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Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.

Wie in unserem Beitrag „Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist“ erklärt, leiden viele ME/CFS-Patienten unter schweren Schlafstörungen. Wir haben für euch hier einige Tipps zusammengeschrieben. Natürlich muss jeder für sich selbst ausprobieren, was ihm hilft. Wir alle sind individuell.

(Hinweis: Es handelt sich hierbei um Empfehlungen von Betroffenen. Wir sind keine Ärzte oder Fachpersonal. Bei Medikamenten setzt euch bitte vorher mit eurem Arzt zusammen.)

Wir alle haben sicher schon einmal den berühmten Satz „Schlaf dich doch einfach mal wieder richtig aus.“ gehört. Doch bei ME/CFS ist das gar nicht so einfach.

„Schlafstörungen sind unter ME/CFS-Patienten sehr verbreitet und schwerwiegend. Oft kommt es zu Durchschlafstörungen. Der Schlaf ist leicht und nicht erholsam. Erkrankte wachen wie gerädert auf. Auch ein gekippter Tag/Nachtrhythmus wird oft beobachtet.“ (Quelle: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/)

„Obwohl Menschen mit CFS oft sehr, sehr müde sind, leiden sie an Schlafstörungen. Sie schlafen schlecht ein, wachen nachts oder sehr früh morgens auf. Sie schlafen lange und viel, fühlen sich tagsüber aber dennoch wie gerädert.“ (Quelle: https://www.apotheken-umschau.de/Nerven/Symptome-und-Diagnose-Wie-erkennt-man-CFS--ME-413777_2.html)

Ich bin Sandra, 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @millions_missing_sternchen. (Instagram)

Ich leide seit meinem 5. Lebensjahr an einer Hypophysenvorderlappen Insuffizienz, weshalb ich täglich Wachstumshormone spritzen und drei weitere Hormone per Tablette einnehmen muss.

Ich bin 35 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 14jährigen Tochter. Seit bald 13 Jahren bin ich erkrankt. Bis heute habe ich keinen behandelnden oder unterstützenden Arzt - ich bin noch nicht mal krankgeschrieben.

Mein ME/CFS-Verlauf war schleichend. Mit 2 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte, mit Einnahme von Antibiotika. Zu dem Zeitpunkt war ich ein Energiebündel und immer in Action.
Plötzlich merkte ich, etwas stimmt nicht mit meinem Körper. Die Treppen kam ich auf einmal nur noch keuchend hoch, als wäre etwas im Organismus, das zerstörend ist. Der Arzt wiegelte ab: "Sie sind ja alleinerziehend."- Untersuchungen folgten keine. Auch nicht bei den Ärzten, die ich in den weiteren Jahren abklapperte.

Woran denkt man, wenn man eine normale Partnerschaft vor Augen hat? Viele Jahre glücklich mit dem einen Menschen, den man liebt, verbringen. Gemeinsam durch dick und dünn gehen. Viele tolle Abenteuer erleben. Gemeinsamen Hobbys nachgehen, verreisen, auf Konzerte oder Partys gehen und dann später den Bund fürs Leben schließen. Kinder bekommen. Das klingt doch alles toll, oder? Doch für ME/CFS Patienten und ihre Partner sieht die Realität anders aus.

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Immer wieder wird jungen Frauen mit ME/CFS geraten, doch einmal über die Familienplanung nachzudenken.

• „Werden Sie schwanger! Kinder lösen die meisten Probleme.“
• „Wenn Sie erst einmal Kinder haben, dann ändert sich eh der ganze Hormonhaushalt. Ihre Symptome werden besser und sie haben dann endlich eine Aufgabe.“
• „Wissen Sie, was am besten gegen Migräne hilft? Schwanger werden.“
• „Haben Sie schon mal überlegt, ob Sie schwanger sind?“ (Hausarzt, nachdem ich schon 2 Jahre Symptome habe)
• „Sie sollten heiraten. In Ihrem Alter ist Single sein nicht gut für eine Frau. Das hat Freud schon vor langer Zeit herausgefunden. Das ist der Grund für Ihre vielen Symptome.“
• „Bekommen Sie ein Kind. Dann haben Sie eine Aufgabe, denken nicht mehr nach und zack, geht es Ihnen besser.“

Die Lost-Voices-Stiftung schreibt dazu:
„Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufe der Erkrankung sind auch die Erfahrungen mit einer Schwangerschaft unterschiedlich. Manche Frauen mit ME/CFS verspüren während einer Schwangerschaft eine Verbesserung, während andere unter einer Verschlimmerung der Symptome leiden oder überhaupt keine Veränderung verspüren. Für den Fötus besteht nach heutigem Erkenntnisstand keine besondere Gefahr durch die Erkrankung selbst, allerdings können sich viele Medikamente schädigend auswirken. Die Wirkung von pflanzlichen Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln auf das Ungeborene ist nicht bekannt. In jedem Fall sollten Frauen mit ME/CFS der Schwangerschaft mit ihrem behandelten Arzt eingehend über die Medikation vor, während und nach der Schwangerschaft sprechen, um das Kind auch beim Stillen nicht zu schädigen.“
Quelle: https://www.lost-voices-stiftung.org/

• „Ich bin auch ab und zu müde. Man muss nur wollen, dann klappt es wieder.“
• „Sie sollten sich mit positiven Menschen umgeben, dann geht's Ihnen auch wieder besser.“
• „Sie müssen einfach beruflich voll durchstarten, ich hatte eine Patientin, der geht es heute wieder gut, nachdem sie einen tollen Job gefunden hat.“
• „Sie sind jung, da kann man nicht so krank sein!“

Was passiert mit einem Menschen, wenn er die Diagnose ME/CFS erhält? Welche Gedanken gehen ihm durch den Kopf? Welche Gefühle erlebt er? Ist es Erleichterung? Weil es endlich einem Namen hat? Hat er Angst, weil er nicht weiß, wie es jetzt weitergehen soll? Vielleicht auch Resignation, weil er im eigenen Körper gefangen ist und keine Kraft mehr hat, zu kämpfen? Ein anderer spürt Hoffnung. Hoffnung in die Forschung. So viele verschiedene Gefühle können einen Menschen bewegen, der an ME/CFS erkrankt ist.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS als neurologische Erkrankung unter dem ICD-Schlüssel G93.3.

Trotzdem wird es noch immer von manchen Ärzten als psychisch abgetan. Der Grund: Erkrankten fehlt es ähnlich wie Menschen mit einer Depression an Energie. Empfehlungen, die depressiven Menschen aus der Lethargie helfen, sind jedoch schädlich für ME/CFS-Patienten. Sport etwa verschlimmert die Symptome. Auch Antidepressiva helfen den Betroffenen in der Regel nicht.

Meine Freund*innen und Familie haben mir früher gesagt: wenn ich lache, geht die Sonne auf. Sie haben gesagt: wenn ich lache, sehe ich aus wie Julia Roberts und dass meine Augen funkeln. Und ich habe so viel und oft gelacht.

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