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Wir alle haben sicher schon einmal den berühmten Satz „Schlaf dich doch einfach mal wieder richtig aus.“ gehört. Doch bei ME/CFS ist das gar nicht so einfach.

„Schlafstörungen sind unter ME/CFS-Patienten sehr verbreitet und schwerwiegend. Oft kommt es zu Durchschlafstörungen. Der Schlaf ist leicht und nicht erholsam. Erkrankte wachen wie gerädert auf. Auch ein gekippter Tag/Nachtrhythmus wird oft beobachtet.“ (Quelle: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/)

„Obwohl Menschen mit CFS oft sehr, sehr müde sind, leiden sie an Schlafstörungen. Sie schlafen schlecht ein, wachen nachts oder sehr früh morgens auf. Sie schlafen lange und viel, fühlen sich tagsüber aber dennoch wie gerädert.“ (Quelle: https://www.apotheken-umschau.de/Nerven/Symptome-und-Diagnose-Wie-erkennt-man-CFS--ME-413777_2.html)

Bis zum heutigen Tag ist vielen Menschen ME/CFS nicht bekannt bzw. haben sie von dieser Erkrankung noch niemals zuvor gehört. Das Alleine ist für all die ca. 250.000 Betroffenen immer wieder traurige Realität. Es wissen aber noch weniger Menschen, dass diese Krankheit nicht nur Erwachsene sondern eben auch Kinder betrifft. Man geht in Deutschland schätzungsweise von 40.000 Kindern und Jugendliche aus, die unter ME/CFS leiden.

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Es gibt viele Menschen, die ihre Erfahrungen im Bereich Genesung teilen und mindestens genau so viele Impulse. Vor allem durch das Internet sind wir täglich einer Flut an Informationen ausgesetzt.

Dies kann unterstützend sein, weil wir heutzutage so leicht wie noch nie Wissen herankommen und uns austauschen können, manchmal jedoch schürt es auch Unsicherheit und Unzufriedenheit und kann unter Umständen mehr Stress verursachen als Nutzen, wenn wir es nicht gut auf unsere individuelle Lebenssituation, Bedürfnisse und reellen Möglichkeiten übertragen und umsetzen können.

Ihr Lieben,

hiermit möchten wir euch nach einem sehr bewegenden und ungewöhnlichen Jahr von ganzem Herzen einen guten Start in ein hoffentlich, besseres und vor allem gesünderes Jahr 2021 wünschen.

Für das nächste Jahr dürfen wir dank der großzügigen Unterstützung zahlreicher privater Spender, unermüdlich engagierter Stiftungen und unseren Patientenorganisationen, sowie tatkräftiger Vertreter der Bundesregierung darauf hoffen, dass weitere Etappenziele in der Patientenversorgung und Forschung erreicht werden.

Wir wünschen euch viele schöne kleine Momente in dieser schweren Zeit und hoffen, dass einige Wünsche von uns Betroffenen in Erfüllung gehen.

Euer Portal Team

Es gab gab mehrere Gründe für die Entwicklung und Gründung des ME/CFS Portals. Ein wichtiger Aspekt war die Erstellung einer Datenbank, um uns die Suche nach Ärzten zu erleichtern. Ein anderer und ganz wichtiger Grund dafür war, dass wir Betroffene selbst die Möglichkeit bekommen, uns selbst an der Öffentlichkeitsarbeit zu beteiligen.

Die private Gruppe in Facebook soll uns hauptsächlich zum Austausch bezüglich der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit dienen!

Lasst uns gemeinsam daran arbeiten, dass die Anerkennung unserer Erkrankung rasch durchgesetzt wird und Gelder zur Forschung bereit gestellt werden.

Link zur Facebook-Gruppe

Hallo Ihr Lieben!

