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Ich werde mit viel Kraftaufwand zur Toilette gehen können, duschen jedoch nicht. 

Was sie nicht sehen, sind die Schmerzen am ganzen Körper, die mich quälen.

Stellen Sie sich einen heftigen Kater vor, kombiniert mit dem schlimmsten grippalen Infekt, den sie je hatten.. und der einfach nie vergeht. 

Ich weiß, wenn sie auch nur einen Bruchteil der Beschwerden hätten , würden Sie heute nicht an diesem Schreibtisch sitzen, weil sie sich krank gemeldet hätten. 

So KANN man nicht arbeiten.
 

Was würden SIE tun, wenn diese Beschwerden chronisch würden und alles was sie unternehmen, dass es ihnen besser geht, scheitert?

Müssten sie sich einem Kollegen vorstellen, der dann darüber entscheiden würde, wie es mit ihnen weiter geht?

Was würden Sie tun, wenn ihr Wissen, dass die Beschwerden körperlicher Art und ernstzunehmen sind, ignoriert würde und sie mit dem Rat, sich psychologische Hilfe zu suchen, gezwungen wären, sich jeden Tag weiter zur Arbeit zu quälen?

Was sie nicht sehen ist, was bis zu diesem Punkt, wo ich hier vor ihnen sitze, geschehen ist. 

Ich habe meine geliebte Arbeit verloren und einen Großteil meines Soziallebens.

Ich kann nicht mehr für mich selbst sorgen, stattdessen bin ich nach der Aussteuerung der Krankenkasse bereits den mühsamen Gang zu Jobcenter, Agentur für Arbeit und Sozialamt gegangen, wo es eigentlich keine richtige Betreuung für Fälle wie mich gibt. 

Ich habe ein paar Minuten mit einem Amtsarzt der Agentur für Arbeit gesprochen, der von meiner Erkrankung noch nie gehört hatte, und sich weigerte, die mitgegebenen aktuellen Forschungsergebnisse der Charite Berlin zu lesen, der sich meine Geschichte kurz anhörte und mich dann als voll arbeitsfähig einstufte. Als ich sein Büro verliess, brach ich zusammen.

Bisher dachte ich, dass diese Institutionen zum Schutz von in Not Geratenen wie mir da seien, und dass es zum Berufsethos von studierten Medizinern gehört, kranke Menschen zu unterstützen. Ich habe nach einem Widerspruch dann mit einer anderen Ärztin gesprochen, die gleich erleichtert feststellte, dass ich ja einen Rentenantrag gestellt hatte, und mich nur deshalb von Arbeitsangeboten frei hielt, weil sowieso der Kostenträger bald wechseln würde. 

Was sie nicht sehen ist, dass der Weg bis hierher furchtbar, qualvoll, zermürbend und erniedrigend war. 

Es ist schrecklich, so zu leben. Ich habe es mir nicht ausgesucht. 

Ich werde behandelt, als wolle ich mich vor Arbeit drücken und als sei das Erhalten einer lächerlich niedrigen Erwerbsunfähigkeitsrente das Angenehmste, was ich mir vorstellen kann. 

Was sie nicht sehen  ist, dass sie ihn ihren Händen gerade so unglaublich viel Macht halten, dass sie über meine nähere Zukunft entscheiden. 

Was Sie nicht sehen ist, dass ich in den ersten Sekunden eine fast unerträgliche Panik in mir spüre, ob es wieder so ist, dass ich vor jemandem sitze, der meine Erkrankung nicht kennt. 

Ich werde, sobald sie ihre allerersten Worte sagen, wissen, was los ist... ob meine Hoffnung, eine sachliche unvoreingenommene Untersuchung erwarten zu können, in sich zusammenfallen wird wie ein Kartenhaus..

Doch zunächst sagen sie, dass es sie wundert, dass ich Rente beantragt habe, denn das würde mir doch gar keine finanzielle Erleichterung bringen und davon könne ich doch gar nicht leben. 

In meinem Kopf rauschen die Gedanken. 

Wie erkläre ich ihnen, dass es mir nicht um finanzielle Verbesserung geht?

Ich versuche zu sagen, dass ich sowieso nicht gut leben kann, und dass ich mir wünsche, dass nach all dem Kampf endlich zumindest für einige Zeit Ruhe reinkommmt, damit ich keine Existenzangst mehr haben muss. 

Dann werfen sie ein paar Worte in den Raum, die ihrer Meinung nach etwas mit meiner Erkrankung zu tun haben. 

Ich lausche und sacke innerlich zusammen. 

Kämpfe mit mir, ob ich etwas sagen darf, weil Sie mit Falschausagen um sich werfen, über andere Erkrankungen , Symptome reden, aber nicht von mir. 

Ich werde wütend. Ich fasse mir ein schwaches Herz, denn ich spreche nicht nur für mich, sondern irgendwie auch für die 30 Millionen Betroffenen weltweit. 

Ich spreche ruhig , sachlich.

Ich weise auf das Infomaterial der Charite hin, dem einzigen wirklichen Fachmann zu ME, das ich Ihnen auf meine eigenen Kosten in Form von mehreren Broschüren bestellt und mitgebracht habe. 

