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ME/CFS Erkrankte sind in unseren Augen mit einer der stärksten Kämpfer, die es gibt und das obwohl sie die mit niedrigste, gesundheitsbezogene Lebensqualität haben. Dies ergab eine Studie (Plos One) von 20 bewerteten Erkrankungen, u.a. Lungenkrebs, Schlaganfall, MS und Schizophrenie.

Das Alleine beweist doch schon welch starken Willen ME/CFS Betroffene haben - aber welche Wahl bleibt ihnen auch?

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Die ersten Tage des neuen Jahres sind schon an uns vorbei gezogen und hoffentlich mit nicht allzu vielen Beschwerden. So blicken wir hoffnungsvoll in ein neues Jahr.

Für die normale, gesunde Welt bricht schon wieder eine neue Herausforderung an, die Verlängerung des Lockdowns. Für uns, als ME/CFS Betroffene, ändert sich nicht allzu viel und das ist wohl an der ganzen Sache schon mal etwas Positives. 

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Das Weihnachtsfest gerade vorbei und viele ME/CFS Betroffene kämpfen noch mit den Folgen dieser Tage, denn es ist egal ob die Dinge positiv oder negativ sind, viele werden von ihren Körpern dafür bestraft. Trotz dessen lässt sich die Zeit nicht aufhalten und so ist heute schon der Silvester auf dem Kalender.

Auch dieser Tag wird für viele Erkrankte nicht ohne Folgen bleiben, obwohl in den meisten Städten dieses Jahr das Knallen untersagt ist. Es werden sicher dennoch Raketen den Himmel erhellen. Was des eines Segen ist, ist des anderen Fluch - denn obwohl die Meisten sicher dieses Farbenspiel mögen, kann es auch wieder ein Reiz sein den unser Körper kaum oder gar nicht verarbeiten kann. Ebenso wie das Entzünden von Knallern, die von ME/CFS-Erkrankte wohl in den meisten Fällen auch nicht einfach ohne Folgen bleiben werden.

Trotz dieser ganzen Widrigkeiten wünschen wir euch, soweit wie eben möglich, einen guten Rutsch und blicken mit ganz viel Hoffnung auf das Jahr 2021.

Es ist Weihnachten und der Wunschzettel vieler Menschen war auch in diesem Jahr wieder unendlich lang. Das neueste Smartphone, der teuerste Ring, der größte Flatscreen. All das ist wohl nur eine kleine Auswahl der materiellen Dinge, die sich Menschen zu Weihnachten gewünscht haben. Man kann all diese Sachen kaufen, aber wisst ihr, was man sich nicht kaufen kann? Gesundheit. Und was würden all die ME/CFS Erkrankten und genauso viele andere Menschen mit ihrer Krankheit dafür geben, diese zurückzubekommen. Da werden materielle Dinge einfach nebensächlich.

Als gesunder Mensch wünscht man sich soviel Materielles, weil man denkt, dass die Gesundheit nichts Besonderes und vor allem immer vorhanden ist. Doch manchmal ganz plötzlich ist diese aber von jetzt auf gleich nicht mehr da und stellt das ganze Leben auf den Kopf. Es verändert sich alles und somit auch die eigenen Wünsche. Wir sollten anfangen zu schätzen, was man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann und das ist zum Einen die Gesundheit und zum Anderen sind es Menschen, die, egal was ist, bedingungslos an unserer Seite stehen.

Wir wünschen allen Menschen frohe und besinnliche Weihnachten im Kreise Ihrer Lieben und hoffen, dass jeder von euch auch ein wenig diese Zeit genießen kann.

Merry Christmas!

In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.

Wie schön ist es, wenn die Vorgärten und Fenster; die Straßen und Geschäfte weihnachtlich geschmückt und hell erleuchtet sind. Wie schön ist es, wenn es nach selbst gebackenen Plätzchen und Bratäpfeln duftet. Wie schön ist es, wenn der Klang von Weihnachtsmusik aus dem Radio ertönt - aber all das ist für Menschen mit ME/CFS alles andere als schön, denn genau diese Dinge können dafür sorgen, dass sich der Zustand verschlechtert.

In der Vorweihnachts- und auch in der Weihnachtszeit an sich versucht man so oft es eben geht mit seiner Familie zu verbringen. Das ist leider vielen ME/CFS Erkrankten nicht oder nur begrenzt möglich.

Unter normalen Umständen hätten mittlerweile alle Weihnachtsmärkte in den Städten geöffnet. In der Luft würde der Geruch von gebrannten Mandeln und Lebkuchen liegen, Kinder würden mit leuchtenden Augen auf den Karussells sitzen und vor Freude juchzen. Die Straßen wären hell erleuchtet durch viele Lichter und die Straßen wären voller Menschen, lautem Lachen und Fröhlichkeit. Aber all das fehlt in diesem Jahr, denn Corona macht uns allen das Leben schwer.

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ME/CFS-Betroffene fühlen sich häufig wie ein Schmetterling im Käfig, denn sie schauen aus dem Fenster und sehen so viele schöne Dinge, aber genau diese können sie nicht mehr tun oder gar selbst draußen sehen. Viele können nicht mal mehr raus, weil ME/CFS sie an das Bett fesselt. Sie können kein Gänseblümchen pflücken und er „liebt mich, er liebt mich nicht“ spielen. Sie können keinen Schmetterling beobachten, der vielleicht neben ihnen auf einer Blume landet. Sie können nicht den Regen auf ihrer Haut spüren und den Duft einatmen von Regen in einer Sommernacht. Sie können nicht sehen, wie ein Sonnenuntergang den Himmel in die wunderschönsten Farben taucht.

Sie können all das, was für einen gesunden Menschen normal erscheint, nicht mehr sehen, riechen, spüren oder fühlen. Dieser Verlust macht viele ME/CFS-Erkrankte unendlich traurig, denn es nimmt ihnen einen großen Teil des Lebens/ihres Lebens. Menschen mit ME/CFS sind wundervoll empathisch, aber auch sehr sensibel und feinfühlig. Achtet auf eure Worte, auf eure Taten, auf all das was ihr tut oder sagt, wenn ihr mit einem Menschen kommuniziert und damit meine ich nicht nur im realen Leben sondern auch mit dem, was ihr schreibt, denn viele wissen gar nicht, was sie mit Worten oder auch Sätzen bei anderen anrichten können, ohne es zu merken. Das was ihr sagt, unbedacht, tut vielleicht anderen Menschen schon weh. Respekt und Anstand im Umgang mit Menschen und auch Tieren ist in der heutigen Zeit noch viel wichtiger als noch vor Jahren. Bitte bedenkt das bei all dem was ihr tut. ??