Wir hoffen, unser Video kann euch ein kleines Lächeln auf die Lippen zaubern. Viele sind ja, nicht nur an Weihnachten allein, doch dieser besondere Tag und die allgemeine, momentane Situation durch Corona macht es sicherlich nicht einfacher.

Genau aus diesem Grund haben wir uns eine Kleinigkeit einfallen lassen, um euch zu zeigen, dass ihr nicht ganz alleine seid und dass wir an euch denken. Wir wünschen euch trotz allem einen schönen Heiligen Abend und dass ihr unsere Verbundenheit im Herzen spürt. Egal wie schwer diese Erkrankung, mit all ihren Herausforderungen ist, lasst uns nie unser Lächeln verlieren.

FROHE WEIHNACHTEN euch ALLEN!

„Totensonntag" 

Der Tag, an dem wir unseren Lieben gedenken, an alle, die nicht mehr bei uns sind, aber auch an all diejenigen, die an ME/CFS erkrankt waren und inzwischen verstorben sind. Jedes Jahr sterben so viele ME/CFS Betroffene an dieser schweren Erkrankung. Viele Menschen denken, dass man an ME/CFS nicht sterben kann und indirekt ist das auch so. 20,1% der Verstorbenen haben Suizid begangen und dieser hohe prozentuelle Anteil zeigt, wie schrecklich diese Krankheit ist (genauso hoch ist auch der Anteil derjenigen, die an Herzversagen sterben).

Wer möchte Tage, Wochen, Monate, Jahre völlig isoliert in einem dunklen Raum liegen, weil jeglicher Reiz den Zustand noch weiter verschlechtern könnte.

Wir wissen, wie schwer es ist einen guten und verständnisvollen Hausarzt mit Herz zu finden und für uns ME/CFS Patienten "die Suche nach der Nadel im Heuhaufen" bedeutet. ABER, es gibt sie! Wir möchten sie ausfindig machen und dazu brauchen wir auch Deine Unterstützung. 

Euer Hausarzt muss kein Spezialist für ME/CFS sein! Das wäre dann ja wirklich zu schön um wahr zu sein und ein bisschen viel verlangt!

Wir, an ME/CFS Erkrankte, müssen Jahr für Jahr so vieles ertragen, einstecken und vor allem kämpfen...

Ja, und das obwohl wir das das kleine bisschen verbliebene Kraft dringend dazu brauchen, um mit unserer wenigen Energie Dinge zu tun, wie z.B. duschen, reden, sich etwas zum Essen machen u.s.w. All die alltäglichen Dinge, die für einen gesunden Menschen selbstverständlich sind und keine Anstrengung bedeuten. Viele von uns können noch nicht einmal mehr die normalsten Tätigkeiten verrichten.  Unser Kampf beginnt Tag für Tag aufs Neue… Ärzte, die ME/CFS Erkrankte nicht ernst nehmen, die uns stigmatisieren, für psychisch krank halten und uns teilweise sogar belächeln. Behörden, denen unsere Erkrankung häufig nicht einmal bekannt ist und deshalb der Meinung sind, daß wir keinen Anspruch auf einen Pflegegrad, einen Schwerbehindertenausweis oder auf Erwerbsunfähigkeitsrente haben.

Wir müssen damit leben, dass unsere Mitmenschen um uns herum nicht verstehen was mit uns los ist, weil man uns die Erkrankung idR nicht ansieht, denn wer nicht krank aussieht, kann ja nicht krank sein… Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (auch Chronic Fatique Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt), sind Kämpfer und das Tag für Tag, ohne, dass es jemand mitbekommt. Es muss sich etwas ändern in den Köpfen der Menschen, vor allem in der Medizin, der Forschung und in der Gesundheitspolitik etc.

In diesem Sinne, wünschen wir Betroffenen, die mit unserer wenigen Energie auch noch das ME/CFS Portal inkl. dieser Facebookseite betreiben, unseren Leidensgenossen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesünderes, glücklicheres, besseres und schöneres Jahr 2020!