Vielen ME/CFS-Erkrankten ist es nicht mal mehr möglich, überhaupt rauszugehen, weil ein hoher Anteil hausgebunden bzw. gar bettlägerig ist. Der Anteil derjenigen, die nicht mehr arbeitsfähig sind, liegt bei 60-70 %.

Diesen hohen prozentualen Anteil gibt es bei keiner anderen Erkrankung (weder bei MS noch bei Rheuma ect.). Das alleine zeigt schon, welch schwere Erkrankung ME/CFS ist. Ja und als würde das nicht schon reichen, müssen sich Betroffene selbst von Ärzten, aber auch von Freunden, der Familien und Bekannten ziemlich viel anhören, sätze wie "Du hast es gut, kannst den ganzen Tag im Bett liegen oder "ich finde du siehst gar nicht krank aus!" Auch sehr beliebt: "Sie müssen sich einfach mal mehr bewegen, es hilft auch Sport zu machen".

Liebe Leute, es hängt uns schon zu den Ohren raus... UND NEIN, Sport hilft uns nicht. Wenn Dein Handyakku nur noch 2% hat würdest Du doch auch nicht auf die Idee kommen ein Software-Update zu machen, oder?

Genau aus dem Grund ist die Natur der Ort um sich von Menschen zu „erholen“, um zu sehen, dass es so wunderschöne Dinge gibt und vor allem es die kleinen Dinge sind, die so viel in uns auslösen. Die Liebe steckt im Detail

Es ist traurig, dass trotz der Anzahl der vorhandenen Studien, ME/CFS bis heute nicht anerkannt wird. Es ist einfach nur traurig, dass Patienten Tag für Tag stigmatisiert werden und bis heute so häufig darum kämpfen müssen, dass ME/CFS eben keine psychische Erkrankung ist.

Es ist unbegreiflich wie Ärzte, Kliniken, Behörden versuchen ME/CFS Betroffene in die „Psycho Ecke“ zu schieben und das bis zum heutigen Tag. ME/CFS ist seit 1969 in der Weltgesundheitsorganisation (WHO) gelistet unter G93.3 (Krankheiten des Nervensystems und sonstige Krankheiten des Gehirns).

Es geht somit eindeutig daraus hervor, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine psychische Störung bzw. Verhaltensstörung inklusive Störung der psychischen Entwicklung (ICD-10-GM-2019 > F00-F99) handelt.

Immer wieder müssen wir uns anhören, dass es uns nicht so schlecht gehen kann.
Immer wieder, dass wir gar nicht so krank aussehen.
ABER wer sieht uns in der Zeit, in der man uns nicht sieht?

Wer sieht diejenigen von uns, die gar nicht mehr das Haus verlassen können? Wer sieht, wie häufig ME Erkrankte im Dunkeln liegen (müssen), weil sie keine Reize ertragen können? Wer sieht die Schmerzen, diese extreme Erschöpfung und und und? Niemand, außer wir oder Familienangehörige und enge Freunde und genau wir, müssen damit Tag für Tag leben oder es so gut es eben geht versuchen.