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ME/CFS bedeutet extreme Erschöpfung, starke Muskel- und Gelenkschmerzen, immer wieder auftretende Wortfindungsstörungen. Viele Menschen wissen aber nicht, dass zu diese Erkrankung nicht „nur“ diese Symptome gehören, sondern auch welche dazu gehören, die nicht typisch ME/CFS sind. Man ist selbst betroffen und fragt sich, ob dieses Symptom denn nun auch zu dieser Krankheit gehören oder damit gar nichts zu tun hat. Sei es eine Übelkeit verbunden mit starkem Brechreiz, die einem morgens schon das Leben schwer macht oder dieses Kribbeln im Fuß was immer auftritt, nachdem man spazieren war. Die Augen, die plötzlich nur noch alles verschwommen sehen aber am nächsten Tag alles so ist, als wäre nie etwas gewesen oder dieses Gefühl komplett zu unterzuckern, nachdem man viel geredet bzw. sich etwas „übernommen“ hat.

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Selbst die Natur ist individuell, kein Ei gleicht dem anderen. Genauso ist es auch mit einigen Krankheiten, wie z. B. MS (Multiple Sklerose), die auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird und bei keinem gleich verläuft, so gibt es auch bei uns ME Erkrankten, so viele unterschiedliche Verläufe, Symptome und Stadien. Der eine Betroffene schafft noch ein paar Stunden am Tag zu arbeiten, der Andere kann nicht mal mehr alleine den Weg zur Toilette bewältigen. Bei dem Einen sind es die starken Muskel- und Gelenkschmerzen, die ihm zu schaffen machen und bei dem Anderen ist es diese schwere körperliche Schwäche, die ausgeprägte Erschöpfung. Das Gefühl einer Grippe zeigt sich bei dem Einen sehr ausgeprägt, wobei der Andere stattdessen mit extremer Übelkeit kämpft. Bei vielen kommen die genannten Symptome alle zusammen und dazu im schlimmsten Fall noch eine ganze Reihe mehr. Jedoch zeigt sich ME/CFS nicht bei jedem Betroffenen gleich, was auch eine Diagnose so schwierig macht.

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Bevor man an ME/CFS erkrankte, war der Satz „Ich bin müde“ eine ganz normale Aussage. Die Betonung liegt jedoch ganz klar auf „war“, denn dieser Satz treibt wohl so gut wie jeden ME/CFS Betroffenen auf die Palme, wenn der Gegenüber mal wieder äußert, dass er auch chronisch müde ist.

Müde war man nach einem 10 Stunden Arbeitstag im Büro. Müde war man nach der durchtanzten Partynacht morgens um 6 Uhr. Müde war man nach dem Städtetrip, der den ganzen Tag ging. Man hat sich danach in sein Bett gelegt, geschlafen und danach war man wieder fit wie ein Turnschuh - auch wenn es mal mehr als eine Nacht gebraucht hat. Die Erholsamkeit, das Gefühl "Bäume ausreissen zu können", die Schaffenskraft - spätstens nach ein paar Nächten war das alles wieder hergestellt und einfach wieder da.

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Wer kennt es nicht? Egal ob gesund oder krank, man zerdenkt sich schon so viel und das meist nicht mit positiven Gedanken. Der Termin beim Arzt: Was ist, wenn er wieder ME/CFS nicht ernst nimmt... Was, wenn er sagt, dass er auch immer mal müde ist. Der Brief des Gutachters, auf den man wartet und Angst davor hat, dass der GdB oder Pflegegrad wieder abgelehnt wurde... oder die Sorge, dass wieder ein Widerspruch ansteht, für den man eigentlich die Kraft nicht hat. Das Bild was man gerne posten möchte, aber davor die Gedanken: Was sagen die Leute, wenn ich auf diesem Foto lächele oder gar positiv wirke... Was wenn sie denken: So krank kann sie ja gar nicht sein... obwohl ich es doch bin...

