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Erfahrungsbericht 10 Tage stationäre Behandlung in der Akutschmerzklinik Mittelbaden in Bühl

Die Betroffene möchte anonym bleiben.

Ein Mini-Mutmacher, dass es auch interessiertes Pflegepersonal und Ärzte gibt. Leider ist die Klinik nicht für jeden ME/CFS Patienten geeignet und es gibt neben der für mich sehr guten Erfahrung auch Negatives.

Auf meiner Einweisung standen die Diagnosen Fibromyalgie und Chronic Fatigue Syndrom (nach EBV in 2020). Ich bin moderat betroffen und habe mich auf Grund der Empfehlung des Rheumatologen bewusst dafür entschlossen. Aus Gründen. Für mich eine mutige Entscheidung, da ich weiß, welche Folgen ein Crash haben kann.

Vorweg: Für Schwer- und Schwerstbetroffene ist die Klinik nicht zu empfehlen. Erkrankten, die knapp an der Grenze von moderat zu schwer leben, rate ich ebenfalls ab.

Text von Anni Conrad, mild betroffen

Meine Fatigue ist wie ein großer, verspielter und mitunter auch sehr egoistischer, gutmütiger Kater, der am liebsten ständig meine Aufmerksamkeit hätte. Ich glaube, er ist noch jung, ich habe ihn erst seit ein paar Monaten.

Hallo, mein Name ist Anja und ich bin 49 Jahre alt. Verheiratet seit 1993 und Mutter zweier mittlerweile erwachsener Töchter im Alter von 25 und 18 Jahren. Gelernte Versicherungskauffrau, weitergebildet zur geprüften Versicherungsfachwirtin und seit 2010 erfolgreich als Beschwerdemanagerin im Bereich der Lebensversicherung eines großen Versicherers tätig.

Du hast eigentlich so viel zu tun, aber im Grunde gar keine Kraft für all diese Dinge?

Wenn sich der Alltag als Herausforderung gestaltet, dann helfen bestimmte Strategien dabei, mehr Gelassenheit hineinzubringen.

Wichtig ist es natürlich gerade bei ME/ CFS Betroffenen genügend Pausen einzulegen und sich nicht zu überlasten.

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Sex, eigentlich was ganz normales und das war es auch in meinem Leben. Doch dann kam ME und änderte nicht nur meinen Alltag, mein Berufsleben, mein Privatleben, sondern eben auch mein Sexleben.

Corona macht auch vor uns ME/CFS-Erkrankte nicht halt. Das Virus an sich macht einem mit ME/CFS schon etwas Sorgen und dann gibt es da auf einmal die notwendige, aber nicht unbedingt nebenwirkungsfreie Impfung.

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.

Wir alle wissen, dass es als kranker Mensch so viele Einschränkungen in unserem täglichen Leben gibt, aber trotz ME/CFS sind wir alle Menschen mit Gefühlen, Bedürfnissen und auch Sehnsüchten. Damit meinen wir nicht „nur“ diese nach einem „normalen“ Leben, sondern eben auch nach Nähe, Körperkontakt, Sex.

Am 07. April 1948 wurde die Weltgesundheitsorganisation (WHO) gegründet. Anlässlich dieses Gründungsdatums findet jährlich an diesem Tag der Weltgesundheitstag statt. Das Motto in diesem Jahr ist „Building a fairer, healthier world" und setzt den Schwerpunkt auf die gesundheitliche Chancengleichheit (Health Equity). Ziel des Themas ist es dabei, dieses aus der Sicht der WHO vorrangige Gesundheitsproblem ins Bewusstsein der Weltöffentlichkeit zu rücken. 

Ist ein Mensch mit einer außergewöhnlichen Situation oder Thematik konfrontiert, wie z.B. mit einer Erkrankung wie ME / CFS, so ist es total verständlich, dass sich Tag und Nacht die Gedanken darum kreisen. Es wird nach Ursachen gesucht, nach Lösungen, das Thema, die Krankheit bestimmt den ganzen Menschen.

Es raubt unser Lachen, es raubt unseren Humor, es raubt uns das letzte bisschen Lebendigkeit, wenn wir dem nichts entgegensetzen. Wir werden hart und verkrampfen noch mehr.