erste Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film wird über die beiden Arten von Long Covid gesprochen, die in Prof. Carmen Scheibensbogens veröffentlichten Artikel in Nature Communications erkannt wurden, und über die große Rolle, die Autoimmunität bei der Entstehung der Erkrankung spielen könnte.

Text wurde verfasst und veröffentlicht von Judith de Gavarelli (https://www.facebook.com/judith.degavarelli)

"Für unsere Öffentlichkeitsarbeit: ein Text aus meinen ersten Spielen mit einer KI"

EINE VERBLASSTE MASSE KLAGT AN

ME/CFS-Betroffene erheben ihre Stimme für Therapie und Hilfe

Wir klagen an.

Wir sind eine blasse Masse, verschwunden bis zur Unsichtbarkeit, leise bis zur Unhörbarkeit.

Aber wir klagen an.

Wir klagen an aus unseren Betten, aus unseren Sofas, aus unseren Kissen und all den Orten aus denen heraus wir nicht mehr an der Welt teilnehmen können. Wir klagen an aus den weichen Orten, die sich nach Zuflucht anhören, aber für uns Gefängnis sind.

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Leitartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

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