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Man gibt sich so viel Mühe, mit der Suche nach neuen Beiträgen oder Artikeln im Internet, um diese dann online zu stellen, damit auch viele Betroffene, die zum Selbstsuchen, zum aktiven Nachhalten nicht mehr in der Lage sind, diese lesen können. Wir klären vorher in unserer Gruppe, was an dem Beitrag/Bericht gut ist und was eben nicht, ob wir ihn in den sozialen Medien einstellen oder ob wir es lieber lassen. Wir schreiben selber Beiträge, versuchen Hilfestellung zu leisten, Mut zu geben und und und.

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In den letzten Tagen, Wochen und Monaten tut sich eine ganze Menge im Bezug auf neue Artikel bzw. Beiträge im Bezug auf ME/CFS. Für uns als Betroffene ist das schon fast ein Segen, wenn wir das Ganze noch mit der Situation vor Jahren vergleichen, ist das ein Anstieg von mehr als 100%. In den meisten Fällen sind die Artikel auch sehr gut recherchiert und enthalten selten "Fehlinformationen" - aber dennoch passiert es immer mal wieder, dass solche Beiträge mit falschen Informationen auftauchen.

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Das Ergebnis unserer Umfrage war eindeutig: fast 70% können ihre Hobbys nicht mehr ausüben und das ist erschreckend, wie wir finden.

Wie oft liest oder hört man, dass man bei bestimmten Erkrankungen auch Sport machen, seinen Hobbys weiter nachgehen soll - aber da ist schon wieder der Knackpunkt der Geschichte. Viele ME/CFS Betroffene haben Sport im Verein ausgeübt, haben genäht, gemalt oder waren einfach für sich z.B. Inliner fahren, joggen, wandern oder schwimmen. Das Alles geht aber bei den meisten Erkrankten nicht mehr bzw. selbst wenn es bedingt noch möglich ist und der Seele so unendlich gut tut, dauert es nicht lange bis wir die Quittung für diesen Seelenstreichler bekommen. Der Crash folgt meist bei Fuß, was das das Ganze noch viel schlimmer macht.

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Zum Einen kämpfen wir schon mit diesen schlimmen Symptomen, die einem das Leben mit ME/CFS alles andere als leicht machen. Ein schreckliches Gefühl, sich nicht jeden Tag zu duschen, weil einfach die Kraft fehlt.. Früher, vor der Krankheit, jeden Tag wie aus dem Ei gepellt auf dem Weg ins Büro. Und heute, seit 3 Wochen keine Haare gewaschen, weil es nicht geht, weil die Energie für Aufstehen, Essen machen bzw. essen, Laufen, Denken und jede noch so kleine Bewegung, egal ob körperlich oder geistig, gebraucht wird. Früher die Berge erklommen, Reiten gewesen, Ski gefahren und heute, bereitet selbst im Liegen jeder Zentimeter des Körpers unendliche Schmerzen. Früher Freunde treffen, Shopping Touren, Essen gehen. Und heute ist sogar das Wohnzimmerlicht zu grell, die Anwohner, die durch den Hausflur laufen, zu laut.

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Gerade in diesen Zeiten von Corona, aber auch bei dieser extremen Kälte sollte man sich mal wieder bewusst machen, dass es nicht selbstverständlich ist gesund zu sein oder auch ein Dach über dem Kopf zu haben. Menschen mit ME/CFS können davon ein Lied singen, dass eben nicht alles „normal“ ist. Dennoch ist es auch für uns Erkrankte so wichtig mal an andere Menschen zu denken und dabei sind es die kleinen Gesten die zählen, zum Beispiel der Pflegedienst, der sich trotz des Wetters zu euch kämpft und auch gefährdet ist im Bezug auf COVID-19, hat einfach mal ein Danke verdient. Auch, wenn man noch raus kann und jemandem einem zum Beispiel die Tür aufhält, einfach "Danke" sagen. Der Verkäuferin ein Lächeln zu schenken, weil sie euch gezeigt hat, wo im Supermarkt etwas liegt, was ihr nicht gefunden habt.

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Mit ME/CFS ist man Tag für Tag ein Kämpfer, egal ob mit Behörden, mit Ärzten oder auch mit Menschen, die man so kennt, man muss sich erklären - und das wieder und wieder und wieder. Doch auch das meistern wir zumeist mit Bravour - aber dann gibt es da Augenblicke, in denen kommt ein Wort, ein Blick, oder etwas in der Art und es trifft uns bis ins Mark.

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