ME/CFS PortalBlog
Anzeige der Artikel nach Schlagwörtern: Chronisches Erschöpfungssyndrom
REGIONALGRUPPEN: Besser vernetzt über eine eigene Facebook-Gruppe für jedes Deutsche Bundesland!
Kennst Du DAS? Du fragst dich, gibt es vielleicht einen Hausarzt oder Facharzt in meiner näheren Umgebung, der zumindest schon einmal etwas über ME CFS | Long & Post Covid | Post Vac Syndrom gehört hat?
Du hast schon einige Arztbesuche hinter dir, wurdest nicht ernst genommen, hast keine Hilfe erhalten? Wäre es nicht klasse, wenn man irgendwo nachschauen könnte, welcher Arzt dich zumindest ernst nimmt und versucht dir bei der Linderung der Symptome zu helfen?
Das dachten wir uns auch und aus diesem Grund wurde die Datenbank zur Suche nach Ärzten (und mehr) entwickelt. Vielleicht hast du auch sehr gute Erfahrungen gemacht und kannst anderen Betroffenen deinen Arzt empfehlen?
Als Ergänzung zu unserer Datenbank gibt es nun in Facebook eine Regionalgruppe für jedes Deutsche Bundesland.
Die Idee dazu hatten wir schon vor Langem, doch erst jetzt konnten wir es endlich kapazitätsmäßig umsetzen und freuen uns sehr darüber, dass wieder etwas Neues entsteht.
In unseren Regionalgruppen geht es darum, sich mit Leuten aus der Region zu "treffen" um sich gegenseitig bei der Suche nach einem Arzt zu unterstützen und über eure Erfahrungen zu berichten. Vielleicht trägt die Gruppe auch dazu bei, dass man sich evtl. auch einmal persönlich trifft, sofern es der Gesundheitszustand zulässt.
Tipps von Betroffenen für Betroffene zum Umgang mit einem ME/CFS Crash
Ich packe meinen (Crash) - Koffer und nehme mit...
In der Reihenfolge der meisten Tipps von Betroffenen für Betroffene
Bitte bedenkt, jeder Mensch ist anders und was dem Einen gut tut, kann dem anderen evtl. schaden. Deshalb gilt auch hier wie so oft im Leben das Motto "Versuch macht klug".
Falls ihr das lest und selbst noch einen guten Tipp habt, dann schreibt uns bitte per Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! - Danke.
Übersicht:
ME/CFS – deinen Weg in die Kraft finden!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Dr. Ettemeyer, die Dir durch Ihre Anleitung zum Neurographischen Malen eine Möglichkeit bietet, einfach mal auszuprobieren, ob Dir diese Art von entspannender, kreativer Therapie gut tun könnte.
https://me-cfs.net/blog-en/itemlist/tag/Chronisches%20Ersch%C3%B6pfungssyndrom#sigProId01c27b9310
Umgang mit ME/CFS Crashs - allgemeiner Verschlechterung des Zustands
Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.
Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt. 
Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.
Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.
Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.
Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.
WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?
Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.
Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist. Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…
Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.
WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?
HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?
Aktionen vom ME/CFS Portal Team zum 28. internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2021
Zusammenfassung der Aktionen zum 26. internationalen ME/CFS Tag. Das Team des ME/CFS Portals bedankt sich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen, die uns bei unserem Kampf unterstützen.
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Inhalte:
- Statements von Betroffenen
- Video/Interview mit Sebastian Brehm (CDU/CSU)
- Jule - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
- Video/Interview mit Martina Stamm-Fibich (SPD)
- Video/Interview mit Prof. Dr. Stark
- Video/Interview mit Nadine Schön (CDU/CSU)
- Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
- Video/Interview mit Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen)
- Jana - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
- Video/Interview mit Erich Irlstorfer (CDU/CSU)
Erich Irlstorfer (CDU/CSU) - spricht über ME/CFS
Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen) - spricht über ME/CFS
Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
Nadine Schön (CDU/CSU) spricht über ME/CFS
Herr Professor Stark spricht über ME/CFS