Wenn sie nichts, aber auch gar nichts dazu wissen, ist das nicht schlimm. Aber es wäre toll, wenn sie sich für ihr sicherlich gut bezahltes Gutachten zwanzig Minuten Zeit nehmen würden. 

Der Leitfaden ist wunderbar strukturiert und übersichtlich gestaltet. 

Alles, was sie wissen sollten, liegt vor Ihnen. Mehr verlange ich nicht. 

Sie fühlen sich in ihrer Kompetenz angegangen, obwohl ich nur ein paar vorsichtige Sätze gesagt habe. 

Sie werden das Material nicht lesen, geben sie zu. 

Das Material der Kollegen sei  nur der verzweifelte Versuch, in einem neuen Erkrankungsbild verschiedene Dinge zusammenzufassen, die aber nicht zusammen gehören. 

In einiger Zeit werde niemand mehr davon sprechen. 

Sie meinen, es wäre gar nicht gut für mich, Rente zu beantragen. 

Denn was würde ich dann tun, wenn ich wieder gesund wäre, und nicht arbeiten dürfe?

ME ist zurzeit nicht heil/oder therapierbar. Ich habe Unmengen an Geld für teure Therapieversuche ausgegeben, die nicht geholfen haben. Nicht wenige haben mir auch geschadet. 

Durch die Internetgruppe der Betroffenen weiß ich,  dass es nicht nur mir so geht. 

Mittlerweile nutzen viele unsere Verzweiflung aus. 

Unser Leidensdruck ist gleichzusetzen mit einer klingelnden Kasse. 

Wenn ich ihnen  jetzt sage, dass nach dem jetzigen Forschungsstand in naher Zukunft keine Heilung zu erwarten ist, würden sie mir das sicherlich als mangelnde compliance auslegen. 

Ich kämpfe mit mir, ob ich sagen soll, dass ich mir das nicht selbst ausgedacht habe, sondern dazu aufgefordert wurde, und dass er doch meines Erachtens nach nicht als Rentenberater, sondern für ein medizinisches Gutachten beauftragt wurde. 

Ich sage nichts, kann kaum noch sitzen, ich zittere innerlich. 

Wortsymbolisch haben sie den Auftrag, einen Bericht "in Achtung" vor, oder "achtsam mit" dem Patienten zu erstellen,  oder "es gut mit ihm zu meinen". Dieses Wort ist ein Hohn,  wenn man betrachtet,  was all ihre Kollegen täglich attestieren.

Sie messen meinen Blutdruck, sagen dabei, dass alle Untersuchungen ja aber nichts zeigen werden. 

Auch im Blut würde man nichts finden. 

Im gleichen Atemzug sagen sie mir, dass ich nächste Woche zur Blutuntersuchung wiederkommen soll. 

Ich sage nichts mehr. 

Sie tasten mich ab. Fragen "Im Moment tut ihnen nichts weh?"

Offene Fragen wären so fein.  

Ich frage mich, ob sie zugehört haben . 

Ich sage, ich habe immer Schmerzen. Sie sagen nichts. 

Als es um den Ausblick geht, starte ich noch einen verzweifelten Versuch. 

Ich versuche das Prinzip "pacing" kurz zu erklären, die einzig wirksame Selbstbehandlung, nämlich das eigene Leben so umzustrukturieren, dass man Überlastungen vermeidet und so gut wie möglich auf die körpereigenen Signale  reagiert.

Ich zitiere die Proffessorin aus der Charite :  man müsse die Aktivität noch viel mehr verringern , um zu sehen, inwiefern sich die Symptome verbessern. 

Und dass, wenn es einem ohne Arbeit schon so geht, es wahnsinnig ware, wieder damit anzufangen. 

Sie entgegnen, dass ich doch aber vom "auf dem Hintern sitzen "keine Verbesserung erwarten könne. 

Ich spreche nicht nur mit Ihnen, Herr Schlecht-Achter. 

Ich möchte zu allen Institutionen sprechen, von denen wir abhängig sind. 

Ich spreche für alle Betroffenen , die an dieser brutalen, lebensraubenden Erkankung leiden. 

Ich KANN auf meinen eigenen Beinen in das Sprechzimmer des Schlecht-Achters gehen, viele können das nicht. 

Ich kann diese Zeilen tippen, während für viele der Blick auf einen Bildschirm undenkbar ist. 

Ich spreche für all die, die elendig gestorben wären, wenn sie nicht von engagierten Verwandten gepflegt würden, weil sie von angeblichen Pflegefachkräften nicht die Pflegestufen zugesprochen bekommen  die sie wirklich benötigen. 

Ich spreche, weil wird es schwer genug hätten, selbst wenn wir wie durch ein Wunder keine finanziellen Sorgen mehr hätten. 

Jeder Tag, in den ME Schuhen, kostet uns mehr Kraft, als ihr ahnen könnt. 

Eure Ignoranz trägt dazu bei,  dass wir noch mehr verzweifeln,  den verbleibenden Lebensmut verlieren. 

So viele Kämpfe wären nötig,  die wir nicht allein kämpfen können.